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Huntington's Disease Youth Organization

Einblick in PREDICT-HD: Die Sicht eines jungen Menschen

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

HDYO wurde von einer jungen Person kontaktiert, die im PREDICT-HD-Team mitgearbeitet hatte, um ihre Erfahrungen sowohl als Huntington-Betroffene als auch als Huntington-Forscherin zu teilen. Bei HDYO begeistert es uns immer, die Geschichten junger Menschen zu teilen und ich denke, dass ihr uns alle zustimmen werdet, dass Jolene große Widerstandskraft im Leben gezeigt hat und jetzt Huntington mit großer Bestimmtheit direkt bekämpft. Dies ist die Geschichte von Jolene:

Jolene‘s Huntington-Geschichte

Jolene Luther

Mein Name ist Jolene Luther und ich bin eine 20-jährige Spanisch-/Medizinstudentin an der Universität von Iowa in Iowa City, IA, USA. Ich möchte gerne meine Geschichte teilen.

Meine Reise mit der Huntington-Krankheit begann als ich 11 Jahre alt war. Der Bruder meines Opas verstarb gerade an der Huntington-Krankheit und mein Opa vermutete, dass er die Krankheit ebenfalls hatte. Ich ging mit meiner Mutter und meinem Opa zu einem genetischen Beratungs- und Untersuchungszentrum, wo wir erfuhren, dass mein Opa Genträger war, aber glücklicherweise, meine Mutter nicht. Mein Opa zog von seinem Haus in Lander, Wyoming – wo er fast sein ganzes Leben verbracht hatte – in unser Haus in Wisconsin um. Meine Mutter wollte ihn bei uns haben, damit sie sich um ihn kümmern konnte, wenn seine Huntington-Krankheit fortschreitet. Langsam veränderte sich der Bergsteiger, Langstrecken-Radfahrer, Brotbäcker, Schwimmlehrer, den jeder liebte, vor unseren Augen und es gab nichts, was wir dagegen machen konnten. Sein Kampf mit der Huntington-Krankheit endete im Herbst 2012, in unserem Haus, wo er liebevoll von seiner Familie für neun Jahre lang betreut wurde.

In den letzten paar Jahren meines Opas, war ich gerade erst neu am College der Universität von Iowa und nach seinem Tod im Herbst fühlte ich mich so leer. Die Pflege meines Opas war ein Teil meines Lebens, so lange ich mich erinnern konnte, und ich wollte wirklich etwas tun, um sein Andenken lebendig zu erhalten.

Sich für die Huntington-Kranhkeit einsetzen

Jolene

Meine Mutter kam zur University of Iowa, um hier in das Huntington’s Disease Society of America Center of Excellence zu gehen und um an der Predict-HD-Studie teilzunehmen, der weltweiten Beobachtungsstudie, die durch dieses Zentrum koordiniert wird. Ich war ihr Begleiter bei einem ihrer Studienbesuche und war fasziniert über all die witzigen Tests, die sie zu machen hatte – und insgeheim wünschte ich mir ebenfalls mitmachen zu dürfen! Als ich also dabei war, mein zweites Jahr an der Schule abzuschließen, habe ich mich plötzlich dazu entschlossen, mich an die Mitarbeiter des Center of Excellence zu wenden und sie davon zu überzeugen, mir einen Job zu geben. Glücklicherweise hat es funktioniert! Ich arbeite diesen Sommer mit dem PREDICT-HD Öffentlichkeitsarbeit-Koordinator Sean Thompson, und arbeite an einer Menge Schreibprojekte unter seiner Aufsicht. Mein Hauptprojekt ist es, die PREDICT-HD Artikel, die in medizinischen Fachzeitschriften veröffentlicht wurden, für die Studien-Website zusammenzufassen, um sie für die Öffentlichkeit leichter zugänglich zu machen.

Arbeiten mit PREDICT-HD

Dieser Job war lohnender, als ich jemals erhofft hatte! Ich habe so viel über Forschungsstudien gelernt und ich habe gelernt, wie äußerst wichtig sie sind. PREDICT-HD ist so wichtig, weil es einen Einblick über die frühesten Veränderungen bietet, die bei den Menschen mit der Huntington-Krankheit geschehen. Je mehr wir über die frühesten Veränderungen erfahren, desto näher kommen wir dazu, einen Weg zu finden, um den Ausbruch der Huntington-Krankheit zu verzögern, so dass die Menschen noch länger ein normales, gesundes Leben führen können. Ich hoffe, dass mit meiner Zusammenfassung der medizinischen Zeitschriftenartikel, die von den PREDICT-HD-Forschern veröffentlicht wurden, diejenigen, die sich daran beteiligt haben, wirklich sehen können, wie viel sie zum Wissen über die Huntington-Krankheit beigetragen haben.

Die Zukunft

Jolene

Nun, wo mein Sommer hier am Kompetenzzentrum zu Ende geht, bereite ich mich auf Spanien vor, um dort für ein Jahr im Ausland zu studieren! Ich bin so aufgeregt über die Erfahrungen, die in diesem Jahr noch vor mir liegen. Besonders freue mich darauf, mit den Huntington-Forschern in Spanien in Kontakt zu treten, die mit einigen der Mitarbeiter des Zentrums an vergangenen PREDICT-HD-Studien gearbeitet haben, und zu sehen, an welcher Art von Huntington-Projekten sie gerade arbeiten. Wenn ich zurück bin, hoffe ich, etwas mehr Arbeit hier im Zentrum zu bekommen. Meine Zeit hier hat mein Ziel gefestigt, Arzt zu werden, so dass ich bei der Behandlung von Menschen mit der Huntington-Krankheit helfen kann – und vielleicht sogar in der Huntington-Forschung arbeite!

Weil ich den ersten Schritt gemacht habe, mich in der Huntington-Gemeinschaft zu engagieren, habe so viele erstaunliche und unterstützende Menschen kennengelernt, ich habe einen Beitrag zur Veränderung geleistet und ich habe daraus gelernt, was ich machen will und wer ich sein will.

Ich bedanke mich persönlich bei allen, die an der PREDICT-HD-Studie teilgenommen haben und ich will jeden dazu ermutigen, raus zu gehen und einen Weg zu finden, um an Studien wie PREDICT-HD teilzunehmen. Es ist wirklich lohnenswert und so wichtig, für diejenigen, die durch Krankheiten wie die Huntington-Krankheit betroffen sind, eine bessere Zukunft zu schaffen.