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Huntington's Disease Youth Organization

Gesichtspunkte, die bei der Adoption eines Kindes, das von der Huntington-Krankheit betroffen sein könnte, zu beachten sind

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

50 percent chances diagram

Wenn du überlegst, ein Kind zu adoptieren, das ein Risiko für die Huntington-Krankheit (HK) haben könnte, dann gibt es einige wichtige Dinge, die du bei deiner Entscheidung berücksichtigen sollten. Eine Adoption ist für jeden, der es wagt, ein langer und schwieriger Prozess, genauso wie alle weiteren Schritte beim Aufbau einer neuen Familie. Falls die Huntington-Krankheit im Leben deines Adoptivkindes eine Rolle spielt, dann haben wir ein einfaches Faktenblatt zusammengestellt, das dabei helfen soll, an alle wichtigen Dinge zu denken und alle wesentlichen Informationen zu haben, um eine informierte Entscheidung treffen zu können und dein Kind in seiner Entwicklung zu unterstützen.

Die Adoption eines Kindes mit HK-Risiko ist eine Entscheidung, die für jeden schwer zu fällen ist. Wenn du dich in solch einer Situation befindest, haben wir nachfolgend einige Ratschläge für dich zusammengestellt, die dir bei deiner Entscheidung helfen sollen.

Was genau ist die Huntington-Krankheit?

Die Huntington-Krankheit ist eine komplexe neurologische Erkrankung. Daher ist es wichtig, dass du sowohl die Symptome der Krankheit als auch die Auswirkungen der Krankheit auf die betroffenen Personen verstehst. Einen guten Einstieg, um die Symptome und die Genetik der Huntington-Krankheit zu verstehen, findest Du hier.

Es ist äußerst wichtig verstehen zu lernen, was genau die Huntington-Krankheit ist. Mit ziemlicher Sicherheit wirst du noch nichts über die HK wissen, es sei denn, du hattest schon vorher zufällig mit ihr Kontakt. Um eine Entscheidung treffen zu können, solltest du also eine Menge darüber erfahren, was genau die HK ist, wie sie sich auf Menschen auswirkt und wie ihre Genetik funktioniert - alles wichtige Bereiche, über die du so viel wie möglich erfahren solltest. HDYO ist vollgepackt mit interessanten Infos über die HK, lies‘ also gern unsere Artikel und/oder schau‘ dir unsere Videos an.

Das künftige Risiko für das Kind

Es ist wirklich wichtig, sich darüber klar zu sein, welches Risiko dein Kind hat. Vielleicht möchtest du mit einem Genetik-Berater sprechen, um das Risiko besser zu verstehen. Die allgemeinen Punkte sind in dem Artikel über die Genetik beschrieben. Vielleicht kann auch dieses Video dir weiterhelfen.

Wenn die biologischen Eltern eines Kindes die Genmutation für die HK tragen, dann hat das Kind ein 50%-Risiko, diese Mutation auch zu erben. Wenn die Eltern interveniert haben, um das Risiko auszuschließen bevor sie das Kind bekommen haben, würde das bedeuten, dass das Kind kein Risiko hat die Mutation zu erben.

Wenn das Kind ein 50% Risiko besitzt, dann hat es das Recht, sich mit 18 Jahren für einen Test zu entscheiden. Die einzige Ausnahme davon wäre, wenn die Sorge bestände, dass das Kind vor dem 18. Lebensjahr Symptome zeigen könnte. Dies ist eine sehr seltene Form der HK, genannt juvenile HK (JHK). Das Testverfahren hierfür sollte nur in Betracht gezogen werden, wenn ALLE anderen Möglichkeiten ausgeschöpft wurden und in Absprache mit einem auf die HK spezialisierten Arzt.

Da es sich bei der Huntington-Krankheit um eine Erbkrankheit handelt, hat das Kind ein Risiko mit einer gewissen Wahrscheinlichkeit. Wenn das Kind ein Elternteil mit der HK hat, beträgt das eigene Risiko 50%. Die Wahrscheinlichkeit, dass es an der HK erkranken wird, ist also genauso groß wie die, dass es nicht erkranken wird. Ein weiterer wichtiger Punkt ist, dass du das Kind nicht testen lassen kannst, da innerhalb der HK-Gemeinschaft das Kind das Recht hat, sich ab dem 18. Lebensjahr selbst für einen Test zu entscheiden. Daher wirst du das Risiko, während das Kind bei dir aufwächst, nie überprüfen und ausschließen lassen können.

