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Huntington's Disease Youth Organization

Checkliste für den Gentest

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

Der Sinn und Zweck einer Checkliste ist es, individuelles Nachdenken zu ermöglichen, egal ob man aktiv in den Testprozess eingebunden ist oder eingebunden wurde. Ein Rahmenwerk von Dingen, über die zu verschiedenen Zeitpunkten nachgedacht werden sollte. Die Checkliste soll eine Hilfestellung sein und keiner sollte sich gezwungen fühlen, Fragen zu stellen oder zu beantworten – es handelt sich einfach um eine Stütze, die dem Einzelnen während des Entscheidungsprozesses Kraft geben soll. Man könnte sie zum Beispiel verwenden, um Fragen zu formulieren, die man dann eventuell mit einem genetischen Berater besprechen möchte.

Bevor es los geht

Was ist meine Motivation für den Test?

Ist jetzt der richtige Zeitpunkt in meinem Leben?

Die Testung ist ein großer Schritt und es ist wichtig, dass es deine eigene Entscheidung ist. Niemand sollte sich dabei von anderen unter Druck gesetzt fühlen. Vielleicht willst du den Grund dafür, dich zu diesem bestimmten Zeitpunkt in deinem Leben testen zu lassen, noch einmal reflektieren.

Was werden die Auswirkungen auf mein Leben sein / bin ich bereit für das Ergebnis?

Art

Dein Ergebnis zu erhalten, kann sich wie eine surreale Erfahrung anfühlen und dein Leben in die eine oder andere Richtung völlig verändern. Es kann schwer sein, sich mit dem Ergebnis abzufinden und es anzunehmen. Sich dessen bewusst zu werden kann einige Zeit in Anspruch nehmen. Denke darüber nach, wie du mit welchem Ergebnis umgehen würdest. Versuche dir einen Plan zu machen, wie du dich verhalten würdest, aber nimm dir zunächst Zeit, dich wirklich in die Situation hineinzudenken und sie zu akzeptieren.

Wie starte ich den Testprozess und wie sieht der Prozess im Detail aus?

Eine gute Frage. Nach unserem Vorschlag sollte der Prozess damit beginnen, dass dein Hausarzt dich an einen genetischen Arzt in deiner Nähe zu einem ersten Termin überweist. Dieser Facharzt, wahrscheinlich ein/e Humangenetiker/in oder speziell ausgebildete/r Neurologe/in, wird mit dir Beratungsgespräche zu der Testung durchführen. Ihr werdet euch mindestens zwei Mal treffen, bevor der Test durchgeführt wird. Wenn dann die Blutentnahme gemacht wurde, dauert es meist einige Wochen, bevor du dein Ergebnis erhältst. Dafür machst du mit deinem genetischen Facharzt einen weiteren Termin. Du solltest Tag und Uhrzeit bewusst wählen und am besten eine Begleitperson deiner Wahl mitbringen. Die Ergebnisse werden dir nicht am Telefon oder per Post mitgeteilt, sondern nur im persönlichen Gespräch. Du kannst dich zu jedem Zeitpunkt umentscheiden und den Prozess anhalten. Also, erster Schritt: sprich mit deinem Hausarzt und lass dich an eine/n Humangenetiker/in überweisen.

Wen hätte ich gerne als Unterstützung und Begleitperson?

Eine sehr wichtige Frage. Es ist wahrscheinlich, dass der/die Humangenetiker/in dich bittet eine Person, der du vertraust zu den Gesprächen oder zumindest zur Verkündung des Ergebnisses mitzubringen. Wem würdest du vertrauen, wer könnte dich unterstützen? Wenn du deine Situation mit einer Person besprichst, kannst du auf ihren Rückhalt zählen. Natürlich können es auch mehrere Personen in deinem Umfeld sein. Das wird dir eine große Hilfe sein, denn du musst wirklich nicht alleine mit deinen eigenen Gedanken den ganzen Prozess durchstehen.

Was ist ein anonymer Test? Ist er für mich möglich?

Ein anonymer Test bedeutet, dass du dich testen lassen kannst, ohne dass deine Daten gespeichert werden. Das kann Vor- und Nachteile haben. Vorteil ist, dass es dich davor schützen kann späterhin durch Versicherungen oder an anderen Stellen zum Beispiel von deinem Arbeitgeber diskriminiert zu werden (obwohl das in vielen Ländern durch wirkungsvolle Verschwiegenheitsgesetze sowieso nicht möglich sein sollte). Der Nachteil ist, dass solche Tests manchmal als Schnelltests angeboten werden, ohne das Gespräch mit einem humangenetischen Berater und du wirst dann wahrscheinlich nicht so gut auf das Ergebnis vorbereitet sein. In vielen Ländern wird diese Art von Test gar nicht erst angeboten.

