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Huntington's Disease Youth Organization

Lernen mit der Huntington-Krankheit zu leben (Learning to Live with HD)

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

Sandy Sulaiman

Book cover

Die Huntington-Krankheit ist eine erbliche Krankheit, die durch ein defektes Gen weitergegeben wird. Es gibt eine 50prozentige Wahrscheinlichkeit sie von einem Elternteil zu erben, und es gibt aktuell keine Heilung. „Learning to live with Huntington`s Disease“ ist die ergreifende Geschichte einer Familie über den Umgang mit den Symptomen, der Diagnose und den Auswirkungen der Huntington-Krankheit. Dieses Buch präsentiert die Bemühungen und Stärken der ganzen Familie, wenn ein Mitglied seine Zukunft an eine tödliche Krankheit verliert. Erzählt aus Sicht der erkrankten Person und anderen wichtigen Familienmitgliedern beschreiben die Personen die Last, sich selbst und andere mit den Symptomen der Huntington-Krankheit zu beobachten, inklusive der unwillkürlichen Bewegungen, Depressionen, Schwerfälligkeit, Gewichtsverlust, undeutlicher Sprache und manchmal der Neigungen zu Gewalt. Die Familie erzählt von der Herausforderung, vereint zu bleiben und beschreibt, wie sie an Themen wie auf die Huntington-Krankheit untersucht zu werden oder nicht, wie viel Informationen für Verwandte freigeben, Kinder haben oder nicht und die Schuldgefühle, wenn ein Geschwister die Krankheit geerbt hat und ein anderes nicht, herangegangen sind. Ehrlich und gleichzeitig positiv betont der Autor die Wichtigkeit, sich selbst und seine Gegenwart neu zu erfinden, Beziehungen zu priorisieren und einen gewissen Humor zu behalten.

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