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Huntington's Disease Youth Organization

Genetische Untersuchung

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

1993 entdeckten Wissenschaftler in unserem Erbgut die genaue Stelle, an der sich das Gen für Huntington befindet und fanden heraus, was es macht. Aufgrund dessen ist man nun in der Lage, eine „prädiktive Untersuchung“ durchzuführen. Es wird prädiktive (vorausschauende) Untersuchung genannt, da die Untersuchung bei Menschen mit dem Risiko für Huntington gemacht werden kann, die derzeit keine Symptome zeigen und wissen wollen, ob sie die Krankheit in der Zukunft entwickeln werden. Das Ergebnis dieser Untersuchung ermöglicht normalerweise einer Person zu sagen, ob sie das fehlerhafte Gen hat oder nicht.

Falls eine Person allerdings bereits Symptome hat, aber nicht diagnostiziert wurde, wird ein anderer Weg eingeschlagen, der als „symptomatische Untersuchung“ bezeichnet wird. Das heißt, ein Arzt führt mehrere Untersuchungen an dieser Person durch, um die Diagnose Huntington zu bestätigen, es ist also ganz anders als die „prädiktive Untersuchung“, auf die wir in diesem Abschnitt fokussieren.

Die Wissenschaft hinter der Untersuchung

Du kannst von Leuten hören, dass sie „das Gen haben“, wenn sie von sich selbst als jemand mit Huntington sprechen. Aber tatsächlich, haben alle Menschen das Gen, das Huntington verursachen kann - auch diejenigen, die die Krankheit nie entwickeln. Also, wenn wir alle das Gen haben, warum entwickeln einige Huntington, während andere es nicht tun? Der Unterschied ist, dass Menschen, die Symptome von Huntington entwickeln, ein längeres Gen als normal haben.

Was ist diese Gen-Verlängerung?

CAG repeats

Ohne zu wissenschaftlich zu werden, (was schwer ist, da wir über DNS diskutieren!) gibt es einen Bereich in dem Gen, der sich immer und immer wieder wiederholt. Diese Wiederholung ist als eine „CAG Wiederholung“ bekannt, und wir alle haben eine unterschiedliche Anzahl an CAG-Wiederholungen.

Wir erklären diese CAG-Wiederholungen, weil sie für die prädiktive Untersuchung für Huntington wichtig sind. Wenn Menschen mit dem Risiko für Huntington eine prädiktive Untersuchung machen, wird die DNS dieser Person an ein Labor geschickt, und die klinischen Wissenschaftler dort verwenden Spezialmaschinen und Labor-Techniken, die zählen, wie viele CAG-Wiederholungen diese Person in dem spezifischen Gen hat. Sobald sie wissen, wie viele Wiederholungen eine Person hat, können sie sagen, ob sie die Krankheit bekommen wird oder nicht.

Wie viele CAG-Wiederholungen verursachen Huntington?

CAG-Wiederholungen sind in vier Kategorien aufgeteilt. Falls eine Person weniger als 27 CAG-Wiederholungen hat, dann ist sie „negativ“ - das bedeutet, sie wird Huntington nicht bekommen, und sie kann die Krankheit nicht an ihre Kinder weitergeben.

Jemand, der 40 CAG-Wiederholungen oder mehr hat, wird definitiv Huntington Symptome zu Lebzeiten entwickeln, (obwohl es nicht möglich ist zu sagen, wann die Symptome beginnen werden) und das Risiko für jedes Kind beträgt 50 %.

Falls eine Person zwischen 27 - 35 CAG-Wiederholungen hat, wird sie kein Huntington entwickeln, aber es besteht ein sehr kleines Risiko zur Weitergabe der Krankheit an ein Kind dieser Person (das Risiko liegt bei etwa 5 %).

Jemand der 36 - 39 CAG-Wiederholungen hat, befindet sich in einer „Grauzone“, weil es unsicher ist, ob er Symptome zu Lebzeiten entwickeln wird oder nicht.

Weniger als 27 CAG-Wiederholungen

Negativ - wird die Huntington Krankheit nicht entwickeln und kein Risiko für die Kinder

27 - 35 CAG-Wiederholungen

Negativ - wird die Krankheit nicht entwickeln aber geringes Risiko für die Kinder.

36 - 39 CAG-Wiederholungen

Positiv - aber könnte die Symptome erst in einem höheren Alter entwickeln. 50 % Risiko für die Kinder.

