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Huntington's Disease Youth Organization

Mit der Diagnose umgehen

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

Anmerkung: Wenn wir hier von der „Diagnose der Huntington-Krankheit“ sprechen, so bedeutet dies das Einsetzen von Symptomen. Wir beziehen uns nicht auf positive oder negative Testergebnisse. Wenn du nach Inhalten zu diesem Thema suchst, schau im Abschnitt zur genetischen Untersuchung Genetische Untersuchung nach.

Die Entscheidung zu fällen, sich auf das Huntington-Gen testen zu lassen kann eine schwierige Erfahrung sein. Für einige Menschen, die positiv getestet, aber asymptomatisch (ohne Symptome der Huntington Krankheit) sind, kann dies tröstlich sein, aber auch Angstgefühle hervorrufen. Viele Menschen, die positiv auf das Huntington-Gen getestet wurden machen sich Sorgen, sobald sie den Namen einer Person vergessen, eine Gabel fallen lassen oder schnell jähzornig werden. Sie haben Angst, dass dies Symptome der Huntington Krankheit sind. Deshalb ist es am Anfang wichtig mit einem Experten zu sprechen, der dir helfen kann herauszufinden ob du Anzeichen zeigst (insbesondere frühe Anzeichen der Huntington Krankheit).

Unabhängig davon, ob du merkst, dass du Symptome hast oder ob du das Gefühl hast gar keine Symptome zu haben, zu hören, dass die Huntington-Krankheit diagnostiziert wurde, kann sehr beängstigend sein. Viele Menschen, die Anzeichen der Huntington-Krankheit bemerken, sind in ihren 30ern bis 50ern, aber es gibt auch Menschen, die früher Symptome zeigen. Sie können frühe Anzeichen der Huntington-Krankheit oder der juvenilen Form der Huntington-Krankheit (JHD) haben.

Dieser Teil wird sich damit beschäftigen, wie es ist, wenn die Huntington-Krankheit diagnostiziert wird und wie andere damit umgegangen sind.

Gesagt bekommen, dass man Symptome der Huntington-Krankheit hat

Wenn bei dir Symptome der Huntington-Krankheit diagnostiziert werden, kann das ein Moment sein, der für den Rest deines Lebens in deiner Erinnerung bleibt. Vielleicht bist du jemand, der schon längere Zeit von der Huntington-Krankheit in seiner Familie weiß oder du bist jemand, der gerade erst von der Huntington-Krankheit erfahren hat. In beiden Fällen kann es schwierig sein, richtig damit umzugehen. Deine Erfahrung wird von deiner eigenen Situation abhängen.

Deine erste Reaktion – diese Worte hören

Diagnosis

Falls du jemand bist, bei dem Symptome der Huntington-Krankheit diagnostiziert wurden, fühlst du dich vielleicht sehr überfordert. Es gibt keinen richtigen oder falschen Weg mit dieser Nachricht umzugehen, aber viele fühlen sich traurig, ängstlich, sind wütend oder fühlen sich betäubt nach der Diagnose der Huntington-Krankheit. Diese Gefühle sind normal. Es kann hilfreich sein zu wissen, dass es in Ordnung ist alle diese Gefühle zu haben.

Familienmitglieder mit der Huntington-Krankheit zu haben, kann einige darauf „vorbereiten“ selbst die Diagnose zu erhalten. Sie sind vielleicht mit Menschen aufgewachsen, die die Huntington-Krankheit haben und haben bereits ein Gefühl dafür, dass die Symptome, die sie an sich wahrnehmen, Anzeichen für die Huntington-Krankheit sind. Andere Menschen schauen die Huntington-Krankheit vielleicht im Internet nach und diagnostizieren die Symptome der Krankheit an sich selbst, wenn sie keine Familienmitglieder um sich haben, die die Krankheit haben. Wieder andere bemerken die Symptome gar nicht an sich selbst, aber machen einen Arzttermin wegen der Huntington Krankheit, weil Familienmitglieder sie bitten zum Arzt zu gehen. Egal wie die Situation ist und wie sehr du dich darauf vorbereitest, die Worte zu hören, und die Diagnose zu bekommen, kann trotzdem ein großer Schock sein. Dieses Schockgefühl kann eine lange Zeit anhalten. Auch das ist normal.

Der kurzfristige Umgang mit der Diagnose

Wie bereits erwähnt, bereiten sich einige Menschen, die die Huntington-Krankheit in ihrer Familie haben, darauf vor zu hören, dass sie symptomatisch sind. Andere hören zum ersten Mal von der Huntington-Krankheit. Deine Reaktion wird vermutlich von deiner Erfahrung mit der Huntington-Krankheit abhängen. In jedem Fall sind Unterstützung und ein bewusster Umgang mit der Krankheit ein guter erster Schritt. Nach der Diagnose wollen einige Menschen z.B. im Internet alles über die Krankheit herausfinden. Andere hingegen stecken den Kopf in den Sand und wollen ihre Diagnose nur vergessen. Für den Anfang ist es vielleicht gut irgendwo in der Mitte zu beginnen. Die Menschen, die eher „Aufgaben-orientiert” vorgehen und alles lesen wollen, was es gibt, sollten vielleicht mit einem Experten reden und sich Tipps für gute und verlässliche Quellen geben lassen. Diejenigen, die am liebsten wegrennen und ihre Diagnose vergessen wollen, sollten sich ein paar Tage Zeit nehmen, um nicht über die Huntington-Krankheit nachdenken. Wenn sie dann bereit sind, können sie einen Experten kontaktieren und anfangen Informationen zur Huntington-Krankheit zu recherchieren.

