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Huntington's Disease Youth Organization

Partner einer jungen Person sein, die von der Huntington-Krankheit betroffen ist

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

Was bedeutet es, Partner einer jungen Person zu sein, deren Leben von der Huntington-Krankheit geprägt ist? Welchen Herausforderungen steht ihr als Partner gegenüber? Wie könnt ihr eurer/eurem PartnerIn auf seiner/ihrer Reise unter dem Einfluss der Huntington-Krankheit helfen? Dies sind einige der Fragen, die wir in diesem Kapitel erläutern wollen.

Partners

Die Huntington-Krankheit ist ein Umstand, der die ganze Familie signifikant betreffen kann. Eine Person, die die Rolle des Partners für jemanden aus einer Huntington-Familie übernimmt, wird verständnisvoll und unterstützend sein müssen. Wir beginnen dort, wo eine Beziehung für gewöhnlich startet…am Anfang.

Eine neue Beziehung mit einer Person eingehen, die von der Huntington-Krankheit betroffen ist

Neue Beziehungen können aufregende Zeiten sein, mit vielen Dates und der wundervollen Zeit des gegenseitigen Kennenlernens. Es ist eine großartige Zeit, besonders, wenn du vielleicht das Gefühl hast, dass du jemanden kennengelernt hast, der eine besondere Person für dich ist und dich sehr glücklich macht. Vielleicht fühlt ihr beide, dass dies der Beginn einer langen Partnerschaft sein könnte. Wie auch immer, wenn die Person aus einer Familie mit der Huntington-Krankheit stammt, wird sie wahrscheinlich denken: „Wie erzähle ich ihm/ihr, dass es in meiner Familie die Huntington-Krankheit gibt?“ und „Wann ist der richtige Moment, um meinem Partner von der Huntington-Krankheit zu erzählen?“. Dies sind Fragen, die in seinem/ihrem Kopf gewesen sein werden, sobald er/sie gefühlt hat, dass es eine ernste Beziehung werden könnte. Es gibt keine perfekte Vorgabe, wann man einem Partner von der Huntington-Krankheit erzählen sollte, aber wir raten dazu, es zu tun bevor die Beziehung ernst wird. Euch von der Huntington-Krankheit zu erzählen, ist für gewöhnlich ein sehr beängstigender Schritt für eure/n Partner/in. Aber es ist auch ein Zeichen dafür, wie sehr er/sie euch mag, wenn er/sie will, dass ihr über den Einfluss der Huntington-Krankheit auf sein/ihr Leben Bescheid wisst.

Wenn eine Person das erste Mal erfährt, dass ihr Partner die Huntington-Krankheit in der Familie hat, ist es möglich dass sie noch nie zuvor von der Krankheit gehört hat. Was tun? Nun, trefft keine vorschnellen Entscheidungen. Der nächste logische Schritt ist, herauszufinden was die Huntington-Krankheit ist und mehr darüber zu herauszufinden. Bekommt ein Verständnis dafür, was genau euer Partner euch erzählt hat. HDYO hat viele Informationen über die Grundlagen der Huntington-Krankheit und darüber, wie das verlängerte Gen, welches die HK auslöst, wirkt. Wenn ihr erstmal ein Verständnis über diese Veranlagung habt, seid ihr in der Lage, die Dinge einzuordnen und zu entscheiden, welchen Weg ihr bereit seid, mit eurem Partner zu gehen. Es ist ein entscheidender Moment, ähnlich dem wirklichen Beginn einer Beziehung. In den meisten Situationen ist es kein großer Grund zur Sorge zu erfahren, dass Euer Partner die Huntington-Krankheit in der Familie hat. Es mag sehr beeindruckend wirken, weil ihr plötzlich den möglicherweise zerstörerischen Einfluss der HK auf euer gemeinsames Leben seht, aber jeder Unfall oder jede andere Krankheit kann dies auch haben. Das Leben wirft uns über die Jahre viele Herausforderungen vor die Füße, die Huntington-Krankheit ist dabei nur eine von vielen.