40+ CAG-Wiederholungen

Positiv – wird Symptome zu Lebzeiten entwickeln. 50 % Risiko für die Kinder.

Technisch gesehen haben Menschen im Bereich von 36 - 39 CAG-Wiederholungen das fehlerhafte Gen, aber die Menschen in diesem Bereich könnten die Symptome der Huntington Krankheit erst in einem höheren Alter entwickeln. Allerdings liegt das Risiko der Weitergabe des fehlerhaften Gens an jedes Kind bei 50 %.

Falls du untersucht wurdest, ist es immer wichtig, im Klaren über das Ergebnis deiner prädiktiven Untersuchung zu sein. Falls du irgendwelche Fragen hast oder nicht verstehst, was das Ergebnis gezeigt hat, gehe zurück zu dem Arzt, der deine Untersuchung arrangiert hat.

Genetische Beratung und der Untersuchungsprozess

Wie du oben gelesen hast, geht es bei der Untersuchung darum, deine eigene CAG-Wiederholung herauszufinden - und dies kann mit einem Bluttest gemacht werden. Aber eine prädiktive Untersuchung durchführen zu lassen, um herauszufinden, ob du Huntington bekommen wirst oder nicht, ist eine riesige Entscheidung im Leben und eine emotionale Belastung. Was ist, falls eine Person ein positives Ergebnis erhält? Würden sie damit umgehen können? Können sie mit dieser Nachricht gut leben? Dies sind Fragen, die gestellt werden müssen, und deshalb sollte jemand, der eine prädiktive Diagnostik für Huntington erwägt, vorher zu einer genetischen Beratung gehen. Wie lange die Beratung dauert, hängt von dir, deinem Berater und deinen besonderen persönlichen Umständen ab, aber im Allgemeinen dauert es zwischen 2 - 6 Monaten. In dieser Zeit werden viele Dinge diskutiert, wie ein genetischer Berater erklärt:

„Es ist ein Zwei-Wege-Prozess, bei dem du etwas über die Möglichkeit einer prädiktiven Diagnostik erfährst, und was sie mit sich bringt, einschließlich der möglichen Untersuchungsergebnissen. Es kann Diskussionen über Alternativen zum Testen, mögliche Auswirkungen auf andere Familienmitglieder und die Frage des Zeitpunktes des Tests geben. Es ist unterschiedlich, wie bereit sich eine Person fühlt, diesen Test zu machen - und das ist gut - wir wollen alles in einem Tempo angehen, das sich für den Einzelnen richtig anfühlt.“ Tiffany, genetische Beraterin

Um mit dem Untersuchungsprozess zu beginnen, musst du normalerweise mit deinem Arzt sprechen, der dich dann an die lokale Abteilung für Genetik verweist. Um getestet werden zu können, musst du in der Regel mindestens 18 Jahre alt sein - obwohl du dich auch schon vor deinem 18. Geburtstag mit einem genetischen Berater darüber unterhalten kannst, was eine Untersuchung beinhaltet und alle anderen Fragen besprechen, die du eventuell in Bezug auf Huntington hast.

Falls du an irgendeiner Stelle während des Beratungsprozesses deine Meinung änderst und nicht untersucht werden willst, kannst du den Prozess sofort stoppen. Einige Leute haben sogar schon ihr Blut entnehmen lassen und entscheiden dann, jetzt ist nicht der richtige Zeitpunkt für sie, ihr Ergebnis zu hören, so fragen sie an, ihr Ergebnis unter Verschluss zu halten bis sie sich dazu bereit fühlen, dieses einzuholen. Die Ärzte und genetischen Berater werden dein Ergebnis nicht lesen, bis du beschlossen hast, die Nachricht zu erhalten.

Es ist deine Entscheidung

Es ist sehr wichtig, sich daran zu erinnern, dass der Test eine persönliche Entscheidung ist – eine Entscheidung, bei der nur du das Recht hast, diese zu treffen. Einige Menschen in deinem Leben könnten dir einreden wollen, dich untersuchen zu lassen oder nicht. Aber das steht ihnen überhaupt nicht zu - es ist ganz allein deine Entscheidung, und du solltest nur untersucht werden, wenn du sicher bist, dass es das ist, was du willst.