Unterstützung ist ein wichtiger Punkt um mit der Diagnose der Huntington-Krankheit richtig umzugehen und kann dir helfen durch die ersten Tage zu kommen. Familie, Freunde und Experten aus dem Gesundheitsbereich können ein gutes System zur Unterstützung sein. Internetgruppen und -quellen so wie HDYO können ebenfalls ein sehr guter Weg sein damit umzugehen. Auch wenn deine Geschichte natürlich einzigartig ist, bist du nicht alleine! HDYO ist für dich da.

Die ersten Monate können eine Zeit der Umstellung sein. Du versuchst vielleicht dich mit der Nachricht zu arrangieren und herauszufinden, was die Diagnose für dich und deine Familie bedeutet. Du fühlst dich vielleicht auch deprimiert. Das sind normale Gefühle und du brauchst vielleicht ein paar Tage, damit alles richtig bei dir ankommt. Wenn du dich aber für längere Zeit depressiv fühlst, die Depression schlimmer wird oder du Gedanken hast, dir dein Leben zu nehmen, dann ist es wichtig mit einem Experten zu sprechen. Viele Menschen, die durch die genetische Testung gehen oder die Diagnose erhalten haben, profitieren davon mit ihrer Familie, Freunden oder Ärzten zu sprechen. Es ist kein Zeichen von Schwäche nach Hilfe zu fragen. Es ist ein Zeichen von Stärke!

Der langfristige Umgang mit der Diagnose

Diagnosis

Einige Menschen finden, dass der beste langfristige Umgang mit der Diagnose ist, Kontrolle darüber zu übernehmen, wie sie sich fühlen. Sie werden resilient und entscheiden, dass der beste Umgang mit der Huntington-Krankheit ist, die Diagnose anzunehmen anstatt gegen sie zu kämpfen. Sie umgeben sich mit Menschen, die sie unterstützen, lernen mehr über die Huntington-Krankheit, konzentrieren sich darauf positiv zu bleiben, vermeiden Stress und Giftstoffe (Drogen und Alkohol) und beteiligen sich so viel wie sie sich dazu in der Lage fühlen. Die Fähigkeit, damit umzugehen hängt davon ab in welchem Stadium der Diagnose sie sich befinden.

Zeit spielt eine große Rolle bei der Huntington-Krankheit. Auf der einen Seite ist Zeit gut, weil sie dir erlaubt dich auf das Hier und Jetzt zu konzentrieren. Auf der anderen Seite können Menschen Angst vor der Zukunft haben und davor wie die Symptome sie beeinflussen werden. Es ist wichtig zu bedenken, dass sich die Fähigkeiten von Menschen mit Symptomen der Huntington-Krankheit im Laufe der Zeit verändern. Meistens passieren diese Veränderungen schrittweise. Eng mit einem Arzt zusammen zu arbeiten, der auf die Huntington-Krankheit spezialisiert ist, kann dir helfen weiter selbstbewusst mit deinen Fähigkeiten umzugehen. Unterstützung, Bildung, Medikation und angepasste Hilfsmittel können jedem dabei helfen, unabhängig zu bleiben. Wenn du eine offene und ehrliche Beziehung zu einem Ärzteteam hast, kannst du mit ihnen diskutieren, was hilfreich ist und was angepasst werden muss. Es ist nicht ungewöhnlich, dass Ärzte die Medikation verändern. Wenn Menschen mit der Huntington-Krankheit Unterstützer mitbringen, die dem Arzt eine Rückmeldung geben, kann dies dem Arzt ein gutes Bild davon geben, wie die erkrankte Person sich zu Hause verhält. Dies kann sehr hilfreich in der Behandlung der Symptome sein und sicherstellen, dass alle ein gleiches Verständnis von der Situation haben!

Langfristiger Umgang mit der Diagnose heißt zu verstehen, dass dein Leben noch lange nicht vorbei ist. Menschen, die gut mit der Diagnose umgehen, haben Ziele und Pläne, um diese Ziele zu erreichen! Jeder erfährt ab und zu Rückschläge. Das ist erwartbar und normal. Aber wenn du weiter deine Lebensziele verfolgst (selbst wenn es nur kleine Schritte vorwärts sind), kannst du dich auf die Zukunft konzentrieren! Erinnere dich immer daran: HDYO ist da, um dir zu helfen!

Positiv sein und das Leben genießen

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Optimistisch und positiv zu sein kann eine Herausforderung sein, wenn bei dir die Huntington-Krankheit diagnostiziert wird. Es stimmt, dass dies einfacher gesagt als getan ist. Aber das Wichtigste ist immer daran zu denken, dass dein Leben nicht vorbei ist, nur weil du die Diagnose der Huntington-Krankheit erhalten hast. Es gibt immer Hoffnung und es gibt immer Dinge, die du unter Kontrolle hast. Du kannst selbst entscheiden, wie du auf die Huntington-Krankheit reagierst. Du kannst selbst entscheiden, dich auf deine Ziele zu konzentrieren, dich mit optimistischen und positiven Menschen zu umgeben, dich um deinen Körper und deine Seele zu kümmern und die Freuden des Lebens zu genießen.

Erinnere dich immer daran, dass du nicht alleine bist. Viele Menschen, die bei HDYO involviert sind, haben Erfahrung mit genau den Gefühlen, die du auch hast. Wir können zwar das Ergebnis nicht ändern, aber dir Unterstützung von jemandem anbieten, der deine Situation selbst kennt! Kontaktiere uns wann immer du willst, um mit uns zu reden! Wir hören zu und bieten dir Unterstützung an!