Partners

Wenn ihr euch entscheidet, die Beziehung fortzuführen, kann es hilfreich sein, die Grundlagen hinter euch zu lassen und euch noch mehr Wissen über die HK anzueignen. Eine Person kann ihrem Partner sehr helfen, indem sie sich über die Huntington-Krankheit informiert, die Krankheit versteht und lernt, wie sie nicht nur die erkrankte Person, sondern die gesamte Dynamik der Familie beeinflusst. Die Huntington-Krankheit ist keine Krankheit, die leicht zu verstehen ist. Der Einfluss auf die Familie ist zeitweise sehr komplex und das ist es, wofür sich das Nachforschen lohnt. Wenn der Partner einmal die Aspekte der Krankheit versteht, kann er sein Wissen nutzen, um Unterstützung anzubieten, den Sorgen des Partners zu lauschen und ihn bei Zukunftsängsten zu beruhigen. Ihr müsst nichts über die Huntington-Krankheit lernen, aber sich Wissen anzueignen wird euch in eine wirklich starke und verstehende Position bringen, wenn euer/eure Partner/in einmal Unterstützung braucht mit irgendeiner der Herausforderungen, die die Huntington-Krankheit mit sich bringen kann. Zudem zeigt es eurem Partner/eurer Partnerin, dass ihr für ihn/sie da sein wollt. Wir (HDYO) haben einige hervorragende Inhalte zum Lernen über die Huntington-Krankheit und darüber, wie sie die jungen Menschen beeinflusst, wenn sie in einer Huntington-Familie aufwachsen, eine Risikoperson sind, junge Pfleger sind, sich testen lassen, Verlust und Trauer erleben usw. Wie auch immer, über die Huntington-Krankheit zu lesen wird euch nur bis zu einem bestimmten Punkt weiterbringen, da ihr kein wirklicher Experte in der HK sein könnt, bevor ihr nicht Menschen getroffen habt, die Symptome der Huntington-Krankheit haben und das für euch selbst erfahren habt.

Die Familie treffen

Der nächste Schritt als Partner in einer Beziehung ist oft, die Familie des jeweils anderen kennenzulernen. Für viele junge Leute in Huntington-Familien kann das mit viel Nervosität oder Zögern behaftet sein. Sie möchten es möglicherweise aufschieben, dass ihr die Familie kennenlernt, da ihr dann die Huntington-Krankheit miterlebt und einen Punkt erreicht, an dem die Dinge wirklich real werden. Wenn jemand in der Familie die Huntington-Krankheit bereits hat, ist es wichtig, etwas vorbereitet zu sein, damit ihr mit der Situation umgehen könnt. Wenn ihr noch nie jemanden mit der Huntington-Krankheit gesehen habt, kann es ein Schock sein und es kann etwas dauern, bis ihr euch daran gewöhnt. Das Wichtigste ist, dass ihr mit eurem Partner darüber sprecht, was euch erwartet. Welche Art von Symptomen hat die Person? Wie verhält sie sich? Kann sie effektiv kommunizieren (weil Sprache ein Problem geworden ist)? Ihr möchtet vielleicht einige Videos von Menschen mit der Huntington-Krankheit sehen, um euch damit vertraut zu machen. Jeder hat bis zu einem gewissen Grad verschiedene Symptome, so dass es das Szenario nicht eins zu eins für euch darstellen wird, aber es kann helfen, euch vorzubereiten. Ein anderes wichtiges Thema, welches ihr besprechen solltet, ist die Familiendynamik. Die Huntington-Krankheit war, und ist es unglücklicherweise immer noch, eine stigmatisierte Erkrankung und das kann bedeuten, dass Familien verschiedene Sichtweisen darüber haben, wie sie mit der Huntington-Krankheit in ihren Leben umgehen. Einige Mitglieder der Familie möchten vielleicht gar nicht darüber sprechen, andere sind froh darüber, es zu tun. Euer Partner/ eure Partnerin kann euch in diese kleinen Details einführen. All diese Dinge werden euch dabei helfen, wenn ihr in diese Situation zum ersten Mal hineingeht. Ihr werdet euch vorbereiteter fühlen. Hoffentlich wird es im Allgemeinen eine positive Erfahrung für euch, die Familie zu treffen!

Haltet diese Kanäle offen

Wenn eure Beziehung fortschreitet und die Zeit verstreicht, ist der möglicherweise wichtigste Rat für beide Partner, die Kommunikationskanäle offen zu lassen. Sprecht miteinander über die Huntington-Krankheit. Wenn euer Partner/eure Partnerin diesen Schritt gemacht hat, euch von dem Einfluss der Krankheit auf ihr Leben zu erzählen, dann hat er/sie es getan, um offen damit umzugehen und euch das Gefühl zu geben, dass ihr Fragen über die Krankheit stellen könnt („Du kannst mit mir darüber sprechen!“). Einen offenen Dialog über die Huntington-Krankheit zu haben, kann euch viel Kraft geben und euch beiden helfen, mit dem Einfluss der Krankheit auf eure beiden Leben gemeinsam umzugehen.

