Huntington und ich (Huntington's and Me)
HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:
www.hdyo.org
Alison Gray
Junge Menschen, die von der Huntington-Krankheit beeinträchtigt sind, brauchen so früh wie möglich richtige und aktuelle Informationen, junge Menschen wollen wissen was die Wahrheit ist und diese muss so aufbereitet werden, dass sie sowohl informativ und sachlich, als auch unterstützend ist. Da eine vorhersagende Untersuchung für diejenigen möglich ist, die 18 Jahre oder älter sind, müssen sie diese Informationen früh bekommen, damit sie Zeit haben, über die Folgen der Untersuchung nachzudenken, nicht nur für sich, sondern auch für Familie und Freunde.
Dieses Buch stellt die aktuellen Informationen über die Huntington-Krankheit bereit und bietet Strategien, um mit den unmittelbaren und langfristigen Herausforderungen umzugehen. Es basiert auf den Erfahrungen der jungen Menschen selbst. Manche haben gerade erst gelernt, dass die Huntington-Krankheit in der Familie ist, andere denken darüber nach, sich selbst untersuchen zu lassen. Einige haben bereits die Erfahrung gemacht, ein Elternteil zu verlieren.