„Ich habe noch keinen Termin für die Untersuchung ausgemacht, aber ich möchte, dass es auf meine Weise geschieht und nicht so wie andere Leute darüber denken. Ich habe Leute in meinem Leben getroffen, die mich unter Druck setzten, mich untersuchen oder nicht untersuchen zu lassen. Nach den unzähligen Meinungen anderer Leute habe ich schließlich festgestellt, es geht sie nichts an, und ich muss es in meinem Herzen fühlen, wann die Zeit richtig ist.“ Stacey

Es gibt keine richtige oder falsche Antwort, wenn es um eine Entscheidung über die Untersuchung geht. Menschen sind unterschiedlich! Wir alle leben verschiedene Leben und treffen andere Entscheidungen. Einige werden sich entscheiden, sich untersuchen zu lassen (und es variiert, in welchem Stadium im Leben sie sich so entscheiden) andere nicht - es gibt absolut gute Gründe für die Entscheidung in die eine oder andere Richtung. Obwohl es deine Entscheidung ist, kannst du auch mit denen, die dir am nächsten stehen (wie einem Partner) über deine Gefühle sprechen, weil für sie das Ergebnis ebenfalls eine Bedeutung hat. Aber letztendlich ist es deine Wahl.

Versicherung

Falls du dich entscheidest, dass du untersucht werden willst und fühlst, dass jetzt der richtige Zeitpunkt für dich ist, dann ist es wichtig, vorbereitet zu sein. Eine der wichtigsten praktischen Dinge, die du erledigen kannst, bevor du dein Untersuchungsergebnis erhältst, ist eine Lebensversicherung abzuschließen, weil du nach einer (positiven) Untersuchung höhere Beiträge zahlen musst. Falls du allerdings bereits eine Versicherung hast, bevor du dich untersuchen lässt, dann brauchst du dein Untersuchungsergebnis deinem Versicherer nicht offenzulegen, und die Ergebnisse haben keinen Einfluss auf deine bestehende Versicherung. Probleme mit Versicherungen variieren, abhängig wo du bist und in welchem Land du dich befindest. Falls du keine Versicherung hast und eine willst, bevor du dich untersuchen lässt - dann kannst du mit deinem genetischen Berater oder deiner nationalen Huntington Organisation über dieses Thema sprechen.

Junge Menschen neigen dazu, nicht über Dinge wie Versicherung nachzudenken, es ist meistens etwas, auf das Menschen schauen, wenn sie ein Haus kaufen oder eine Familie gründen usw. Aber Versicherung ist in der Tat sehr wichtig und sollte nicht übersehen werden.

„Ich habe mich testen lassen, als ich 19 war und obwohl ich über Versicherung Bescheid wusste, war ich zu jung, um wirklich zu verstehen, wie wichtig es ist, versichert zu sein. So habe ich es einfach zur Seite geschoben und konzentrierte mich auf den Testprozess. Jetzt einige Jahre später wünschte ich, ich hätte eine Versicherung abgeschlossen.“ Joel

Es ist deine Wahl, du brauchst nicht versichert zu sein, um getestet zu werden - es ist keine Voraussetzung, aber einen Blick darauf zu werfen, bietet dir auf lange Sicht Vorteile.

Emotionale Aspekte des Testprozesses

Neben der praktischen Vorbereitung ist Testen von Anfang bis zum Ende auch ein sehr emotionaler Prozess. Von der Entscheidung, sich untersuchen zu lassen, über den Besuch der genetischen Beratungsgespräche, die Blutabnahme bis zum Erhalt deines Ergebnisses – jeder Abschnitt birgt seine eigenen emotionalen Hürden, die zu bewältigen sind.

Der Umgang mit Emotionen bezüglich des Testens ist für jeden unglaublich herausfordernd. Wenn du berücksichtigst, dass der ganze Prozess Monate dauern kann, kann es für eine Person sehr schwierig werden, durchgehend Ruhe zu bewahren. Du könntest viele Höhen und Tiefen während des Prozesses haben, sei nicht beunruhigt deswegen, es ist ganz normal. Besprich deine Gefühle mit dem genetischen Berater (deswegen ist er da). Du könntest auch bei anderen, die schon durch den Testprozess für Huntington gegangen sind und denselben Emotionen und Schwierigkeiten begegnet sind, Rat suchen.

