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Huntington's Disease Youth Organization

Vorbereitungen für das Lebensende

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

Niemand setzt sich gerne mit Vorbereitungen für eine Langzeitpflege oder mit Entscheidungen über sein Lebensende auseinander. Aber je mehr Kontrolle du darüber hast, so lange du diese Entscheidungen noch selbst treffen kannst, desto besser und einfacher kannst du in Zukunft mit der Huntington-Krankheit umgehen. In diesem Abschnitt sollen einige Möglichkeiten aufgezeigt werden, die man bei der Planung für seine Zukunft berücksichtigen sollte. Da die HDYO eine weltweit aktive Organisation ist, können wir leider nicht allzu konkret auf die Möglichkeiten für Leute in jedem einzelnen Land eingehen. Wir hoffen allerdings sehr, dass dir diese Informationen helfen. Auch wenn nicht immer ein Anwalt für diese Möglichkeiten benötigt wird, so empfiehlt die HDYO das Aufsuchen von Experten, wie z.B. Rechtsanwälten, bevor man ein rechtliches Verfahren einleitet.

Die Patientenverfügung

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Eine Patientenverfügung ist ein Dokument, welches u.a. Informationen zu der Pflege eines Patienten enthält. Es wird dann verwendet, wenn eine Person nicht mehr dazu in der Lage ist, ihren Willen mitzuteilen. Dies könnte in Folge eines Notfalls auftreten, z.B. bei Bewusstlosigkeit; oder bei Verlust der Fähigkeit, eigene Entscheidungen zu treffen, wie es bei vielen an fortgeschrittenen Symptomen der Huntington-Krankheit leidenden Menschen der Fall ist. Beispielsweise fällt manchen Menschen mit der Huntington-Krankheit das Schlucken besonders schwer. Während der Entscheidungsfindung über das Lebensende möchten sie ggf. sicher sein, dass sie frei von Beschwerden sind, aber keine Magensonde eingeführt bekommen. Wenn solche Entscheidungen in einer Patientenverfügung berücksichtigt wurden, während die Person noch vernünftige Entscheidungen treffen konnte, so werden diese Wünsche ausgeführt. Darüber hinaus werden Familienangehörige nicht mit der Last der Entscheidungsfindung belastet, wenn jemand eine Patientenverfügung besitzt. Die Verfügung muss von der Person unterzeichnet werden, wenn sie in der Lage ist, eigenständige Entscheidungen zu treffen. Zudem muss sie von anderen Personen, am Besten einem Notar, Anwalt, Justizangestellten oder Richter beglaubigt werden.

Bevollmächtigte Personen

Eine bevollmächtigte Person ist jemand, der von dir selbst oder in einigen Fällen von einem Gericht bestimmt wird, um Entscheidungen in deinem Namen zu treffen. Während es sich bei der Patientenverfügung um ein Blatt Papier handelt, das deine Entscheidungen darlegt, ist eine bevollmächtigte Person ein Mensch, der Entscheidungen für dich übernimmt. Bevollmächtigte Personen können in die Patientenverfügung aufgenommen oder getrennt gehandhabt werden. Genau wie bei der Patientenverfügung muss die bevollmächtigende Person in der Lage sein, eigene Entscheidungen zu treffen. In vielen Fällen kann ein Notar oder Anwalt eine Bevollmächtigung ausarbeiten, und auch hier sind Zeugen notwendig, die sicherstellen, dass der Unterzeichner aus seinem freien Entschluss handelt. Abgesehen von medizinischen Entscheidungen gibt auch es Bevollmächtigungen für finanzielle Entscheidungen. Es ist tatsächlich möglich, eine oder mehrere Personen als medizinische Bevollmächtigte und andere Personen als finanzielle Bevollmächtigte zu ernennen.