Kits zum häuslichen Test

Im Internet werden sogar Werkzeuge angeboten, um den Test bei dir zu Hause durchzuführen. Wir raten davon strikt ab! Das Ergebnis kann ungenau sein und es wird dir überhaupt keine persönliche Unterstützung geboten.

Gibt es Quellen für mehr Informationen (Internetseiten, Bücher)?

Ja, es gibt viele! HDYO hat einen umfangreichen Bereich zum Gentest und verweist auf eine Internetseite, die sich speziell mit dem Thema auseinandersetzt, welche wir empfehlen.

Gibt es außerhalb von Praxen und Kliniken Unterstützung (zum Beispiel durch Verbände, Jugendarbeit, usw.)?

An vielen Orten in der Welt, je nach dem wo du bist, gibt es diese, zum Beispiel in Deutschland die Deutsche Huntington Hilfe e. V.. HDYO hat eine Weltkarte, die die verfügbaren Organisationen in deiner Region anzeigt und besonders betont, was es dort für junge Menschen gibt.

Gibt es Vor- und Nachteile für den Gentest?

Es kann sein, dass das Testergebnis bestimmte Versicherungen wie Lebensversicherungen oder Kranken- und Pflegeversicherungen beeinflusst oder sonst zu Diskriminierung führt. Zusätzlich kann es emotional eine starke Belastung sein, egal ob es positiv oder negativ ausfällt.

Ist es möglich, Kinder zu bekommen, obwohl mein Testergebnis positiv ist?

Ja, HDYO beschäftigt sich ausführlich mit dem Thema „Kinderwunsch“ auf einer eigenen Seite.

Wird der Test etwas kosten?

Das hängt davon ab, in welchem Land du lebst. In Ländern mit einer gesetzlichen Krankenversicherung wie Deutschland ist der Test normalerweise kostenlos. In anderen Ländern kann er teuer sein. Am besten hält man dazu mit seiner lokalen Huntington-Organisation Rücksprache oder fragt den Arzt, je nach deiner Möglichkeit.

Gibt es Gesetze, die ich beachten muss, wenn es darum geht, meine Familie zu informieren?

Es gibt keine gesetzliche Verpflichtung, anderen Personen davon zu erzählen. Wir empfehlen aber dringend, nicht vollständiges Stummschweigen zu bewahren, sonst wird es eventuell spätestens dann kompliziert, wenn sich dabei zum Beispiel Konsequenzen für weitere Familienmitglieder ergeben. Es wäre für dich und für deine direkten Familienmitglieder besser, gleich mit offenen Karten zu spielen. Der Genetiker sollte das mit dir besprechen.

Kann ich mich zu irgendeinem Zeitpunkt umentscheiden?

Das ist wichtig und darum sind wir dafür, dass du dir wirklich genug Zeit nimmst. Während des Entscheidungsprozesses mithilfe der Unterstützung von Vertrauenspersonen und Ärzten kannst du dich jederzeit umentscheiden.

Benötige ich eine Überweisung von meinem Hausarzt für den Test?

Aktuell benötigt man in Deutschland nicht unbedingt eine Überweisung. Für Österreich und Schweiz sollte man ggf. bei der lokalen Huntington Hilfe nachfragen.

Hat der Facharzt zu dem ich gehe Erfahrung mit der Huntington-Krankheit und dem Gentest?

Das hängt davon ab, zu wem du gehst, aber die meisten humangenetischen Praxen haben sehr viel Erfahrung mit dem Test selbst. Allerdings kann es sein, dass die Praxis oder Klinik noch nicht so viel oder gar keine Erfahrung mit der Huntington-Krankheit hat, aber das kannst du sicherlich vorher erfragen. Eventuell hat dein Hausarzt einen Hinweis für dich.

Wen frage ich, wenn während des Prozesses Fragen auftauchen?

Am besten sprichst du immer mit deinem/r genetischen Berater/-in/Humangenetiker/-in.

Sollte ich mich zuerst versichern? Welche Auswirkungen könnte es auf die Versicherung geben?

Abhängig davon, wo du wohnst, kann es Auswirkungen auf die Versicherung geben, falls dein Testergebnis positiv ist. Lebens- und Langzeitpflegeversicherungen könnten schwieriger abzuschließen sein und die zu zahlenden Prämien könnten sich erhöhen. Wenn du vor deiner Testung die Versicherungen abschließt, werden sie sich hinterher nicht verändern, auch wenn das Ergebnis positiv sein sollte. Daher raten wir dazu, sich vor dem möglichen Test Gedanken über eine ausreichende Absicherung zu machen. Auch dein/e genetische/r Berater/in kann dir Tipps bezüglich der Versicherungen geben.