Unterstützung sein

Partners

Im Laufe der Zeit merkst du möglicherweise, dass dein Partner in irgendeiner Weise von der HK betroffen ist. Damit sind nicht unbedingt eigene Symptome gemeint, sondern andere Dinge wie Stressgefühle aufgrund der aktuellen Herausforderungen der Huntington-Krankheit in der Familie, vielleicht ist dein Partner ein Betreuer für einen Verwandten und das belastet beide, vielleicht sind sie beunruhigt aufgrund ihres eigenen Risikos, aufgrund des Nachdenken über das Testen, aufgrund des Versuchs mit dem Verlust eines Familienmitglieds fertig zu werden. Es gibt eine ganze Reihe von Möglichkeiten, wie sich die HK auf jemanden auswirken kann, ohne dass man die HK selbst hat. In diesen Zeiten werden dir dein Wissen über die HK und ein offener Dialog es dir gewiss ermöglichen, in dieser Situation unterstützend beizustehen, alles mit ihnen durchzusprechen und zu helfen, wenn es möglich ist. Dein Partner ist sich vielleicht gar nicht bewusst, welche Auswirkungen etwas in Verbindung mit der HK auf ihn oder sie hat. Daher ist es hilfreich sich mit ihm oder ihr zusammen zu setzen und zu besprechen, was du denkst, was hier gerade passiert und was du bemerkt hast. Das sollte hilfreich für euch beide sein, um positiv voran zu schreiten.

Das Entstehen einer ernsthaften langfristigen Beziehung

Schließlich kommt ihr beide an einen Punkt, an dem ihr in einer ernsthaften langfristigen Beziehung seid oder in diese Richtung steuert. In einer ernsthaften Beziehung kommt es zu neuen Entscheidungen, die getroffen werden sollten und Aspekte und vielleicht auch Dilemmata, die zur Diskussion stehen. Erstens bedeutet eine ernsthafte Beziehung normalerweise, dass die Wörter “Ehe” und “Kinder” erwähnt werden, vielleicht von dir, deiner/m Partner/in oder von Familie und Freunden. Bei der Huntington-Krankheit kann ein weiteres Thema diskutiert werden: Gentests. All dies erfordert eine Diskussion und ein Verständnis füreinander, um in die gleiche Richtung zu gehen. Sehen wir uns diese Themen aus der Perspektive von dir als Partner von jemandem an, der von der HK betroffen ist.

Ehe

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Heiraten ist oft ein wundervoller Meilenstein im Leben eines Menschen und ein erstaunlicher Moment auf eurer gemeinsamen Reise als Paar. Es ist jedoch nicht ohne Herausforderungen, wenn die HK im Spiel ist. Ihr werdet eigene Gedanken zur Ehe haben und ob sie für euch das Richtige ist. Eine Person, die von der HK betroffen ist - normalerweise jemand, der das Risiko hat oder bereits positiv auf die HK getestet wurde (was soviel bedeutet wie, dass sie wissen, dass sie später an der HK erkranken werden) - könnte Bedenken haben zu heiraten. Diese Sorgen konzentrieren sich in der Regel darauf, dass sie nicht wollen, dass ihr Partner im späteren Leben für sie sorgen muss oder dass sie sich schuldig fühlen, dass ihr heiraten möchtet und dass sie irgendwann in der Zukunft an der HK erkranken werden. Die Wörter “in Gesundheit und in Krankheit” können die Gedanken von jemandem, der von der HK betroffen ist, stark beeinflussen, weil sie wissen, dass es ein Risiko gibt, dass sie erkrank können. Als Partner musst du vielleicht derjenige sein, der diese Diskussion leitet. Du solltest ihn oder sie wissen lassen, dass du die Bedenken verstehst und dass du trotzdem mit ihm/ihr zusammen sein willst (vorausgesetzt, du willst das!). Vielleicht musst du sogar den Antrag machen.

‘So sehr ich meine Partnerin auch liebte, ich konnte mich nicht dazu durchringen, um ihre Hand anzuhalten. Ich konnte sie nicht bitten, eine solche Belastung anzunehmen, ich liebte sie zu sehr. Am Ende bat meine Partnerin MICH, sie zu heiraten, und obwohl ich mich immer noch schuldig fühlte, erlaubte ich mir dieses Glück und sagte ja.“ Craig

