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Huntington's Disease Youth Organization

Destinys Besuch bei Enroll-HD

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

31. Mai 2015

HDYO News

Die Fahrt nach Washington DC war wirklich ein Abenteuer. Meine Familie und ich bekamen die Möglichkeit, an einer weiteren Studie zu Huntington mit dem Namen ENROLL teilzunehmen. Diese Studie wird landesweit durchgeführt und es werden sowohl Menschen mit dem Risiko, als auch einige (pflegende) Angehörige untersucht. Meine Familie und ich sind immer bereit, uns wo immer wir können zu beteiligen und dies war für uns die perfekte Gelegenheit, es gemeinsam zu tun.

Wir leben etwa zwei Stunden von dem Ort entfernt, an dem die Tests durchgeführt werden, deshalb wurden wir von den Mitarbeitern in einem Hotel untergebracht, damit wir nicht so super früh aufstehen mussten. Wir kamen etwa um 16 Uhr nachmittags am Vortag an, sodass wir noch etwas Zeit für „Sightseeing“ hatten. Ich persönlich fand es super toll mir die ungeheuren Massen an Lebensmitteln im Safe Way (große Supermarkt-Kette in den USA), sowie die niedlichen kleinen Häuser in der Stadt anzugucken! Am nächsten Tag hatten wir gegen 9 Uhr morgens einen Termin im Krankenhaus, um mit den Tests zu starten. Der Morgen begann mit einem Frühstück und ein bisschen Smalltalk, bevor wir einige Unterlagen durchgingen und mit den Tests anfingen.

Der Test bestand aus einigen allgemeinen Fragen, kognitiven Tests, motorischen Tests und Blutuntersuchungen (falls euch das in Panik versetzt: Meine kleine Schwester, die normalerweise bei so was umkippt, hat auch überlebt! Aber ein wenig schockierend, was? Es ist aber nur eine kleine Blutuntersuchung, die unheimlich wichtig ist, um Daten für euren Fall zu sammeln, die dann effektiv für die Tests genutzt werden können). Die Tests sind so angelegt, dass sie dich ein wenig frustrieren (insbesondere dann, wenn du immer so gut wie möglich sein willst, so wie ich! Aber es macht auch viel Spaß!). Wenn du keine langen Tage magst, ist das hier perfekt für dich, denn die Tests waren im Nu vorbei. Es dauerte nur 2 ½ – 3 Stunden um uns alle drei zu testen.

Die Mitarbeiter dort waren einfach unglaublich. Sie waren überhaupt nicht abgehoben und haben dafür gesorgt, dass es eine großartige Erfahrung für uns alle war. Nach der ganzen „harten Arbeit“ haben sie uns sogar noch zum Mittagessen eingeladen! Und noch was richtig Cooles: Sie zahlten uns den Hin- und Rückweg und noch eine kleine Aufwandsentschädigung oben drauf. Nicht nur werdet ihr wie Könige und Königinnen behandelt, sondern ihr bewegt mehr in der Forschungswelt, als ihr zunächst annehmen würdet.

Destiny

Nun, ich habe ja schon gesagt, dass diese Reise nach Washington D.C. ein richtiges Abenteuer war. Also, Destiny, diese ganzen Tests hören sich ja nicht wirklich nach einem Abenteuer an, werdet ihr vielleicht denken, aber unser Rückweg war ganz sicherlich eins. Deshalb erzähle ich euch diese kleine Anekdote, um dem Bericht eine Portion Humor zu verpassen: Draußen war ein wunderschöner Tag und unsere Bäuche waren mit leckerer Pizza vollgestopft, als wir Richtung Auto zurückgingen. Ich fühlte mich großartig bis ich ein Scheppern hörte: „Willst du mich veräppeln? „ Das kann ja wohl nicht wahr sein“ schrie ich. Mein Onkel sah mich direkt an und wir wussten beide, dass wir den Schlüssel um jeden Preis wiederbekommen MUSSTEN. Doch wie bloß? Habt ihr eine Idee, was passiert war? Hier ein kleiner Tipp … Ich stand am Zebrastreifen und wartete, um die Straße zu überqueren. Genau dort beschloss ich, dass dies doch der perfekte Moment wäre, um meinen Schlüssel vernünftig am Schlüsselbund festzumachen, sodass er nicht herunterfallen würde. Es war natürlich nicht sehr schlau, dies nur ein paar Zentimeter entfernt von einem Gullideckel zu tun. Ja genau, mein Schlüssel fiel in den Gulli. Mit ihm all meine Hoffnung. Der Schlüssel war WEG.

Mein Vater blickte in den Gulli hinunter und konnte den Schlüssel sehen, aber wie in aller Welt sollten wir da nur ran kommen? Den Metalldeckel konnten wir auch mit all unserer Superkraft nicht anheben. Mein Onkel ging also zurück in die Pizzeria, wo wir gerade gegessen hatten, und der Kellner kam mit einem breiten Lächeln heraus, fest entschlossen den Schlüssel aus dem Gulli zu holen. Meine Tante war schon kurz davor, die Stadtverwaltung anzurufen, damit diese den Gulli öffnen würden, denn es schien keinen anderen Weg zu geben meinen Schlüssel dort herauszubekommen. Die Zeit verging wie im Schneckentempo. Ich wiederholte derweil nur: „Mit Gottes Hilfe ist alles möglich!“ Und ihr werdet es nicht glauben: Sekunden später wurde mein Schlüssel mit einem Haken herausgefischt. Meine Familie und ich fuhren also echt erleichtert und laut lachend zurück.

Für so viel Abenteuer wollt ihr euch jetzt vielleicht nicht freiwillig melden, aber lasst halte euren Schlüssel einfach nicht in einen Gulli fallen und ihr werdet eine tolle Erfahrung machen! ;) Jetzt mal ernsthaft: Was wäre, wenn nur eine weitere Fallstudie nötig wäre, um zu einem bahnbrechenden Ergebnis zu kommen? (Und ganz nebenbei: Dein Name wird überhaupt nicht verwendet und alle deine Angaben werden im Rahmen der Studie total vertraulich behandelt.) Also mach dir bewusst: DU könntest der entscheidende Fall sein. DU könntest die Hoffnung sein, die Anderen zuteilwird.

Destiny Hand
News Team Reporter
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