Wird es Auswirkungen auf meine Karriere geben?

Es könnte sein. In manchen Ländern gibt es Gesetze gegen genetische Diskriminierung, die dich davor beschützen sollten, unfair behandelt zu werden auf Grundlage des Testergebnisses. Auf der anderen Seite gibt es viele Länder, in denen solche Gesetze nicht existieren. Auch hier kann dein/e genetische/r Berater/in dir sicherlich weiterhelfen.

Was ist ein genetische/r Berater/in?

Es handelt sich dabei um eine Form der Beratung, die sich auf genetische Vererbung und damit verbundene Krankheiten spezialisiert. Solche Beratungen gibt es für Menschen, die ob ihres Erbgutes, das Risiko irgendeiner genetisch-vererbbaren Erkrankung in sich tragen, also nicht nur für die Huntington-Krankheit. Sie bieten Beratungen und manchmal auch Schulungen an, die über die genetischen Veranlagungen aufklären und über die möglichen Tests, die zeigen sollen, ob man von einer Krankheit betroffen ist. Es gibt dafür Beratungsstellen oder Vereine wie die Deutsche oder Europäische Huntington Hilfe. Allerdings wirst du deine ganz individuelle Beratung auch bei deinem/r behandelnden Humangenetiker/in also deinem Arzt/Ärztin bekommen.

Bin ich bereit für jedes Ergebnis?

Das ist eine große Frage, die du dir selbst stellst. Es handelt sich bei dieser Erfahrung um eine emotionale Achterbahn, auf die du dich mental so gut wie möglich vorbereiten solltest. Du solltest wissen, dass es viel Zeit dauert, bis du dein Ergebnis wirklich akzeptiert hast und bis du nach vorne schauen kannst. Sei nicht erstaunt, das ist wirklich wichtig, du solltest dir viel Zeit dafür geben.

Wer sonst in meiner Familie wird von dem Ergebnis betroffen sein?

In manchen Fällen kann dein Ergebnis in direkter Weise auch das Risiko eines Elternteils von dir betreffen, was die Situation komplex und schwierig macht. Der/die genetische/r Berater/in wird darüber auch mit dir sprechen. Rein emotional kann das Ergebnis auch weitere Familienmitglieder stark betroffen machen, weil du ihnen sehr wichtig bist. Mach dir diese Tatsache bewusst und spreche so offen wie möglich mit deinen engsten Familienmitgliedern über deinen Entschluss.

Wird es auch Beratungsmöglichkeiten geben, nachdem ich das Ergebnis erhalten habe?

Nach der Testung solltest du immer noch Kontakt zu deinem/r genetischen Berater/in haben, falls du nochmal das Bedürfnis haben solltest mit ihm/ihr zu sprechen. HDYO oder deine regionale Huntington Hilfe sind allerdings auch immer für dich da!

Wer wird meine Ergebnisse kennen oder Zugang zu ihnen haben?

Nur du und dein/e Humangenetiker/in. Dein Ergebnis ist sehr vertraulich, es darf ohne deine Erlaubnis niemandem mittgeteilt werden. In vielen Fällen öffnet dein/e Humangenetiker/in den Umschlag mit den Ergebnissen sogar erst an dem Termin, den ihr für die Mitteilung vereinbart habt. Wenn er oder sie morgens zur Arbeit geht, weiß er noch nichts davon.

Wer wird bei dem Termin, den ich für die Mitteilung vereinbart habe, anwesend sein?

Du solltest jemanden zur Unterstützung mitnehmen, mindestens eine Person. Davon abgesehen wird nur dein/e aushändigender Arzt/Ärztin anwesend sein. So steht es in der Richtlinie.

Während des Entscheidungsprozesses

Gibt es Unterstützung außerhalb der Klinik/Praxis?

Art

Ja, die sollte es geben! HDYO ist immer eine Unterstützungsoption für dich, zu jedem Zeitpunkt des Testprozesses und darüber hinaus. Auch deine lokale Huntington-Hilfe ist für dich ansprechbar. Weiterhin kann dir dein/e Arzt/Ärztin eventuell Kontakte nennen.

Wie kann ich mir den Tag des Ergebnisses vorstellen?

Dein Ergebnis zu erhalten kann wirklich eine surreale Erfahrung sein. Es wird dein Leben verändern und doch ist es für die meisten anderen Menschen ein ganz normaler Tag. Die Mitteilung des Ergebnisses geht sehr schnell, sobald du das Sprechzimmer betreten hast. Es werden Menschen da sein, die dich unterstützen. Dein/e Arzt/Ärztin wird dir etwas Zeit geben, das Ergebnis zum ersten Mal aufzunehmen, danach wirst du den Raum verlassen und frei sein, zu tun und zu lassen was du willst. Es ist ein seltsames Gefühl insgesamt und wohl schwer zu erklären oder sich vorzustellen, bis man es selbst erlebt hat.