Die Lebensversicherung

Die Lebensversicherung ist eine Auszahlung, die der Familie einer Person nach ihrem Tod geleistet wird. Der Abschluss einer Lebensversicherung ist eine Möglichkeit, um seiner Familie etwas finanzielle Unterstützung zu gewähren, sobald man nicht mehr da ist. Es gibt bei einer Lebensversicherung viele unterschiedliche Arten von Richtlinien. Zu Beginn kann es etwas überwältigend sein, die beste Form für sich selbst herauszufinden. Es ist daher eine gute Idee, Personen deines Vertrauens um Rat zu fragen, wie z.B. deine Familie, Freunde und Gesundheitsdienstleister. Danach kannst du dich an einen Versicherungsfachmann wenden, um den besten Plan für dich herauszufinden. Man sollte allerdings all seine Möglichkeiten sorgfältig überprüfen, bevor man die Huntington-Krankheit mit einem Gesundheitsdienstleister bespricht. Viele Versicherungsunternehmen möchten keine Menschen versichern, in deren Familiengeschichte die Huntington-Krankheit nachgewiesen ist. Dies ist auf das Risiko für ihre Unternehmen zurückzuführen, das zu groß wäre, um die Kosten solcher Richtlinien kompensieren zu können. Daher ist es empfehlenswert, das Thema frühzeitig mit einem Experten durchzusprechen.

Private Pflegeversicherungen

Eine weitere Unterstützungsmöglichkeit bieten private Pflegeversicherungen. Diese Versicherungen ermöglichen einem den Bezug einer Betreuung bzw. Pflege, wenn man nicht mehr für sich selbst sorgen kann. Der Vorteil einer Pflegeversicherung ist die Absicherung des eigenen Vermögens (anstatt der Verwendung seiner Ersparnisse und Geldanlagen für die Pflege), sowie die Wahlmöglichkeit, wo und wie viel Pflege man benötigt. Einige Formen der Betreuung sind physische, unterstützende oder begleitende Betreuung. Diese kann in der Form häuslicher Pflege oder in Pflegeeinrichtungen angeboten werden. Die Langzeitpflege ist nicht in allen Ländern verfügbar, aber es ist in den USA, Kanada und Großbritannien und auch Deutschland weit verbreitet. Einige Länder bieten staatlich geförderte Programme für die Langzeitpflege an, allerdings gibt es dafür Höchstgrenzen für das eigene Einkommen sowie Rücklagen. Darüber hinaus gewähren sie einem möglicherweise weniger Wahlfreiheiten hinsichtlich des Standorts der Pflege. Wie oben bereits erwähnt, ist der optimal, sich mit anderen, insbesondere dem Pflegeteam, darüber auszutauschen, welche Möglichkeiten in deiner Umgebung verfügbar sind.

Das Testament

Das Testament ist ein Dokument, das eine Willenserklärung über den eigenen Besitz und Vermögen nach dem Tod enthält. Das Aufsetzen eines Testaments kann hilfreich sein, um die Durchführung deiner Wünsche zu garantieren. Manche Leute erstellen ihr Testament mithilfe einer Vorlage aus dem Internet. Andere wiederum ziehen einen Anwalt zu Rate, der bei der Aufsetzung und Umsetzung des Testaments behilflich ist. Und auch hier ist es sinnvolle, vor dem Erstellen des Testaments zunächst mit Experten in Rechtsfragen Rücksprache zu halten. Sobald das Testament erstellt ist, kann es bei einem Anwalt eingereicht werden. Sobald eine Person verstirbt, wird sich ein Anwalt oder das Nachlassgericht um die Umsetzung der Wünsche kümmern.

