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Huntington's Disease Youth Organization

Ein junger Betreuer sein

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

Im Verlauf ihrer Erkrankung, benötigen betroffene Personen mehr und mehr Betreuung. Infolgedessen ist es möglich, dass sich junge Leute in einer Familie mit Huntington ab einem bestimmten Zeitpunkt in ihrem Leben um einen ihrer Lieben kümmern.

Viele junge Leute in einer von Huntington betroffenen Familie finden sich in einer pflegenden Rolle. Jedoch wird man im Allgemeinen nicht über Nacht zum Betreuer, es ist normalerweise etwas, das nach und nach geschieht. Viele junge Leute sehen sich möglicherweise nicht in dieser pflegenden Rolle oder führen diese Rolle aus, ohne es wahrzunehmen. Du könntest in diesem Augenblick Pflege leisten, ohne es notwendigerweise zu erkennen.

“Meine Mama hat für meinen Vater gesorgt, aber ich half im Haushalt, und falls meine Mama ausgehen wollte, habe ich mich selbst um Vati gekümmert - ich war nur ungefähr 14 zu der Zeit. Für mich war es kein Pflegen, ich war einfach mit Papa zusammen.” Tony

Andere Jugendliche haben eine eher dauerhafte oder offizielle Pflegerolle und betreuen ihr Familienmitglied regelmäßig – sie erfüllen all die Aufgaben, die (möglicherweise) das Familienmitglied selbst durchgeführt hat, während sie gleichzeitig sicherstellen, dass auf ihre Lieben aufgepasst wird und sie gepflegt werden.

Schwerwiegende Entscheidungen

Crossroads

Für andere zu sorgen kann großen Einfluss auf das Leben der jungen Leute haben. Eine der größten Auswirkungen ist das Schuldgefühl, das von den jungen Leuten empfunden wird, die zwischen der Pflege ihrer Lieben und ihrem eigenen Leben hin- und hergerissen sind. Viele junge Menschen empfinden Schuldgefühle, die Person zu verlassen, die sie pflegen, sei es wegen des Studiums oder Umzug mit dem Partner oder wegen solcher Kleinigkeiten wie auszugehen - all diese Situationen können dazu führen, dass junge Menschen ein schlechtes Gewissen bekommen, nicht für ihre Lieben da zu sein. Das kann so weit gehen, dass sie der Überzeugung sind, nicht an die eigene Zukunft denken zu dürfen, sondern sich auf die Betreuung ihres Familienmitglieds konzentrieren zu müssen.

“Es gibt Zeiten, da frage ich mich, ob ich meine Pläne auf Eis legen sollte, um Sachen für Mama zu machen oder sogar, ob ich überhaupt ausziehen kann. Meine Mama erklärte mir, sie wäre sauer auf mich, falls ich mein Leben aufschiebe oder Entscheidungen über die Zukunft von ihr abhängig mache. Sie sagt, ich muss MEIN Leben leben und machen, was das Beste für mich ist, aber es gibt Zeiten, wenn es hart ist, wenn ich daran denke, was die Zukunft bringen wird.” Jackie

Es kann für einen jungen Menschen schwierig sein, seine Zukunft zu planen in dem Wissen, dass er vielleicht bei der Betreuung einer lieben Person gebraucht wird. Aber der Rat von Jackies Mutter, ist im Allgemeinen ein guter Rat – es ist dein Leben und du solltest Entscheidungen in Hinblick auf die eigene Zukunft treffen. Das soll nicht heißen, dass du dich nicht um deine Lieben kümmern sollst, du hast die Wahl, aber die wichtige Sache ist, dass du verstehst, dass du die Wahl hast und dass du dein Leben nicht auf Eis legen musst.

Sich um Geschwister kümmern

Junge Menschen sehen sich nicht nur vor die Aufgabe gestellt, für die an Huntington erkrankte Person zu sorgen. Es können Brüder oder Schwestern vorhanden sein, nach denen sie schauen müssen, weil der erkrankte Elternteil dazu nicht mehr in der Lage ist. So können sich während dieser Zeit junge Leute letztlich in einer Elternrolle gegenüber ihren Geschwistern wiederfinden, da sie all die Arbeiten erledigen, die der betroffene Elternteil normalerweise übernehmen würde. Dies kann für jeden in der Familie schwierig sein, besonders für die Geschwister, die die zusätzliche Verantwortung auf sich nehmen, weil sie glauben, dass sie “die Starken” sein müssen, als ein gutes Beispiel für ihre Brüder und Schwestern. Diese Situation, in der junge Menschen die “Elternrolle” annehmen, kann dazu führen, dass sie glauben während dieser Zeit keine Schwäche zeigen zu dürfen, dass es ausschließlich ihre Rolle ist den Rest der Familie zu unterstützen, wobei sie häufig vergessen, dass sie selbst ebenso viel Unterstützung verdienen.

