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Huntington's Disease Youth Organization

Verlust & Trauer

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

„Verlust“ ist, wenn Du eine Person oder Sache verlierst, die Dir viel bedeutet. „Trauer“ beschreibt die Gefühle, die du hast, wenn du jemanden verlierst, der Dir nahe steht. Viele Jugendliche, die von der Huntington-Krankheit betroffen sind, erleben irgendwann Verlust und Trauer. Die Huntington-Krankheit ist eine fortschreitende Krankheit, die letzten Endes zum Tode führt. Jeder muss irgendwann sterben. Der Unterschied bei Menschen aus Huntington-Familien ist, dass sie möglicherweise früher mit Verlust und Trauer umgehen müssen als die meisten anderen.

Verlust

Es kann sehr belastend sein, das langsame Fortschreiten der Huntington-Krankheit bei jemandem mitzuerleben, den Du liebst oder gerne hast. Das Fortschreiten der Krankheit und der damit einhergehende Verlust von immer mehr Fähigkeiten können verschiedene Auswirkungen auf Dein Leben haben. Jugendliche, die direkt oder indirekt von der Huntington-Krankheit betroffen sind, können verschiedene Arten des Verlustes erfahren. Es kann sich dabei um finanziellen Verlust mit Auswirkungen auf die eigenen Bildungs- oder Karrierechancen handeln – z. B. weil die Person mit der Huntington-Krankheit nicht mehr arbeiten kann – aber auch um den Verlust von emotionaler Unterstützung, des Zuhauses und der Familie oder durch den Bruch der Familie.

“Manchmal, wenn ich die Bilder meiner Freunde mit ihren Eltern sehe, werde ich traurig, weil ich an meinen Vater und seine fortschreitende Huntington-Krankheit denken muss und daran, dass er nicht mehr all das tun kann, was er früher getan hat. Nun müssen wir uns Sorgen um unsere finanzielle Situation machen und viel mehr zu Hause helfen.“ - Maria

Diese Verluste können sehr schwer zu ertragen sein und es ist wichtig, darüber zu sprechen. Wenn Du mehr über diese Arten des Verlustes und die Auswirkungen erfahren möchtest, die die Huntington-Krankheit auf Jugendliche haben kann, lies doch mal den Abschnitt „Leben in einer Familie mit der Huntington-Krankheit“. Wenn Du mit jemandem über deine Verlusterfahrungen sprechen möchtest, ist HDYO immer für dich da.

„Einen geliebten Menschen durch die Huntington-Krankheit zweimal verlieren“

Der langsame Verlust eines Familienmitglieds durch das Fortschreiten der Krankheit ist vermutlich der wichtigste Aspekt des Verlustes bei Jugendlichen, deren Familienmitglied von der Huntington-Krankheit betroffen ist. Viele Jugendliche erwähnen, dass sie das Gefühl haben, dass das Familienmitglied mit der Huntington-Krankheit „nicht mehr da“ sei, obwohl die Person noch lebt. Man kann also sagen, dass Jugendliche, die den Verlauf der Huntington-Krankheit miterleben, sich vielleicht schon mit Verlustgefühlen beschäftigen, bevor die betroffene Person verstorben ist.

“Meine Mutter starb im Jahr 2007, nachdem sie 20 Jahre mit der Huntington-Krankheit gelebt hatte. Ich fand das komisch, weil ich das Gefühl hatte, meine Mutter gerade zum zweiten Mal verloren zu haben. Das erste Mal verlor ich sie an die Huntington-Krankheit, viele Jahre vor ihrem Tod, als sie die Fähigkeit verlor zu sprechen, zu laufen oder überhaupt irgendetwas zu tun und dann ein zweites Mal, als sie schließlich 2007 starb.“ - Kirsten

Vielleicht hast Du das Gefühl, jemanden an die Huntington-Krankheit verloren zu haben, obwohl die Person noch lebt. Dann kann es sehr hilfreich sein, darüber zu reden, um Deine Gefühle zu verstehen. Ansprechpartner können z.B. ein Familienmitglied, eine erwachsene Vertrauensperson, ein Lehrer oder ein Berater sein. HDYO ist immer für dich da, wenn du jemanden brauchst, der dir zuhört und Dich unterstützt.