Was sind CAG-Repeats (CAG-Wiederholungen)? Werde ich erfahren wie viele Wiederholungen ich habe?

Die CAG-Wiederholungen sind das, worauf du getestet wirst, denn sie zeigen, ob du das mutierte Gen in dir trägst oder nicht. HDYO liefert dir ausführliche Informationen über die CAG-Repeats und die Genetik der Huntington-Krankheit. Dein/e Arzt/Ärztin sagt dir die Anzahl oder nur das qualitative Ergebnis, aber es ist definitiv dein Recht, die Anzahl zu erfahren, also frag nach, falls er oder sie es nicht von selbst sagt. Dein/e Arzt/Ärztin werden dir wahrscheinlich von selbst die Zahl sagen und dir erklären, was sie für dich bedeutet. Im Link oben kannst du auch selbst nachlesen, was CAG-Repeats sind und was ihre Bedeutung bei der Huntington-Krankheit ist.

Wen rufe ich als erstes an bei Fragen während des Entscheidungsprozesses?

Dein/e Humangenetiker/in oder sein/ihr Team.

Gibt es Möglichkeiten, Kinder zu haben, auch wenn der Test positive ist?

Ja, HDYOs Abhandlung über den Kinderwunsch zeigt dir hierzu alle Optionen mit ausführlichen Informationen.

Nach der Testung

Wie gehe ich mit welchem Ergebnis um?

Sicherlich die schwierigste Frage. Mit einem positiven Testergebnis, also der Tatsache, dass du dass mutierte Gen in dir trägst, umzugehen, kann mehr als eine Herausforderung sein. Das wichtigste ist, dass du dir Zeit nimmst, dich daran zu gewöhnen und es zu akzeptieren. Du kannst dir schöne Ziele für dein Leben setzen, die dich motivieren, denn wie auch immer dein Ergebnis ist, dein Leben ist noch längst nicht zu Ende. Nach wie vor kannst du alles erreichen, was du dir vorstellst. Versuche nicht die Hoffnung zu verlieren. Ein Huntington-Mutationsgenträger zu sein ist längst keine hoffnungslose Situation mehr, denn die Forschung macht große Fortschritte und es gibt berechtigte Hoffnung für die Zukunft.

Wenn du ein negatives Ergebnis erhälst, also kein Genträger bist, denken viele Menschen, dass es recht leichtfällt, damit umzugehen. Leider ist das nicht immer der Fall. Manche Betroffene müssen sich mit Schuldgefühlen herumplagen und einem Gefühl der Verlorenheit, weil man zunächst nicht mehr genau weiß, wer man ist oder was man mit seinem Leben machen möchte. Daher geben wir dir einen ähnlichen Rat wie nach einem positiven Testergebnis: Nimm dir Zeit, dich daran zu gewöhnen und setze dir gute Ziele im Leben, auf die du hinarbeiten möchtest. HDYO ist immer für dich da, wenn du uns brauchst.

Auf welche Unterstützung kann ich zurückgreifen?

Nach der Testung solltest du immer noch Kontakt zu deinem/r genetischen Berater/in haben, falls du nochmal das Bedürfnis haben solltest mit ihm/ihr zu sprechen. HDYO oder deine regionale Huntington Hilfe sind allerdings auch immer für dich da!

Wie steht es um meine Möglichkeit Kinder zu bekommen?

HDYOs Abhandlung über den Kinderwunsch zeigt dir hierzu alle Optionen mit ausführlichen Informationen.

Was bedeutet die Anzahl meiner CAG-Wiederholungen (CAG-Repeats)?

Jetzt, da du dein Ergebnis hast, kennst du eine CAG-Wiederholungen und weißt, was sie für dich bedeuten. Jede Unklarheit darüber solltest du mit deinem Berater besprechen, aber wenn du dir trotzdem nicht sicher bist, kannst du dich an HDYO wenden oder auf die ausführlichen Materialien auf unserer Homepage zurückgreifen.

Sollte ich irgendwem mein Ergebnis mitteilen?

Das ist ganz allein deine Entscheidung. Manche sagen es allen, andere behalten es für sich. Gibt es Menschen unter deinen Freunden und Verwandten, die es wissen sollten? Meistens wirst du eine große Unterstützung von den Menschen erfahren, denen du davon erzählst, also mach dir keine Gedanken, dass es ungünstig wäre, es weiterzusagen.