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Huntington's Disease Youth Organization

Die Frau, die ins Meer ging (The Woman Who Walked into the Sea)

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

Alice Wexler

Book cover

Dieser Titel präsentiert eine wegweisende medizinische und soziale Geschichte von einer verheerenden neurologischen Erbkrankheit, die einst als „die Hexenkrankheit“ verteufelt wurde. Als Phebe Hedges, eine Frau in East Hampton, New York, im Jahre 1806 ins Meer ging, machte sie die historische Bedeutung einer Familie sichtbar, die von der gefürchteten Krankheit betroffen war, die die Bewegung, den Geist und die Gefühlslage betrifft und von den Nachbarn „Veitstanz“ genannt wurde. Die Ärzte sprachen später von Chorea Huntington und heute ist sie als die Huntington-Krankheit bekannt. Dieses Buch ist die erste Geschichte über die Huntington-Krankheit in Amerika. Beginnend mit dem Leben von Phebe Hedges, nutzt Alice Wexler die Huntington-Krankheit als eine Linse, um die Veränderung der Bedeutung von Erblichkeit, Behinderung, Stigma und medizinischem Wissen sowohl unter gewöhnlichen Leuten als auch unter Wissenschaftlern und Medizinern zu erkunden. Sie spricht diese Themen durch drei ineinandergreifende Geschichten an: das Leben einer Familie im 19. Jahrhundert; die Entdeckung von Chorea Huntington als klinische Sache und die Veränderung dieser Krankheit in eine warnende eugenische Erzählung im frühen zwanzigsten Jahrhundert. In unserem eigenen Zeitalter der wachsenden genetischen Technologien bietet diese Geschichte Einblicke in die sozialen Zusammenhänge der medizinischen und wissenschaftlichen Kenntnisse wie auch die Hinterlassenschaften der Eugenik im Schärfen dieser Kenntnisse und der erlebten Erfahrungen mit dieser Krankheit.

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