Trauer

Der Tod von jemandem, der Dir sehr am Herzen liegt, kann sehr belastend sein. Es ist normal, starke Gefühle zu haben, wenn jemand stirbt, den Du liebst oder der Dir nahe steht. Es braucht Zeit, um über den Tod eines geliebten Menschen hinwegzukommen und es kann sich am Anfang überwältigend anfühlen. Vielleicht hast Du Angst, fühlst Dich wie benommen oder Du hast das Gefühl, dass Du die Kontrolle verloren hast und machst Dir Sorgen, dass Du Dich nie mehr gut fühlen wirst. Viele Jugendliche sagen auch, dass sie sich traurig oder schuldig fühlen, weil sie zu einem gewissen Grad erleichtert sind, weil die Person mit der Huntington-Krankheit nun nicht mehr leidet.

Es ist wichtig zu verstehen, dass es normal ist, diese Gefühle zu haben und dass Zeit und Unterstützung helfen können, mit dem Verlust einer geliebten Person umzugehen. Wir können die Person, die Du verloren hast, nicht zurückbringen, aber wir können Dir dabei helfen, Deine Gefühle zu verstehen.

Die letzten Tage und Momente

Final days

Die letzten Tage und Momente im Leben eines Menschen sind individuell verschieden. Diese Zeit ist aber oft sehr belastend und emotional. Manchmal merken Menschen frühzeitig, dass jemand, den sie lieben, bald sterben wird, besonders wenn die Person im Spätstadium der Huntington-Krankheit ist. Das kann bedeuten, dass du Zeit mit jemandem verbringst, von dem Du weißt, dass er nicht mehr viel Zeit hat. Menschen reagieren immer verschieden. Für manche kann es ein Geschenk sein, in den letzten Tagen so viel Zeit wie möglich mit der geliebten Person zu verbringen. Für andere kann das eine sehr schwierige Zeit sein.

“Wir erfuhren vom Arzt, dass mein Vater nur noch wenige Wochen zu leben hatte. Er war im Spätstadium der Huntington-Krankheit. Meine Familie und ich verbrachten fast all unsere Zeit im Pflegeheim, in dem mein Vater war, um möglichst viel Zeit mit ihm zu verbringen. Er reagierte auf nichts, aber es fühlte sich gut an, Zeit mit ihm zu verbringen, solange wir konnten. Als mein Vater schließlich starb, waren wir alle da. Es war unglaublich schwer, das mitzuerleben, aber ich war froh, dass ich dabei war.“ - Grace

Den Tod einer nahestehenden Person mitzuerleben, kann sehr belastend sein. Mitzuerleben, wie jemand verstirbt, dem du nahe stehst, kann gute und schlechte Seiten haben. Manche jungen Menschen, wie z.B. Grace, berichten, dass sie froh waren, dabei zu sein, als ihr Familienmitglied verstorben ist. Aber Grace berichtet auch, wie „unglaublich schwer“ es war zu sehen, wie die geliebte Person stirbt. Den Tod mitzuerleben, kann eine traumatische Erfahrung sein, mit der man umgehen muss. Vielleicht möchtest oder kannst Du das nicht – das ist auch in Ordnung und Du solltest Dich nicht schuldig fühlen. Es ist in diesem Fall besser für dich, ehrlich zu Dir selbst zu sein.

Manche Menschen haben vielleicht nicht die Möglichkeit frühzeitig zu erfahren, dass die Person dem Tod nahe ist und können nicht da sein, wenn sie stirbt. Wenn jemand stirbt, den du lieb hast, kann dich das wie ein plötzlicher und unerwarteter Schock treffen. Einige Jugendliche berichten, dass sie sich schuldig fühlen, weil sie nicht da waren, als ihre geliebte Person gestorben ist. Sie wünschen sich, dass sie die Chance gehabt hätten, zu reden oder Zeit mit der Person zu verbringen bevor sie starb. Diese Gefühle sind normal, aber es ist wichtig zu wissen, dass Du dich wegen nichts schuldig fühlen musst. Es ist nicht Deine Schuld, dass jemand, den Du geliebt hast, gestorben ist und es ist oft schwierig einzuschätzen, ob jemand seinem Lebensende nahe ist. Viele Menschen verspüren die Sehnsucht, einen letzten Moment mit der Person, die sie lieb hatten, zu verbringen.

