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Huntington's Disease Youth Organization

Tipps für Freunde von jungen Erwachsenen, die von der Huntington-Krankheit betroffen sind

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

Kommt dein/e Freund/in aus einer Familie, die von der Huntington-Krankheit betroffen ist? Möchtest Du lernen, wie Du, in Bezug auf die Huntington-Krankheit, unterstützend und verständnisvoll sein kannst? Keine Sorge, wir sind für Dich da! Schau Dir unsere tollen Tipps für Freunde von jungen Erwachsene an, die von der Huntington-Krankheit betroffen sind.

Tipp 1: Verstehen wie mutig dein/e Freund/in ist

Friends

Erstens, Du bist wahrscheinlich hier gelandet, weil Dir dein/e Freund/in vor kurzem erzählt hat, dass in seiner/ihrer Familie die Huntington-Krankheit vorkommt. Ohne viel (oder irgendetwas) über die Huntington-Krankheit zu wissen, unterschätzt man sehr leicht, wie mutig es ist, diese Information mit Dir zu teilen. Die Huntington-Krankheit ist eine schwere Erkrankung und wenn dein/e Freund/in sich entschieden hat, Dir davon zu erzählen, dann ist das eine mutige Sache und er/sie hat sehr großes Vertrauen zu Dir.

Tipp 2: Es gibt viel zu lernen…

Als Freund/in möchtest Du ja schließlich deinen/e Freund/in wenn möglich unterstützen. Um sie/ihn unterstützen zu können, musst Du deren Lage verstehen. Es führt kein Weg darum herum, dass Du bereit sein musst zu lernen, wenn Du einen Einblick gewinnen willst, wie es für deine/n Freund/in ist, in einer Familie zu sein, die von der Huntington-Krankheit betroffen ist.

Dein/e Freund/in hat Dir wahrscheinlich das wesentliche über die Huntington-Krankheit erzählt, aber die Krankheit ist ziemlich komplex und man kann unzählige Aspekte darüber erfahren, auch diejenigen, die denken, sie wüssten bereits, was die Huntington-Krankheit ist. Hier ist unsere Empfehlung: Um ein grundlegendes Verständnis der Huntington-Krankheit und deren Auswirkungen auf deine/n Freund/in zu bekommen, gehe zu unserem Abschnitt “Was ist die Huntington-Krankheit?” und lese Dir den Abschnitt “In einer Familie mit der Huntington-Krankheit leben” durch. Das wird Dir einen wirklich guten Anfang ermöglichen. Aber, falls Du mehr als die Grundlagen erfahren möchtest, versuche die Genetik hinter der Huntington-Krankheit zu verstehen unter den Abschnitten “Person mit Risiko sein” und “Genetische Untersuchung”. Wenn Du wirklich verstehen möchtest, welchen Herausforderungen dein/e Freund/in sich stellen muss (ich wünschte, ich hätte so einen Freund wie dich!), dann lies alle Abschnitte, die über die verschiedenen Auswirkungen auf junge Leute berichten.

Du musst diese nicht unbedingt alle durchlesen, aber es wäre von Vorteil, die Aspekte, die sich auf deine/n Freund/in auswirken, zu verstehen. Zum Beispiel, überlegt dein/e Freund/in sich genetisch untersuchen zu lassen? Wirf einen Blick auf den Abschnitt der “Genetischen Untersuchung”. Betreut er/sie ein Familienmitglied? Besuche den Abschnitt “Ein junger Betreuer sein”. Das Durchlesen dieser Abschnitte und das Anschauen der Videos wird dir einen guten Einblick zur Huntington-Krankheit geben und Dir ermöglichen, ein starkes Verständnis dafür zu entwickeln, was in deinem/deiner Freund/in vorgeht.

Tipp 3: Lass uns reden!

Wie kannst du am besten zeigen, dass du den Stoff verstanden hast? Erzähl es deinem/deiner Freund/in! Sprechen oder kommunizieren über Huntington ist so wichtig und wohltuend für deinen/deine Freund/in und für dich, was eure Freundschaft betrifft. Die Huntington-Krankheit kann eine Stigmatisierung bedeuten, was bedeutet, dass die Menschen oft dafür kämpfen müssen, dass offen darüber geredet wird. Aber offen darüber zu reden ist wirklich hilfreich, um mit allem fertig zu werden. Die Tatsache, dass dein/e Freund/in mit dir über Huntington gesprochen hat, ist ein guter Start und bedeutet, dass er/sie wahrscheinlich öfter mit dir darüber reden will. Frag ihn/sie wie es ihm/ihr geht. Wie geht es dem an Huntington erkrankten Familienmitglied? Beschäftigt sie irgendetwas in Bezug auf die Krankheit? Will er/sie darüber reden? Sag Ihnen, dass du jederzeit zu einem Gespräch zur Verfügung stehst. Diese Art von Kommunikation sollte deinem/deiner Freund/in ein Gefühl von Unterstützung geben, sodass sie wissen, sie können auf dich zählen und dass du für sie da bist. Stelle Fragen, biete Rat an, aber sei vorsichtig mit deinem Ratschlag nicht wertend zu sein. Besonders mit solchen Themen wie “sich genetisch untersuchen lassen” und “Kinder bekommen"ist es leicht, Fehler zu machen und mehr unterstützend, sich daran zu erinnern, dass es das Recht deines Freundes/deiner Freundin ist, seine eigenen Entscheidungen zu treffen. Ganz allgemein gesagt: sei offen mit der Huntington-Krankheit und lass deine/n Freund/in wissen, dass du jederzeit bereit bist, darüber zu sprechen, wenn er/sie es braucht.