Bestattungsvorbereitungen

Funeral

Viele Leute möchten ein Mitspracherecht bei ihren „letzten Vorbereitungen“ haben. Wenn es soweit ist, kann es eine erhebliche Erleichterung für deine Liebsten sein, die Bestattungsplanung im Voraus geregelt und deine Wünsche nahestehenden Menschen mitgeteilt zu haben. Manche Menschen wenden sich an ein Bestattungsinstitut, um mit ihnen die Einzelheiten der eigenen Bestattung zu besprechen. Andere schreiben ihre Wünsche einfach auf und bitten Leute darum, sie umzusetzen. Einige Aspekte, die dabei berücksichtigt werden sollten, beinhalten die Wahl des Begräbnisses oder der Einäscherung. Manche Menschen wünschen sich eine Stätte wie einen Friedhof, an der Leute ihre Erinnerungen wiederaufleben lassen können. Andere Menschen wünschen sich, dass ihre Asche verstreut wird. Wiederum andere Menschen wünschen sich, dass ihre Lieblingsblume oder ein bedeutungsvolles Lied bei ihrer Bestattung eingebunden wird. Es gibt hier weder richtig noch falsch, jedoch ermöglicht jede Entscheidung, die man trifft, dass die eigenen Wünsche in die Bestattung einbezogen werden.

Organspenden/ Spenden an die Huntington-Forschung

Ein weiterer Aspekt, den du berücksichtigen solltest, ist die Möglichkeit und Bereitschaft zur Organspende. Einige Regelungen schließen die Organspende für Menschen aus, die aufgrund von genetischen oder chronischen Krankheiten verstorben sind. Es ist sicherlich sinnvoll, sich Informationen über Organspenden in seiner Region einzuholen. Während eine Spende von Organen wie dem Herz oder der Lunge möglicherweise nicht in Frage kommt, kann eine Transplantation der Haut und Hornhaut gestattet sein. Wenn man darüber hinaus eine Spende an die medizinische Forschung machen möchte, wäre es eine gute Idee mit einem entsprechenden Forschungszentrum zu sprechen, wie z.B. der Harvard Brain Bank, die Gehirnspenden sammelt. Es gibt viele Regeln und Vorschriften für Spenden an die Hirn- und Körperforschung. Sich Informationen über die Vorschriften zur Organspende in seinem Land einzuholen, kann Klarheit über deren Programme schaffen. Wende dich gern an HDYO für nähere Informationen zu Gehirnspenden an die Huntington-Forschung.

Nachrichten und Erinnerungen an geliebte Menschen hinterlassen

Memory box

Eine der bedeutungsvollsten Gesten, die man für geliebte Menschen tun kann, ist das Hinterlassen von Erinnerungen an einen selbst. Dies ist insbesondere bedeutsam für Personen mit der Huntington-Krankheit, da die Veränderung der Persönlichkeit eine der Krankheitssymptome ist. Eine tolle Art und Weise, seine Liebsten an einen selbst und somit an die Person vor den Symptomen der Huntington-Krankheit zu erinnern, sind Erinnerungsblogs. Diese Blogs können in schriftlicher Form oder in Form von Videos sein. Dort kannst du Infos über dein Leben, deine Geschichten, deine Ideen, sowie deine Wünsche und Hoffnungen für deine Liebsten miteinbeziehen. Etwas Schönes seiner Familie und seinen Freunden zu hinterlassen, ermöglicht es ihnen, einen vor Eintritt der Krankheitssymptome zu sehen und sich an einen zu erinnern. Wenn du Hilfe mit dem Erstellen und Starten eines Blogs benötigst, wende dich an uns und wir können dir weiterhelfen.

Alles auf dem aktuellen Stand halten

Die HDYO möchte dich nicht nur dazu anregen, dich über all diese Anliegen zu informieren und Entscheidungen darüber zu treffen, sondern diese auch zumindest jährlich zu überprüfen. Lebensumstände können sich manchmal verändern. Alles auf dem aktuellen Stand zu halten stellt sicher, dass all deine Wünsche berücksichtigt werden.

Unterstützung

Wir hoffen, dass dir dieser Abschnitt einige Anregungen für die weitere Reise mitgeben konnte. Während die meisten Leute es bevorzugen, nicht über Entscheidungen über ihr Lebensende nachzudenken, können diese dir selbst und deinen Angehörigen weiterhelfen. Es kann überwältigend sein, sich darüber zu informieren, aber die HDYO kann dabei behilflich sein. Bitte kontaktiere uns, damit wir dich unterstützen können.


Last updated: May 03, 2020 13:57