Wie man mit dem Kind über die Huntington-Krankheit und das Risiko spricht

Ähnlich wie beim ersten Gespräch mit dem Kind über seine Adoption hat man verschiedene Möglichkeiten bzgl. der HK. Die Erfahrung zeigt, dass offene, ehrliche Gespräche, die das Kind entwicklungsgerecht mit der HK vertraut machen, für die meisten Kinder am besten funktionieren.

Auch auf dieser Reise bist du nicht allein. Innerhalb der HK-Gemeinschaft gibt es enorm viel Unterstützung, die dir dabei hilft, mit deinem Kind zu sprechen, aber auch dabei, mit dem Risiko und den möglichen Auswirkungen für euch als Familie zurechtkommen zu können.

Irgendwann wirst du dem Kind erklären müssen, dass es auch gefährdet ist. Du musst die Krankheit so weit verstehen, dass du eine Unterstützung sein kannst, wenn das Kind älter wird und mehr über sein HK-Risiko und seine Ursachen erfährt. Über die HK zu sprechen, ist eine der größten Herausforderungen für Familien mit der HK, da viele aufgrund von Stigmatisierung innerhalb der Familie nicht gut darüber sprechen können. HDYO empfiehlt jedoch dringend, offen und ehrlich mit jungen Menschen über die Huntington-Krankheit in ihrem Leben zu sprechen. Untersuchungen zeigen, dass junge Menschen besser damit zurechtkommen, wenn sie so früh wie möglich darüber informiert werden. Wir bieten in unserem Bereich für Eltern eine Menge interessanter Inhalte über das Gespräch mit Kindern über die HK an.

Der Fortschritt der Huntington-Forschung

Kid and dad

Ein weiterer wichtiger Aspekt bei der Entscheidung, ob man ein Kind mit HK-Risiko aufnimmt, ist die Behandelbarkeit der Krankheit, falls das Kind sie hat. Im Moment gibt es keine Behandlung, um die HK zu stoppen, sie ist eine tödliche Krankheit. Aber die Forschung geht mit großer Geschwindigkeit in eine sehr positive Richtung. Es wird viel Geld in die Suche nach Behandlungsmöglichkeiten für die HK investiert und eine Gentherapie wird derzeit (2019) am Menschen erprobt. Es sieht so aus, als ob sie einige positive Ergebnisse aufweisen wird - sie ist vielleicht keine Heilung, aber sie wird Fortschritte bringen. Die gute Nachricht ist, dass auch an weiteren Gentherapeutika und anderen Behandlungsmethoden gearbeitet wird, die bald erprobt werden. Es ist viel in der Pipeline, und es spricht vieles dafür, dass es Behandlungen geben wird, die die Auswirkungen der HK auf das Leben der Menschen in den nächsten 10 Jahren positiv beeinflussen werden.

Unterstützung

Wir hoffen, dass dieser Abschnitt dir einige nützliche Informationen gegeben hat. Wenn du mit HDYO über diese Entscheidung sprechen möchten, nimm‘ bitte Kontakt mit uns auf, wir helfen dir gerne weiter. Im Folgenden erzählt jemand, der ein HK-gefährdetes Kind adoptierte, über seine Erfahrungen.

Wenn wir allen sämtlichen “Was wäre, wenn…”-Fragen erlauben würden, unsere Entscheidungsfindung zu beeinflussen, dann vermute ich, dass viele von uns niemals Eltern werden würden. Sei es nun Adoptiveltern oder „normale“.

Was ist, wenn ich die vielen schlaflosen Nächte nicht mehr bewältigen kann? Was, wenn unser Adoptivkind scheinbar keine Beziehung zu uns aufbaut? Was ist, wenn das Baby deine Augen und meine Nase hat? Ob durch Adoption oder auf anderem Wege, die Gründung einer Familie ist eine gewaltige Entscheidung. Und ich gebe zu, dass ich anfangs nicht wirklich bereit war, ein Kind mit dem Potenzial einer unheilbaren Erbkrankheit zu adoptieren.

Wir haben also etwas recherchiert. Wir haben uns über die Huntington-Krankheit informiert. Die Ursachen, die Symptome, die aktuelle medizinische Einschätzung. Und wir fanden heraus, dass die Huntington-Krankheit die heilbarste aller unheilbaren Krankheiten ist. Die Forscher wissen, was sie verursacht. Sie haben nur noch nicht herausgefunden, wie man sie verhindern kann. Noch nicht.