Tipp 4: Treffen mit der Familie

Friends

Wenn ihr gute Freunde seid, werdet ihr früher oder später sehr wahrscheinlich die Familie des jeweils anderen treffen. Vielleicht habt ihr das auch schon längst gemacht und verbringt viel Zeit beim anderen zu Hause und bei dessen Familie. Wenn jemand in der Familie deines Freundes die HK hat, sind manche Dinge nicht normal oder verändern sich. Was wir damit meinen ist, dass es den Menschen mit der HK zunehmend schlechter geht, da sie mit der Zeit eine Fähigkeit nach der anderen verlieren und sich dadurch auch die Atmosphäre innerhalb der Familie enorm verändern kann. Vielleicht bemerkst du diese Veränderungen am betroffenen Familienmitglied deines Freundes und es ist manchmal schwierig dies mitzuerleben oder darauf zu reagieren. Dasselbe gilt für alle Freunde, die zum ersten Mal zu Besuch kommen und noch nie zuvor jemanden mit der HK gesehen haben. Wenn man sich vorher auf den Besuch vorbereitet, kann es einem dabei helfen, auf jemanden mit der HK zu treffen und außerdem weiß man dann wie man reagieren sollte. Unser Tipp für dich: Mach deine Hausaufgaben. Natürlich meinen wir damit nicht deine Schulaufgaben. Viel mehr sollst du verstehen, wie sich die Symptome der HK äußern und wie sie das betroffene Familienmitglied deines Freundes beeinflussen. Wir empfehlen dir daher den Abschnitt „Wie die Huntington-Krankheit den Menschen beeinflusst“ zu lesen. Wenn du fertig mit deiner Recherche bist wirst du herausgefunden haben, dass hauptsächlich drei verschiedene Bereiche betroffen sind: die Bewegungen, das Gehirn und die Verhaltensweisen. Allerdings hat jede Person, die von der HK betroffen ist, unterschiedliche Symptome. Einige leiden an Überbewegungen, während andere unter ihren Verhaltensweisen leiden. Sprich daher mit deinem Freund im Voraus! Frage was dich erwartet, wenn du auf das betroffene Familienmitglied triffst. Welche Symptome hat die Person? Wie viel ist die Person mit der HK noch im Stande zu tun? Kann die Person nach wie vor angebracht kommunizieren? Frag deinen Freund, ob es in Ordnung ist, allein mit der betroffenen Person zu sprechen oder ob es besser ist, wenn dein Freund übersetzt, falls die Sprache schwierig zu verstehen ist.

Diese Informationen werden dir dabei helfen, schon vorher zu wissen, was dich erwartet. Wir würden dir außerdem empfehlen einige Videos über die Symptome der HK anzuschauen. Allerdings solltest du beachten, dass diese Aufnahmen nicht den Symptomen des betroffenen Familienmitgliedes deines Freundes entsprechen müssen und äußerst belastend sein können. Wenn dich einige Videos aufwühlen, solltest du es als Anlass nehmen, darüber nachzudenken, wie du selbst damit umgehst, jemanden mit der HK zu sehen. Insofern ist es vielleicht hilfreich, wenn du dir zunächst einige Videos anschaust und dich dann an uns wendest, falls du einige deiner Gedanken dazu äußern möchtest.

“Mein Freund kommt normalerweise ständig zum Computer spielen vorbei. Einmal wurde mein Vater, der die HK hat, sehr wütend und sagte, wir sollen aufhören zu spielen und mein Freund soll verschwinden. Ich war schockiert, weil ich meinen Vater so nicht kenne und es war mir sehr peinlich. Ich wusste nicht, was ich meinem Freund sagen soll.” - Shane

Ein anderes Problem, welches unbedingt berücksichtigen werden sollte, wenn man die Familie besucht, insbesondere beim ersten Mal ist, dass es deinem Freund peinlich sein könnte, überhaupt jemanden zu Besuch zu haben. Genau wie es schon ein großer Schritt war, dir von der HK zu erzählen, ist es vielleicht ein noch größerer Schritt, dich mit nach Hause zu nehmen und dir die derzeitigen Lebensumstände zu zeigen. Wenn du merkst, dass dein Freund zögert, dich mit nach Hause zu nehmen, dann kann es sein, dass es ihm peinlich ist. Vielleicht sprichst du das Thema einfach mal an und schaust, ob er sich wohler damit fühlt, wenn ihr euch darüber unterhaltet.