Es ist wichtig zu verstehen, dass jeder unterschiedliche Erfahrungen macht und dass es keinen richtigen oder falschen Weg gibt, den Verlust einer Person zu verarbeiten. Über Deine Erfahrungen zu sprechen kann sehr schwierig sein, aber es kann Dir helfen, Dich besser zu fühlen. Du könntest mit einem Familienmitglied, einer erwachsenen Vertrauensperson, einem Lehrer, Berater oder HDYO sprechen – wir sind hier, um Dir zuzuhören und Dich zu unterstützen.

“Wenn Du über Deine Gefühle redest und anderen mitteilst, dass Du Dich schlecht fühlst, können sie Dir helfen, Dich besser zu fühlen…” - Joe

Jemanden durch Selbstmord verlieren

Es kann besonders belastend für die Hinterbliebenen sein, wenn sich jemand, der Dir nahe steht, das Leben genommen hat. Sei nicht überrascht, wenn Du Dich total geschockt und benommen fühlst oder wütend auf ihn oder sie bist. Es ist in Ordnung, sich eine Zeit lang so zu fühlen. Andere Menschen, die ihn oder sie kannten, machen vielleicht das Gleiche durch. Viele Freunde und Verwandte fühlen sich schuldig oder von dem Gedanken geplagt, dass sie „etwas hätten tun können, um es zu verhindern“. Diese Gefühle sind normal und ein Teil des Trauerprozesses. Auch hier kann es für Dich hilfreich sein, über Deine Gefühle und Erfahrungen zu sprechen. Wir sind hier, um Dir zuzuhören und können Dich weiterleiten, solltest Du professionelle Hilfe brauchen.

Der Trauerprozess

Nach dem Tod eines Nahestehenden durchlebst Du einen Trauerprozess. Trauer hat sichtbare Zeichen und es gibt eine große Bandbreite von körperlichen und emotionalen Symptomen, die Du vielleicht nach einem Verlust spürst. Es ist sehr hilfreich, Deine Gefühle während dieser Zeit herauszulassen, da es zu Problemen in der Zukunft führen kann, wenn Du Deine Gefühle nicht mitteilst. Manche jungen Menschen zögern, über ihre Gefühle zu sprechen, oder sie glauben aus verschiedenen Gründen, dass sie nicht über ihre Trauer sprechen können. Wenn Du glaubst, dass Du nicht über Deinen Verlust und Deine Gefühle sprechen kannst, kannst du HDYO eine private Nachricht schreiben. Wir sind immer für dich da.

Man sagt, dass eine trauernde Person sieben Phasen durchlebt. Die Phasen können in beliebiger Reihenfolge und manchmal auch zeitgleich auftreten. Die sieben Phasen der Trauer sind:

  1. Schock – ein Versuch, durch Leugnen des Verlustes Schmerz zu vermeiden
  2. Schmerz - eine Zeit niederschmetternder Schmerzen und Schuldgefühlen
  3. Wut – die emotionale Ausbrüche beinhalten kann
  4. Depression – für gewöhnlich dann, wenn jemand zurückblickt auf das, was passiert ist und sich der ganzen Bedeutung des Verlustes bewusst wird
  5. Bewegung nach vorne – wenn die Person beginnt, sich an den Verlust anzupassen
  6. Wiederaufbau – ein Leben ohne die verstorbene Person aufbauen
  7. Akzeptanz – Akzeptanz muss nicht bedeuten, dass man glücklich ist. Aber für gewöhnlich kann die trauernde Person an die geliebte Person zwar mit Trauer, aber ohne großen emotionalen Schmerz denken.

Der Trauerprozess braucht Zeit und sollte nicht übereilt werden. Wie lange er dauert, hängt von Dir und Deiner Situation ab. Wir alle durchleben den Prozess auf unterschiedliche Weise und erleben dabei oft Konflikte oder überwältigende Gefühle. Langsam wird das Leben aber immer erträglicher werden. Es ist normal, dass das Trauergefühl manchmal an unerwarteten Orten und zu unerwarteter Zeit auftritt. Es ist auch normal, dass Du Dich an bedeutungsvollen Tagen wie Geburtstag, Todestag oder in den Ferien besonders verletzlich fühlst. Es kann aber auch sein, dass Du das alles nicht fühlst, sondern sogar ein Gefühl der Erleichterung verspürst. Fühle Dich deshalb nicht schuldig. Es kann sein, dass Du den Trauerprozess begonnen hast, lange bevor die Person mit der Huntington-Krankheit gestorben ist.