Rollenumkehr

Swapping roles

Diese Umkehr der Rollen - vom Kind zum Elternteil - passiert vielen jungen Menschen, die in einer von Huntington betroffenen Familie eine betreuende Rolle übernehmen. Wenn die Krankheit fortschreitet, und die Person anfängt, ihre Fähigkeiten zu verlieren wie Gehen, Sprechen und ganz allgemein für sich selbst zu sorgen, fängt der junge Mensch an, mehr eine elterliche Rolle zu übernehmen und die Lücke zu schließen, die durch ein an Huntington erkranktes Elternteil entsteht. Auch neigen Personen beim Fortschreiten der Erkrankung dazu, in ihrer Natur “kindlicher” zu werden, da sie mehr und mehr von anderen abhängig sind, was noch zusätzlich zu den Gefühlen des Rollentausches bei den jungen Menschen hinzukommt.

“Als ich 12 war, nahm Papa mich öfters mit zu Fußballspielen. Als ich 19 war, war ich es, der meinen Papa zu den Spielen mitnahm, weil die Huntington Krankheit so weit fortgeschritten war” Brian

“In den Spiegel schauen” Syndrom

Was auch immer deine Pflegerolle beinhaltet, für jemanden mit Huntington zu sorgen, kann schwierig, ermüdend und stressig sein. Es kann auch emotional herausfordernd sein, weil du selbst das Risiko haben kannst, an Huntington zu erkranken. Die Auswirkungen der Huntington Krankheit regelmäßig sehen zu müssen, kann für jemanden, der weiß, dass für ihn das Risiko besteht, dieselbe Krankheit geerbt zu haben, sehr hart sein. HDYO nennt es das “In den Spiegel schauen” Syndrom, wenn das Zusammensein mit jemandem mit Huntington ein wenig zu viel werden kann.

“Es wurde wirklich schwierig für mich, für meinen Vater zu sorgen, der die Huntington Krankheit hatte. Ich sah ihn mit seinen Symptomen und dachte „das werde ich in 20 Jahren sein“. Es war wirklich schwierig, damit umzugehen.” John

Der “In den Spiegel schauen” Aspekt ist ein Gefühl, über das man nur schwer hinwegkommt. Falls das etwas ist, das dich beschäftigt, dann wird möglicherweise der Abschnitt Person mit Risiko sein helfen können.

Sich als Betreuer schuldig fühlen

Es kann Zeiten geben, wenn du dich als Betreuer schuldig fühlst, vielleicht dafür, nicht da zu sein, wenn du denkst, dass du gebraucht wirst oder möglicherweise weil du die Person mit Huntington angeschrien hast, weil durch sie die Dinge kompliziert werden und du dich dadurch gestresst fühlst.

“Manchmal wurde es so schwierig meine Mama zu betreuen, dass ich extrem gestresst wurde, und es meistens damit endete, dass ich sie anschrie. Danach fühlte ich mich so schuldig, weil ich wusste, es war nicht ihr Fehler, es war die Huntington Krankheit. Aber es war manchmal schwer, nicht zu schreien und meistens habe ich sie umarmt, um alles wieder gut zu machen. Dadurch fühlte ich mich auch besser.” Abbey

Keine dieser Situationen ist irgendjemandes Schuld. Denke daran, es ist die Huntington Krankheit, die veranlasst, dass die Person schwierig wird, und normalerweise kann sie ihre Handlungen nicht kontrollieren. Aber du solltest auch daran denken, dass du nur ein Mensch bist, und falls dich etwas unter Druck setzt, ist es nur natürlich sich zu wünschen, diesen Stress loszuwerden. Manchmal bedeutet das, dass du deine erkrankte liebe Person oder andere Familienmitglieder/Freunde anschreist. Aber versuche, dich dafür nicht schuldig zu fühlen, jeder ärgert sich von Zeit zu Zeit, Du kannst dich immer entschuldigen und falls nötig erklären, warum du gestresst warst.