Genetische Tests

Der HK-Status deines Partners kann ein wichtiger Aspekt eurer Beziehung sein. Jedes Paar wird anders sein, einige haben vielleicht einen Partner, der bereits positiv oder negativ getestet wurde, während viele andere einen Partner haben, der das Risiko hat, die HK von seinen Eltern geerbt zu haben. Der HK-Status deines Partners wird sich wahrscheinlich auf deine Lebensentscheidungen auswirken und die Entscheidung Kindern zu bekommen beeinflussen. Die Entscheidung, ob man sich testet lässt oder nicht, ist eine der größten Entscheidungen, die ein Mensch mit Risiko treffen kann. Es ist keine leichte Wahl und es gibt keine richtige Antwort, es ist eine rein individuelle Entscheidung. Was passiert, wenn sich diese Person in einer ernsthaften Beziehung befindet? Nun, es ist immer noch 100% seine/ ihre Entscheidung, als Partner hast du nicht das Recht, diese Entscheidung für deinen Partner zu treffen, denn letztendlich musst nicht du mit der Entscheidung leben. Aber natürlich haben die Ergebnisse eines Tests auch Auswirkungen auf dich als Partner. Aus diesem Grund wird empfohlen, dass jede Testentscheidung mit dem Verständnis und der Unterstützung des Partners getroffen wird. Achte jedoch darauf, nicht von der Beratung und Unterstützung dazu überzugehen Druck auf deinen Partner auszuüben, damit dieser sich testen lässt. Denke daran, es ist letztlich die Entscheidung deines Partners und es wird empfohlen, dass seine Entscheidungen bezüglich eines Tests nicht zu verurteilen ist.

Wenn sich dein Partner dazu entscheidet, sich testen zu lassen, wird er/sie sicherlich deine Unterstützung während dieses Prozesses, der ziemlich lang und emotional herausfordernd sein kann benötigen. Es kann sich so anfühlen, als ob dieses Testergebnis das Leben komplett verändert, egal wie er ausfällt und deine unerschütterliche Unterstützung und dein Verständnis für deinen Partner während dieser Zeit kann so ermutigend und hilfreich für deinen Partner sein. Halte deine Kommunikationskanäle während dieser Zeit offen, frag wie es ihm/ihr geht und sei für ihn/sie da und kümmere dich in dieser Zeit auch um dich selbst. Erfahren Sie hier mehr über Gentests.

Kinder bekommen

Partners

Kinder zu bekommen ist eines der wichtigsten Themen in einer Familie mit der HK. Es gibt eine Reihe von Optionen, wenn es um die Idee, Kinder zu bekommen, geht. Einige von ihnen können das Risiko vermeiden, die HK an deine Kinder weiterzugeben. Vieles hängt dabei vom HK-Status deines Partners ab. Wurde er oder sie positiv getestet? Ist er oder sie immer noch gefährdet? Oder ist er oder sie vielleicht bereits negativ getestet? Die Antworten auf diese Fragen werden höchstwahrscheinlich die Gedanken über eigene Kinder stark beeinflussen. In einer Familie mit der HK aufgewachsen zu sein, kann ebenfalls Einfluss auf diese Entscheidung nehmen. Manche Leute finden das nämlich ziemlich schwierig und wollen keine Kinder in diesem Umfeld erziehen. Für diejenigen, die einen Kinderwunsch haben, ist der beste Rat sich als Paar für die am besten geeigneteste Option für das Kinderkriegen zu entscheiden. Die beste Wahl ist es eine Entscheidung für euch beide als Paar zu treffen. Unabhängig vom Test handelt es sich um eine Entscheidung, die ihr als Paar trefft. Erkundigt euch welche Möglichkeiten es gibt, Kinder zu bekommen und sprecht über diese Optionen. Ihr werdet schon bald die Ansichten des Anderes zu diesem Thema verstehen. Versucht auch hier die Meinungen eures Partners zu verstehen, trotzdem ist eine Debatte über dieses Thema manchmal notwendig, um zu einer endgültigen Entscheidung zu kommen.

Der HK gemeinsam begegnen

Während eurer Zeit als Paar beeinflusst die HK euer Leben in unterschiedlicher Weise. Wenn es geht, ist es die Hauptsache, der HK gemeinsam zu begegnen. Unterstützt euch gegenseitig und seid proaktiv gegen die HK. Wenn es dabei darum geht, Selbsthilfegruppen, Veranstaltungen, Konferenzen oder gemeinsame Benefizveranstaltungen zu besuchen, kann das eine positive Einstellung gegenüber der HK - als Partner und gemeinsam als Paar - sicherstellen, sodass ihr trotz der HK eine starke Beziehung habt. Wenn du all das gelesen hast und darüber nachdenkst, mag es hart erscheinen, aber das Leben wirft immer wieder Hindernisse auf, egal mit wem du zusammen bist, also, wenn du deinen Partner liebst, seid zusammen und seid füreinander da. Darum geht es in einer Beziehung.

Unterstützung

Wir hoffen, dass du dies als Partner eines von der HK betroffenen jungen Menschen als nützlich empfunden hast. Bitte denke daran, dich auch um dich selbst zu kümmern, ohne das kannst du auch deinem Partner nicht helfen. Achte also in erster Linie auf dich. Wir sind hier genauso für dich da, wie wir es für deinen Partner sind. Zögere also nicht, uns zu kontaktieren, wenn du Redebedarf hast oder einen Rat benötigst.