Die Wartezeit

Es gibt einen Teil des Testprozesses, der bis jetzt noch nicht behandelt wurde: „Die Wartezeit“. Diese Periode bezeichnet die Zeit zwischen der Blutabnahme und der Bekanntgabe deines Testergebnisses. Zwischen der Blutentnahme und dem Termin für die Bekanntgabe des Testergebnisses muss man wochenlang warten. Wie lange diese Wartezeit ist, hängt vom Wohnort und der Klinik ab. Aber das kann eine unglaublich schwierige Zeit für jemanden im Testprozess sein; diese Wochen können sich oft wie Monate anfühlen. Leute können sich während dieser Wartezeit sehr große Sorgen machen, und es ist wichtig, während dieser Zeit zu versuchen, beschäftigt zu bleiben.

Waiting room

„Wenn ich sage, dass die Wochen zwischen meiner Blutabnahme und dem Erhalt meines Ergebnisses qualvoll waren, meine ich das genauso. Ich glaube, das waren die schwierigsten Wochen meines Lebens. Jeden Tag spukten mir so viele Gedanken im Kopf herum, die mich nicht schlafen ließen. Wie gehst du mit solch einem inneren Kampf um? Du machst dich selbst verrückt, wirst ein emotionales Wrack, das keinen Schlaf bekommt, weil dein Verstand rast und du verängstigt bist, weil du im Augenblick nicht weißt, wie deine Zukunft aussieht.“ Laura

Falls du das Gefühl hast, es würde hilfreich sein, mit deinem genetischen Berater während dieser Periode zu sprechen, rufe ihn an (er wird dein Ergebnis in dieser Phase noch nicht wissen). Oder suche Rat und Unterstützung von denen, die die Wartezeit selbst durchgemacht haben – das kann ziemlich beruhigend sein.

Vorbereitung auf das Ergebnis

Sich auf das Ergebnis vorzubereiten ist ein weiterer herausfordernder Aspekt des Testprozesses. Viele Menschen tendieren dazu, auf die eine oder andere Weise, ein Gefühl dafür zu entwickeln, ob sie positiv oder negativ getestet werden. Natürlich kannst du nicht annehmen oder „fühlen“ welches Ergebnis du bekommen wirst, und diese Vermutungen können schließlich einen größeren Schock verursachen, wenn du dein Ergebnis erhältst (solltest du das Ergebnis bekommen, das du nicht erwartet hast). Es erweist sich oft als hilfreich, sich während des Prozesses immer wieder daran zu erinnern, dass du bis zu deinem Test eine Person mit Risiko bist, anstatt das eine oder das andere Ergebnis zu vermuten.

„Ich verbrachte den ganzen Testprozess mit dem Gefühl, dass ich negativ getestet werde. Als ich mein Ergebnis bekommen habe, war es positiv… Das war ein ziemlicher Schlag. Es hat mehrere Monate gedauert, um darüber hinweg zukommen.“ Joe

Auf alle Fälle kann die Vorbereitung auf dein Ergebnis hilfreich sein, und während deiner Beratung könntest du gefragt werden, darüber nachzudenken, was du machen wirst, falls du positiv oder negativ getestet wirst. Das ist eine gute Übung, weil es dir erlaubt, wirklich darüber nachzudenken und zu planen, wie du auf dein Ergebnis reagieren wirst, egal was es sein könnte.

Unterstützung

Unterstützung während des Testprozesses ist nicht nur wichtig, sondern kann auch sehr beruhigend sein. Du bist berechtigt, und es ist auch erwünscht, ein Familienmitglied oder einen Freund sowohl zu den Beratungssitzungen als auch zu der Ergebnisbekanntgabe mitzubringen - und es ist sehr zu empfehlen, dies zu tun. Manche Personen, die sich für den Test entscheiden, zögern es der Familie und den Freunden zu sagen und entscheiden, diesem Prozess allein zu begegnen. Der Grund, warum Menschen so eine enorme Lebensentscheidung der Familie nicht mitteilen ist gewöhnlich, weil sie die Familienangehörigen nicht einem zusätzlichen Stress, Sorge oder Schmerz aussetzen möchten, sie wollen ihre Familie beschützen. Es ist ein unverständlicher Grund dafür, diesen Prozess zu verschweigen; immerhin haben viele Personen, die gerade getestet werden, Familien, die mit Huntington umgehen und sie haben oft das Gefühl, dass sie ihre Familien durch den Testprozess zusätzlich belasten. Aber es ist unwahrscheinlich, dass es dir auf Dauer helfen wird, es für dich selbst zu behalten. Wie gesagt, der Test ist eine unglaublich emotionale Reise – du wirst während dieses Prozesses Unterstützung brauchen. Begegne dem nicht allein, wenn es dafür keinen Grund gibt – das ist hoffentlich für die Familie die Zeit um gemeinsam hinter der Person, die getestet wird, zu stehen und sich gegenseitig zu unterstützen.