Bestattung/Gedenkfeier

Normalerweise wird recht schnell nachdem jemand gestorben ist eine Gedenkveranstaltung für die verstorbene Person abgehalten. Es gibt viele Arten der Bestattung, aber für gewöhnlich besteht sie aus einer religiösen Zeremonie für Freunde und Familien, um das Leben der verstorbenen Person zu feiern. Die Zeremonien verschiedener Religionen unterscheiden sich dabei. Die Zeremonie bietet die Möglichkeit, sich ein letztes Mal von der verstorbenen Person zu verabschieden, und dann ihren Körper einzuäschern oder zu beerdigen. Bestattungen können sehr emotional sein, aber sie bieten auch die Gelegenheit, sich an die verstorbene Person zu erinnern. Eine Beerdigung kann eine Chance sein, sich die Person vor der Huntington-Krankheit in Erinnerung zu rufen und diese Erinnerungen mit Familie und Freunden zu teilen. Du kannst bei solch einer Veranstaltung viele verschiedene Dinge tun, um dich an die Person zu erinnern, die dir nahe stand:

Funeral

Alle diese Dinge können dir Trost spenden in dieser Zeit, die oft sehr schwierig ist. Etwas Besonderes zu tun, um der verstorbenen Person zu gedenken, kann oft bewirken, dass Du Dich besser fühlst. Wenn Du dir wegen der Beerdigung oder der Gedenkfeier Sorgen machst oder Fragen hast, ist HDYO für Dich da.

“Auf der Beerdigung meines Vaters habe ich gefragt, ob ich eine Rede über die Beziehung zwischen meinem Vater und mir halten kann. Ich habe darüber gesprochen, wie viel er mir bedeutet hat und dass er, egal wie die Huntington-Krankheit sein Leben beeinflusst hat, immer mein Vater war. Es war sehr emotional für mich, aber ich hatte ein sehr starkes Bedürfnis, den Leuten zu erzählen, was für eine Person er für mich war.“ - Harley

Erinnerung an die, die Du verloren hast

Remembering

Mit der Zeit kannst Du die Erinnerungen an die, die Du verloren hast, auf positive Art fortsetzen. Dinge, die andere junge Menschen tun, um ihrer Menschen, die sie lieb haben, zu gedenken sind z.B.:

Es gibt viele positive Dinge, die Du tun kannst, um an den, den Du verloren hast, zu denken. Vielleicht ist Dir etwas eingefallen oder Du hast etwas getan, was nicht auf der Liste steht. Darüber würden wir gerne von Dir hören.

Unterstützung

Es kann sehr belastend sein, eine geliebte Person oder jemandem, um den man sich gekümmert hat, zu verlieren. Es ist normal, starke Reaktionen zu zeigen wenn jemand stirbt, den Du liebst oder der Dir nahesteht, und der Trauerprozess kann lange dauern. Du bist dabei aber nicht alleine. Darüber zu sprechen, wie Du Dich fühlst und was Du durchlebst, kann sehr dabei helfen, Dich besser zu fühlen. Du kannst mit einem Familienmitglied, einer erwachsenen Vertrauensperson, einem Freund oder einem Lehrer sprechen. Du kannst auch mit einem Arzt über Deine Gefühle sprechen, er kann Dir helfen oder Dir vorschlagen, mit einem Trauerberater zu sprechen, der Dir zuhört und Dich unterstützt. Marina, die junge Frau in dem Video, wurde von einem Berater unterstützt und obwohl sie damals nicht das Gefühl hatte, es würde helfen, ist sie jetzt dankbar, dass sie diese Unterstützung hatte.

Dein lokaler Huntington-Verband kann Dir helfen. HDYO ist für dich da, wenn Du gerne mit jemandem über deine Gefühle oder über mögliche Unterstützung sprechen möchtest.

Vielen Dank an www.thesite.org und www.childline.org.uk für ihre Unterstützung bei diesem Abschnitt.