Der Gepflegte lässt es am Betreuer aus

Genauso wie Betreuer Stress bei ihren Lieben auslassen können, so können es auch Menschen mit Huntington, wenn sie frustriert oder verärgert sind. Wenn Leute mit Huntington verärgert sind, können sie ihren Frust an dir auslassen, selbst wenn es nicht dein Fehler ist. Das kommt daher, weil sie sich bei dir als Familienmitglied oder vertrauenswürdige Person wohl fühlen. Versuche diese Ausbrüche, nicht als an dich persönlich gerichtet zu sehen, das ist viel einfacher gesagt als getan! Aber denke daran, dass Ausbrüche ein durchaus übliches Symptom der Krankheit sind. Falls du verärgert oder frustriert bist über die erkrankte Person, kann es eine gute Idee sein (falls möglich), weg zu gehen und erst dann zurückzukommen, wenn du glaubst, dass du ausreichend beruhigt bist, um mit der Situation umzugehen.

Wie denken Leute mit der Huntington Krankheit?

Jimmy Pollard's book

Die Gedankenprozesse der Leute ändern sich, wenn sie von der Huntington Krankheit betroffen sind; das kommt daher, dass die Krankheit Schäden im Gehirn verursacht. Die Erkrankung und die Art und Weise zu verstehen, wie Erkrankte denken, kann sehr hilfreich sein beim Versuch diese Person zu betreuen. Jimmy Pollard hat ein Buch über die Denkweise der Menschen mit Huntington und Strategien, diese zu pflegen, geschrieben. Falls du mehr über sein Buch erfahren willst (es ist in vielen Sprachen erhältlich) dann klicke auf das Bild.

Jimmys Buch erklärt sehr gut, wie Leute mit Huntington denken. Darum haben wir einige der Hauptaspekte aus dem Buch unten zur Verfügung gestellt, um dir zu helfen, den Gedankenprozess von jemandem mit der Erkrankung zu verstehen. Es ist aus der Sicht von jemandem mit der Krankheit geschrieben.

Ich habe die Huntington Krankheit - dies bedeutet:

Es kann Zeiten geben, in denen das Betreuen eines Familienmitgliedes zu viel werden kann, und du entweder das Gefühl hast, dass du nicht weitermachen kannst oder eine Pause benötigst. Es ist nichts Falsches daran, sich so zu fühlen; es ist im Gegenteil sehr verbreitet, sich irgendwann einmal so zu fühlen. Die Auswirkung der Pflege eines Familienmitgliedes mit dieser Krankheit ist nicht nur in der häuslichen Umgebung erkennbar. Viele junge Betreuer haben Schwierigkeiten in der Schule oder bei der Arbeit. Die Leistungen eines jungen Betreuer in der Schule können sich verschlechtern oder ihre Produktivität und Zuverlässigkeit bei der Arbeit könnte lassen nach. Manchmal verlassen junge Menschen die Schule oder Arbeitsstelle, da sie nicht mit den Anforderungen umgehen können. Falls du glaubst, deine Ausbildung oder Karriere wird durch die Betreuung einer erkrankten Person negativ beeinflusst, ist es wichtig, dass du entweder mit deiner eigenen Familie, der Schule, der Arbeit oder einem Fachmann über dieses Thema sprichst. Auch HDYO ist da, um zu helfen und dich zu unterstützen, also nimm Kontakt mit uns auf.

Zeit nehmen für sich selbst

Einen Lieben zu pflegen kann, auch schwere Auswirkungen auf das soziale Leben eines jungen Menschen haben. Oftmals sind junge Betreuer nicht so oft in der Lage, mit Freunden auszugehen (falls überhaupt), weil sie zu Hause benötigt werden, um nach ihrem Familienmitglied zu schauen.

“Ich erinnere mich, dass ich in meiner späten Teenagerzeit zuhause bleiben oder zumindest zu einer bestimmten Zeit zuhause sein musste, um meinen Papa ins Bett zu bringen, während meine Freunde am Wochenende ausgingen und Spaß hatten” Kevin

Out with pals

Versuche, dir nicht selbst die Möglichkeit auf eine Pause oder Zeit ohne dein Familienmitglied zu versagen. Es ist wichtig, dass du nicht zu viel machst und dir nicht zu viel auflädst. Du kannst niemandem helfen, wenn du dich nicht fit dafür fühlst – also achte auf dich und suche Unterstützung, falls du sie benötigst. Eine Auszeit zu nehmen, ist nicht immer eine Option für jeden, z. B. kannst du die einzige verfügbare Pflegekraft sein, um sich um das Familienmitglied zu kümmern. Aber wenn es doch möglich ist, stelle sicher, dass du auf deine Gefühle hörst und dir eine Auszeit gönnst, wenn alles zu viel für dich wird.