Für Personen, deren Geschwister entweder das Risiko haben, schon getestet oder symptomatisch sind, kann die Testung eine noch schwierigere Erfahrung sein. Stelle dir einen negativen Test vor, falls einer deiner Geschwister schon positiv getestet wurde – wie erzählst du ihm deine Neuigkeit? Dies wird oft als „Geschwisterschuld“ bezeichnet, und es kann unbehaglich und schwierig sein, damit umzugehen. Aber es muss nicht so sein, wie eine Familie hervorhebt:

„Es meinen Geschwistern zu sagen, war emotional schwierig. Verzweifelt wünschte ich, dass sie das gleiche Ergebnis gehabt hätten. Es schien so unfair, wie diese Krankheit auswählt und einen dem anderen vorzieht, wen sie nehmen wird und wen sie als Zeuge der verheerenden Effekte hinterlässt. Aber als ich jeden meiner wundervollen Brüder einzeln angerufen habe, waren sie begeistert und jubelten am Telefon.“ Jen, als sie ihren Brüdern (beide sind positiv) erzählte, dass sie negativ getestet wurde.

Unterstützung ist der Schlüssel, unabhängig vom Ergebnis solltet ihr als Geschwister dies als Gelegenheit nutzen, euch näher zu kommen und euch gegenseitig noch mehr zu unterstützen. Sprich über die Sorgen, die du bzgl. deiner Geschwister hast, äußere deine Bedenken darüber, wie die Familie auf dein Ergebnis reagieren wird, bevor du es erhältst – seid als Familie vorbereitet.

Allerdings solltest du nicht das Gefühl haben, dass du die Erlaubnis oder die Unterstützung deiner Familie benötigst, um dich testen zu lassen - denke daran, es ist deine Entscheidung. Es gibt auch andere Möglichkeiten der Unterstützung, diese erreichst du über deine nationale Huntington Organisation, deinen genetischen Berater und über HDYO. Andere junge Menschen, die den Test durchlaufen haben, können eine ausgezeichnete Anlaufstelle zur Unterstützung während des Testprozesses sein, und diese Art der Unterstützung kannst Du auf dem HDYO Forum finden.

Das eigene Ergebnis erhalten

Positiv oder negativ, der Tag, an dem du dein Ergebnis erhältst, kann sich wie der unwirklichste Tag in deinem Leben anfühlen, und es ist wichtig, dass du dir Zeit nimmst, um dein eigenes Ergebnis zu akzeptieren. Der Prozess der Akzeptanz kann nur allmählich im Laufe der Zeit vorgenommen werden. Beide Ergebnisse werden unterschiedliche Emotionen und verschiedene Hürden in der Zukunft mit sich bringen. Der positive Test bringt einige offensichtlichere Probleme mit sich, aber auch der negative Test birgt seine Komplikationen für diese Personen. Beide werden in den nachfolgenden Abschnitten behandelt:

Positiver Test

Positiv auf Huntington getestet zu werden ist oftmals eine traumatische Erfahrung - eine, die dir wirklich den Boden unter den Füßen wegziehen kann. Sei nicht überrascht, falls es viele Monate braucht, bis du wieder du selbst bist, diese Dinge brauchen Zeit, und es ist wichtig nach deinem Ergebnis, nicht zu viel von dir selbst zu erwarten. Wie im Hauptabschnitt zum Test hervorgehoben wurde, erfolgt die Akzeptanz deines Ergebnisses erst allmählich im Laufe der Zeit.

„Als ich positiv getestet wurde, verbrachte ich die nachfolgenden 6 Monate in Trauer und in Selbstmitleid - ich war nicht sehr produktiv während dieser Zeit! Aber ich versuchte immer, nach vorn zu schauen und mein Ergebnis zu akzeptieren und allmählich begann ich, Fortschritte zu machen. Jetzt 3 Jahre später bin ich sehr glücklich mit meinem Leben und habe mein Ergebnis akzeptiert.“ Ben

Es ist wichtig, daran zu denken, dass du jederzeit Folgetermine mit deinem genetischen Berater Folgetermine ausmachen kannst, wenn du dein Ergebnis oder deine Gefühle besprechen willst. Dies kann sehr nützlich sein, und der Berater wird gerne alle Fragen durchgehen, die dir auf dem Herzen liegen.