Wir trafen uns mit einem Kinderarzt, der mit uns über die juvenile Form der Huntington-Krankheit, die DNA sowie die Familiengeschichte und Statistik sprach… und am Ende schien es wirklich so, dass es nichts mehr zu überlegen gab. Denn es gibt keine Garantien im Leben. Keiner von uns weiß, wie lange er noch leben wird. Aber wir wissen, dass negative Erfahrungen in der Kindheit sich bis ins Erwachsenenalter auswirken können. Die Statistik zeigt, dass junge Menschen aus Pflegefamilien oder Pflegeheimen eher zu unterdurchschnittlichen Leistungen in der Schule, zu fehlender Ausbildung oder Beschäftigung, Drogenabhängigkeit, Straftaten und Obdachlosigkeit neigen … all das ist wahrscheinlicher für einen jungen Menschen, der in Pflege war, als für einen, der es nicht war.

Mein Sohn ist 12 Jahre alt. Er hat keine Ahnung, dass die Huntington-Krankheit eine Rolle in seinem Leben spielen könnte. Im Moment sind wir der Meinung, dass wir ihn davor schützen müssen, weil er noch nicht so weit ist, dass er diese Information verarbeiten könnte. Durch seine vielen sonderpädagogischen Bedürfnisse, und durch das Trauma, das er im Mutterleib und in den ersten Wochen und Monaten seines Lebens erlitten hat, wäre er nicht in der Lage, die wahre Bedeutung der Huntington-Krankheit in seinem Leben auch nur annähernd zu erfassen.

Seine biologische Mutter hat die Krankheit. Er besitzt also eine 50%ige Chance, sie zu entwickeln.

Aber es gibt weitaus dringendere und akutere Probleme, die wir jetzt angehen müssen und wobei wir ihn unterstützen müssen. Sein antisoziales, aggressives und gewalttätiges Verhalten und unser aller Sicherheit. Das ist die Priorität.

Eltern zu sein ist eine unvorhersehbare Reise. Das gilt wohl umso mehr für Adoptiveltern. Aber die Adoption eines Kindes mit der Huntington-Krankheit in seiner Familie sollte kein Hindernis für die Gründung einer Familie sein. Denn im Leben gibt es immer so viel Wertvolles und Wunderbares. Wenn die Dinge schwierig werden und ich mich abmühe, erinnere ich mich daran, dass ich das Privileg habe, ein Elternteil zu sein. Mein ältestes Kind ist meine Schatzkammer. Er bietet mir unzählige Möglichkeiten, Vergebung und Toleranz, Geduld und Akzeptanz zu üben.

Und mein Jüngster ist mein Retter. Denn egal, wie dunkel und chaotisch meine Welt wird (und das wird sie von Zeit zu Zeit), ich habe eine Pflicht. Er rettet mich also vor mir selbst.

Kürzlich hatte ich das Glück, an einer Huntington-Selbsthilfegruppe teilnehmen zu können, wo ich einige unglaubliche Menschen mit den erstaunlichsten Geschichten kennenlernte. Ich traf Menschen mit der Diagnose der Huntington-Krankheit, die gut über 60 Jahre alt waren. Zu der Gruppe gehörten auch Ehemänner und Ehefrauen von Menschen mit der HK – davon sind einige von ihnen noch unter uns und andere leider verstorben.

In der Gesellschaft dieser Menschen zu sein, war etwas ganz Besonderes. Ich werde mich immer daran erinnern. Ich verließ die Gruppe beschwingt. Aufgerichtet. Denn trotz des Leidens, das diese Menschen ertragen mussten, sehen sie weiterhin das Positive und finden ihr Glück.

Die Huntington-Krankheit ist unheilbar. Vorläufig. Aber der medizinische Fortschritt reduziert die Binsenweisheit dieser Aussage immer weiter. Jedem, der erwägt, ein Kind mit einer Familiengeschichte mit der HK zu adoptieren, würde ich empfehlen, mit Freunden und Familie zu sprechen, sich umfassend zu informieren und eine fundierte Entscheidung zu treffen. Aber lass‘ die Huntington-Krankheit dabei nicht der entscheidende Faktor sein. Eltern zu sein ist die wunderbarste, herausforderndste und erfüllendste Tatsache meines Lebens. Das kann ich über meine beiden Kinder sagen. Nur eines von ihnen hat eine Familiengeschichte mit der Huntington-Krankheit.


Last updated: April 19, 2020 14:09