Außerdem ist es wichtig, dass du dich selbst schützt. Nicht alle, aber einige von der HK Betroffene werden wütend oder aggressiv. Dies solltest du in Erfahrung gebracht haben, bevor du das Haus betrittst. Du solltest außerdem mit deinen Eltern, deinem Freund und dessen Familie vorher abklären, ob alles in Ordnung geht. Es ist wichtig die Verhaltensweisen ernst zu nehmen, obwohl sie nicht üblich sind, können sie dennoch auftreten. Also sprich mit deinem Freund um sicherzugehen.

Tipp 5: Nutze dein Wissen, um verständnisvoll zu sein

Friends

Da du nun viel über die HK gelernt hast, wirst du in der Lage sein, die Situation deines Freundes besser verstehen zu können. Die HK kann jeden in der Familie stark beeinflussen, auch wenn er/sie selbst nicht erkrankt sind. Dein Freund könnte auf verschiedene Art und Weise betroffen sein. Er könnte zum Beispiel zu müde für seine Hausaufgaben sein oder seine Besuche werden weniger, weil er sich zunehmend um sein erkranktes Familienmitglied kümmern muss. Vielleicht stellen die Gedanken an das eigene Risiko, das Untersuchungsverfahren, die Pflegeaufgaben oder das Fortschreiten der Erkrankung des Familienmitglieds eine Belastung dar? Vielleicht geht man nicht mehr so viel aus wie gewöhnlich, da man das Gefühl hat, zu Hause gebraucht zu werden, weil die Familie sich sehr um die Pflege ihres Familienmitglieds bemüht? Dies sind alles Möglichkeiten, inwiefern dein Freund betroffen sein könnte. Mit deinem Wissen über die HK und die spezielle Situation der Betroffenen, wirst du dich in die Lage deines Freundes versetzen können und vielleicht sogar Dinge bemerken, die dein Freund nicht bemerkt. Wie zum Beispiel dass er sehr schnell genervt und frustriert ist, weil er von zu Hause gestresst ist.

Tipp 6: “Ich werde für dich da sein, wenn du auch für mich da bist.”

Man muss bei diesem Satz sofort an die Titelmelodie der Fernsehserie “Friends” denken. Was wir damit versuchen auszudrücken ist, dass man sich gegenseitig unterstützen sollte, wie gute Freunde das ja auch eigentlich tun. Muss dein Freund schon um 22 Uhr wieder zu Hause sein, um seinem erkrankten Familienmitglied zu helfen? Dann ändert doch einfach eure Pläne und geht lieber um 19 Uhr ins Kino und nicht um 20 Uhr, sodass dein Freund pünktlich zu Hause sein kann, um zu helfen. Kommt eurem Freund entgegen und passt euch ihm an, falls es nötig ist. Eine positive Einstellung zu der Huntington-Krankheit zu haben, kann eine wirklich große Hilfe für deine/n Freund/in sein, mit dieser Krankheit fertig zu werden. Wir empfehlen, an Selbsthilfegruppen, Benefizveranstaltungen (organisierte oder selbst ins Leben gerufene) teilzunehmen. Diese Aktivitäten können einen positiven Einfluss auf deine/n Freund/in haben, er/sie weiß, er wird verstanden und man gibt ihm Sicherheit und Vertrauen, um die wichtigen Schritte für seine Unterstützung zu bekommen. Nun bei Tipp 6 geht es darum, für deine/n Freund/in da zu sein, wenn er/sie dich braucht. Du kannst genau das gleiche von deinem Freund erwarten; denn das ist es, worum es geht bei einer Freundschaft.

Tipp 7 : Es liegt auf der Hand…. sei ein Freund!

Friends

Was meinen wir mit "sei ein Freund”? Nun, mit all diesen Tipps haben wir dir viel zum Nachdenken gegeben wie du deinem Freund helfen kannst sich in seinem Leben mit den Auswirkungen von der Huntington-Krankheit auseinanderzusetzen. Man kann leicht vergessen, dass was dein Freund mehr als alles andere möchte, ist, dass du ein guter Freund für ihn bist. Sie wollen vielleicht gelegentlich über die Huntington-Krankheit reden, aber meistens möchten sie ausgehen und mit ihren Freunden Spaß haben.

Wenn sie in einer Familie mit der Huntington-Krankheit leben, dann möchten sie vielleicht Abstand vom Familienleben haben und die Zeit mit Freunden verbringen, die ihnen ein wenig Normalität bringt.

Viel Glück! Die Tatsache, dass du diesen Artikel liest ist ein wirklich gutes Zeichen dafür, dass du dich um deinen Freund sorgst. Sei da so viel du kannst, aber erkenne auch deine Grenzen und kümmere dich zuerst um dich. Wenn du, als Freund, chatten möchtest, wir sind immer da um zu helfen und alles wird vertraulich behandelt.