Du solltest auch darüber nachdenken, wen du über dein Ergebnis informieren wirst. Es den Freunden oder Arbeitskollegen zu erzählen, ist wirklich etwas, worüber nur du entscheidest. Der Mangel an Verständnis für die Krankheit kann Probleme verursachen, werden sie es verstehen? Wird es Einfluss darauf haben, wie Menschen dich bei der Arbeit sehen? Usw.

Wenn du allerdings Zeit hattest, dich an das Ergebnis zu gewöhnen, kannst du die Tatsache, positiv getestet zu sein, als Grund / Motivation nutzen, die Dinge im Leben zu machen, die du schon immer tun wolltest. Warum nicht auf Reisen gehen, die Karriere ändern, ein Fitness-Programm beginnen oder einen frischen Neustart ins Leben angehen! Positiv getestet zu sein kann eine große Motivation sein, um herauszugehen und das Leben zu erfahren. Es kann einige Zeit dauern, diese Motivation zu finden, aber wenn du sie mal hast, kannst du das Beste aus den Dingen herausholen.

Ein weiterer wichtiger Punkt, an den zu denken ist, ist das ein positives Testergebnis deine Sicht auf die Dinge verändern kann. Falls du z. B. ein Familienmitglied hast, das Symptome von Huntington aufweist, kann es für dich als positiv Getesteter schwer sein, den Fortschritt dieser Person zu beobachten. Wie ein junger Mann erklärt:

„Nachdem ich positiv getestet wurde, wurde es für mich wirklich sehr schwer, meinen an Huntington erkrankten Vater zu pflegen. Ich sah ihn mit seinen Symptomen an und dachte “das werde ich in 20 Jahren sein”. Es war erst mal wirklich schwierig, damit umzugehen, aber nach einer Weile, kam ich wieder zur Ruhe, und die Dinge wurden wieder normal.“ John

Die Zeit hilft wirklich, auch wenn du denkst, dass du im Moment nicht gerade eine Menge davon hast, aber sei versichert, du hast noch genügend Zeit, um das Leben zu genießen. Die Erforschung der Huntington Krankheit schreitet wirklich schnell voran, und es gibt sehr viel reale Hoffnung für die Zukunft. Es kann sein, dass du durch die Teilnahme an der Forschung selbst helfen willst, es kann eine sehr lohnenswerte Erfahrung sein, und viele fühlen sich produktiv durch die Teilnahme an Forschungsstudien. Klicke hier, um mehr darüber zu erfahren, wie du der Forschung helfen kannst.

Es gibt noch sehr viele gute Tage zu erleben, und ja du wirst auch deine schlechten Tage haben (wer hat die nicht). Aber bleib positiv und schau weiter nach vorne und du wirst weiterhin viel im Leben erreichen. Denke daran, dass du das fehlerhafte Gen schon immer hattest; der einzige Unterschied ist, dass du das jetzt weißt. Du hast den Vorteil des Wissens über dein zukünftiges Leben, verwende es. Positiv getestet zu sein, könnte genau die Motivation sein, die du brauchtest, um großartige Dinge zu erreichen und ein Leben zu führen, auf das man stolz ist.

Negativer Test

Ein negativer Test wird generell als das „gute Ergebnis“ angesehen, aber Leute können dir voreilig zu einem negativen Test gratulieren. Sie erwarten, dass du glücklich darüber bist, erfreut oder ekstatisch. Doch tatsächlich bedeutet negativ getestet zu sein nicht, dass das Leben komplett frei ist von Huntington. Die Möglichkeit bleibt, dass du Familienmitglieder hast, die entweder symptomatisch, Risikopersonen oder Gen-positiv sind - also bleibt die Sorge bleibt.

Einer der größten Aspekte für negativ Getestete ist die Schuld. Sehr viele Menschen fühlen sich richtig schuldig, weil sie ein negatives Ergebnis bekommen haben – du könntest das auch fühlen. Es ist wichtig, dass du mit deiner Familie und deinen Freunden über deine Gefühle sprichst, sei offen und ehrlich – du hast das Recht, deine Gefühle zu zeigen.