Es könnte nützlich sein, ein regelmäßiges Zeitfenster für dich zu reservieren, an dem du entspannen kannst. Vielleicht könntest du einen Verwandten oder einen Freund bitten, sich für eine Nacht pro Woche/Monat um dein Familienmitglied zu kümmern, oder möglicherweise wechselst du dich in der Betreuung mit deinen Geschwistern etc. ab. Auch kann eine professionelle Hilfskraft für einige Stunden pro Tag/Woche vorbeikommen, damit du ein bisschen Zeit hast, um zu entspannen und dich zu amüsieren. Eine Auszeit, kann sowohl für dich als auch für deine Familie sehr hilfreich sein.

Die gemeinsame Zeit genießen

BJ and his mom

Genauso, wie Zeit für sich selbst zu haben, ist auch eine schöne Zeit zusammen sehr wichtig. Man vergisst manchmal sehr leicht, dass Leute mit Huntington das Leben noch genießen können. Pfleger zu sein, muss nicht die ganze Zeit harte Arbeit sein, du kannst auch einige gute gemeinsame Erinnerungen während dieser Zeit schaffen.

Es kann gut tun, raus zu gehen, deinen Lieben auf einen Spaziergang mitzunehmen, auszugehen um ein Sportereignis zu sehen oder soziale Ereignisse und Familienzusammenkünfte zu genießen. Diese Erlebnisse können sowohl für dich als auch für die betroffene Person einen himmelweiten Unterschied zum normalen Alltag ausmachen. Genießt die gemeinsame Zeit zusammen und schafft einige großartige Erinnerungen!

“Zu sehen, wie sich das Gesicht meiner Mutter aufhellt, wenn wir rausgehen und etwas Schönes machen, selbst wenn es nur Kleinigkeiten sind, wie einen Ausflug im Auto aufs Land, damit sie ihre geliebten Blumen und Tiere sehen kann, das ist der schönste Lohn. Es dauert nur eine Stunde, aber es hinterlässt bei mir ein warmes und glückliches Gefühl zu wissen, dass sie es genossen hat und es ihren Tag versüßt hat.” Chantelle

Unterstützung

Das Pflegen von jemandem mit der Huntington Krankheit ist schwierig; es ist emotional und körperlich Kräfte zehrend. Falls du an einen Punkt kommst, an dem du Hilfe zu brauchen glaubst, ist es wichtig, dass du nicht davor zurückschreckst Unterstützung zu suchen. Falls du Hilfe brauchst, dann stelle unbedingt sicher, dass du diese suchst. Es gibt Möglichkeiten für dich, die deine Aufgabe als Betreuer einfacher und stressfreier machen.

Welche Unterstützung ist verfügbar?

HDYO: HDYO kann auf verschiedene Arten helfen. Wir sind in der Lage, dir den Kontakt zu deiner nationalen Huntington Organisation zu vermitteln, falls du dies benötigst, wir können dir auch ausführlichere Information zur Pflegerolle zur Verfügung stellen, wir können dich auch über unser HDYO Message Board mit anderen jungen Betreuern aus Familien mit Huntington in Kontakt bringen und wir sind hier, um all deine möglichen Fragen zu beantworten, also nimm Kontakt mit uns auf.

Nationale Huntington Organisation: Deine nationale Huntington Organisation ist die beste Anlaufstelle, um dich darüber zu informieren, welche Unterstützung in deiner Nähe vorhanden ist, und dir zu helfen, sie zu erhalten. Sie kann sogar Konferenzen und Veranstaltungen für Betreuer aus Huntington Familien empfehlen oder sogar Zeltlager, an denen du teilnehmen kannst, um dir eine kurze Auszeit zu nehmen. Die Kontaktaufnahme mit deiner nationalen Huntington Organisation kann dir Zugang zu vielen Unterstützungsmöglichkeiten verschaffen, also ist es wichtig, mit ihnen zu sprechen und Unterstützung zu suchen. Eine Liste der nationalen Huntington Organisationen findest du hier.

Organisationen für junge Betreuer: Vielleicht wohnst du in einer Gegend, die eine Organisation für junge Betreuer hat. Diese Organisationen sind speziell dafür da, junge Betreuer von Personen mit verschiedenen Erkrankungen zu unterstützen und ihnen Hilfe zur Verfügung zu stellen. Also solltest du dich informieren ob es solche Organisationen in deiner Nähe gibt, deine nationale Huntington Organisation sollte es wissen.

Kurzzeitpflege: Kurzzeitpflege kann eine Möglichkeit für dich und deine Familie sein. Dies bedeutet, dass die erkrankte Person für eine kurze Zeit in ein Pflegeheim oder ein Hospiz geht, um der Familie eine Pause von der Pflegerolle zu ermöglichen. In einigen Gegenden gibt es Kurzzeitpfleger, die zu euch nach Hause kommen und für die Person mit Huntington in deren gewohntem Zuhause sorgt, während der Rest der Familie sich eine Auszeit nimmt. In manchen Regionen gibt es auch Einrichtungen, in denen Familien in einem „Kurzzeit-Lager“ zusammen mit dem Familienmitglied mit der Erkrankung Urlaub machen können, während sich Pfleger dort um das betroffene Mitglied kümmern. Diese Möglichkeit ist nicht überall vorhanden, so musst du dich bei deiner nationalen Huntington Organisation informieren, ob es so etwas in deiner Nähe gibt.

Pflegeunterstützung: Du und deine Familie könnt auch Unterstützung bei der Pflege in Form von bezahlten Pflegern zu erhalten, die in euer Haus kommen, um deinem Lieben Pflege anzubieten. Dies ermöglicht dir eine Pause vom Pflegen und erlaubt dir andere Dinge während des Tages zu machen, in dem Wissen, dass sich um deinen Lieben zu Hause gekümmert wird. Diese Art der Unterstützung ist nicht überall vorhanden, aber deine nationale Huntington Organisation sollte in der Lage sein, dir zu helfen.

Finanzielle Unterstützung: Die Regierungen einiger Länder gewähren finanzielle Unterstützung für Menschen, die unentgeltlich ein Familienmitglied pflegen. So können sie sich um ihr Familienmitglied kümmern, ohne sich über den Mangel an finanziellem Einkommen aufgrund des Arbeitsausfalls zu viele Sorgen machen zu müssen. Wie viel finanzielle Unterstützung die Menschen erhalten, schwankt von Ort zu Ort, aber es ist normalerweise eine ziemlich kleine Summe und es gibt viele Bedingungen, die erfüllt werden müssen, um für die finanzielle Unterstützung zu sein (beispielsweise wie viele Stunden für die Pflegeaufgaben aufgebracht werden, das Alter und die Familienunterstützung).

Pflegeheime: Selbst mit den verschiedenen Unterstützungsnetzwerken, die dir helfen, kann es ein Ringen sein, sich um jemanden mit der Huntington Krankheit zu kümmern. Bei Fortschreiten der Erkrankung ist im Allgemeinen mehr Pflege für diese Person erforderlich, und dies bedeutet, dass die Lieben sogar noch mehr Zeit und Mühe in ihre Pflegerolle investieren müssen. Es kann einen Punkt geben, an dem die Familie das Gefühl hat, dass es Zeit für die betroffene Person ist, in ein Pflegeheim zu ziehen. Dies kann sich wie ein riesiger Schritt anfühlen und noch dazu einer, bei dem sich Familienmitglieder häufig schuldig fühlen. Es ist wichtig daran zu denken, dass auch du deine Grenzen hast, und so traurig der Umzug in ein Pflegeheim erscheinen kann, ist es normalerweise nicht so schlecht wie zuerst gedacht. Es gibt Pflegeheime, die auf Huntington spezialisiert sind und um dein Familienmitglied sollte sich dort gut gekümmert werden. Du wirst deinen Lieben regelmäßig besuchen können und wertvolle Zeit zusammen mit ihm verbringen.

Deine nationale Huntington Organisation sollte dir helfen können, falls die Zeit gekommen ist, ein passendes Pflegeheim zu finden. Ist es jedoch letztendlich wichtig herauszuheben, dass nicht jeder mit Huntington in ein Pflegeheim zieht. Einige Familien sind in der Lage, ihren Lieben für viele Jahre zu Hause zu pflegen. Es hängt von jeder Familie und ihrer Situation ab.

Zusammenfassend kann man sagen, dass es schwierig ist, in einem jungen Alter jemanden mit Huntington zu pflegen. HDYO kann nicht genug betonen, wie wichtig es ist, sicherzustellen, dass, falls du ein junger Betreuer bist, du selbst auch einige Unterstützung bekommst - egal wie klein diese Unterstützung ist. Dies kann langfristig den Unterschied ausmachen. Du musst diesen Weg nicht alleine gehen; es gibt Unterstützung für dich. Also nochmal, nimm Kontakt auf, falls Du besprechen willst, welche Unterstützung für dich verfügbar ist oder besuche unser HDYO Forum, um mit anderen jungen Pflegern zu sprechen, die ähnliche Erfahrungen machen.