„Ich habe ein negatives Ergebnis bekommen, und das stärkste Gefühl, das ich hatte, war große Schuld. Manche könnten denken, ich wäre egoistisch, weil ich nicht zeige, wie glücklich ich mit diesem Ergebnis war, aber da ich viele Menschen kenne, die positiv getestet wurden und ich einen ungetesteten Bruder habe, war alles, was ich fühlen konnte reine Schuld. Es ist wichtig, mit den Freunden und der Familie über das Ergebnis zu sprechen, mein Vater ermutigte mich, das negative Ergebnis zu feiern, allerdings fühlte ich, dass ich das nicht tun konnte. Ich habe nach dem Erhalt des negativen Ergebnisses monatelang gelitten, da es für mich persönlich eine große mentale Hürde war. Es dauerte, bis ich einen guten Ratschlag bekam und verstand, dass der Erhalt eines negativen Testes nichts war, wofür man sich schämen müsste. Es ist allerdings wichtig, immer noch ein Teil der Huntington Gemeinschaft zu sein und andere beim Kampf gegen diese Krankheit zu unterstützen.“ Lisa

Manche Leute fühlen, als ob mit einem negativen Test ein Teil von ihnen weggenommen wurde – als ob Huntington ein Teil ihrer Identität war, und nun ist es weg, und sie sind unsicher, was sie in ihrem Leben machen wollen. Sich so zu fühlen, kann Probleme verursachen für so viele Jahre hat eine Person mit seiner Familie Huntington gemeinsam gehabt, falls dann jemand negativ getestet wird und jetzt weiß, er wird die Erkrankung nicht bekommen, könnte er eine Art Abstand zu seiner Familie fühlen – als ob er die Verbindung verloren hätte.

Es ist sehr wichtig, dass du über alle Probleme sprichst, die dir Sorgen machen. Du bist berechtigt, Nachfolgetermine mit deinem genetischen Berater zu haben, um über dein Ergebnis zu sprechen und jede Schwierigkeit, die du damit hast. Aber wie gesagt, bespreche deine Gefühle auch mit deiner Familie – sie können nicht erkennen, wie du dich innerlich fühlst. Man kann einander nur dann unterstützen, wenn man den Grund versteht, warum Unterstützung gebraucht wird – das bedeutet, du musst offen und ehrlich über deine Gefühle in Bezug auf den negativen Test sein. Verstecke sie nicht, bloß weil du ein „gutes Ergebnis“ hast und denkst, dass du nicht klagen solltest.

„Negativ getestet zu sein war ohne Zweifel die unglaublichste Nachricht, die ich jemals bekommen habe. Der Tag, an dem ich mein Ergebnis bekommen habe, war unwirklich – und eine gigantische emotionale Achterbahn. Was als der glücklichste Tag meines Lebens begann, wurde zur härtesten Nacht… Ich war vorbereitet, Schuld zu fühlen, aber ich war nicht bereit, komplett davon überwältigt zu werden. Ich wusste logisch, dass ich mich nicht schuldig fühlen sollte – aber es traf mich und ich konnte nicht über die Tatsache hinwegkommen, dass ich mangels eines besseren Begriffes „sicher“ … war und die Schuld, die mit der Erkenntnis kam, war unglaublich. Es fühlte sich so schrecklich an, dass so viele Menschen, die ich liebe, nicht so viel Glück hatten wie ich, oder ihre Zukunft noch immer in den Sternen steht. Die Angst, es anderen Personen zu erzählen, versetzte mich in Panik und es kostete meine ganze Kraft, nur weiter zu atmen. Dankenswerter Weise habe ich Menschen in meinem Leben, die mich mehr unterstützten denn je, und sie gaben mir exakt das, was ich hören wollte: „Diese Schuld wird zu einer guten Sache werden und wird dich mehr anfeuern, um etwas zu bewegen.“ Langsam aber sicher fing ich an, mich wieder so zu fühlen, wie ich bin… auch wenn ich mich noch immer manchmal schuldig fühle, nahm ich es irgendwann einmal hin und versuche jetzt weiterhin alles zu machen, um zu dem Kampf gegen Huntington beizutragen!“ Elaine

Also selbst wenn du negativ getestet wurdest, kannst du immer noch bei der Suche nach der Heilung helfen. Es gibt wissenschaftliche Studien, die negativ getestete Menschen suchen und brauchen. Du kannst an diesen teilnehmen und deinen kleinen Beitrag leisten, um nicht nur deiner Familie, sondern auch anderen, die an Huntington leiden, zu helfen. Besuche unser Kapitel über Forschung, um mehr zu erfahren.