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Huntington's Disease Youth Organization

Internationale HDYO Vertreter/-innen

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

Willkommen im Zuhause unserer fantastischen, jungen, internationalen HDYO Vertreter/-innen! Die „Repräsentanten“ sind ein neues Standbein innerhalb unseres Freiwilligen-Teams, das in 2014 gestartet hat. Es handelt sich um eine Gruppe junger Leute aus der ganzen Welt, die ausgebildet wurden, um zwei Aufgaben zu erfüllen:

Dieses positive Engagement kann in verschiedenen Formen auftreten, beispielsweise Aufmerksamkeit für die Krankheit zu gewinnen, Experten vor Ort und Gemeinschaftsmitglieder zu kontaktieren, Vorträge über die HDYO bei örtlichen Veranstaltungen zu halten und mit der HDYO zu arbeiten, um vor Ort Events abzuhalten, die das Bewusstsein für die Krankheit erhöhen. Die Rolle des HDYO Repräsentanten zeigt einen neuen Weg für junge Leute auf, sich für die Huntington-Krankheit zu engagieren und gleichzeitig Bewusstsein zu wecken, Wissen vor Ort zu verbessern und anderen jungen Leuten, Familien und lokalen Gemeinschaften einen positiven Zugang zur Huntington-Krankheit zu ermöglichen.

Unsere Repräsentanten stehen für Veranstaltungen in eurer Nähe zur Verfügung

Möchtet ihr eine/n HDYO Vertreter/in bei eurem Event zu Besuch haben? Nehmt einfach Kontakt mit uns über die Box unten auf und teilt uns mit, welche Veranstaltung euer/eure lokale/r Vertreter/in aufsuchen soll und warum. Wir werden euch so schnell es geht antworten!

Alternativ dazu, könnt ihr unsere Liste von Vertretern/-innen unten durchgehen und die euch geografisch am nächsten gelegenen Repräsentanten kontaktieren. Momentan haben wir Repräsentanten in den folgenden Regionen: Chile, England, Frankreich, Deutschland, Norwegen, Irland, Nord-Irland, Polen, Südafrika und Spanien.

Mit der Zeit werden wir noch mehr Vertreter/-innen in weiteren Regionen ausbilden! Wenn du interessiert bist, ein/e HDYO Vertreter/in zu werden, dann sende uns eine Nachricht an reps@hdyo.org.

Chile

Maria

Maria, HDYO Rep

Ich bin Maria aus Chile, Südamerika. Ich bin eine Sozialarbeiterin und arbeite im Moment mit Gruppenleitern und Nachbarn in betroffenen Regionen. Ich mag es, Filme zu sehen, Musik zu hören und Fahrrad zu fahren. Ich habe eine Familie, die von der Huntington-Krankheit betroffen ist. Eine liebenswerte, starke Familie mit meiner Mutter und meinem Vater, Geschwistern, Nichten und Neffen, mit einer Geschichte von Verwandten, die von der Huntington-Krankheit betroffen waren, die uns zusammenwachsen ließ und auf die ich jeden Tag stolz bin.

Sag uns, was du darüber denkst eine HDYO Vertreterin zu sein und wie du dazu gekommen bist bei HDYO mitzumachen.

Wie mein Vater sagt: “Ich beschäftige mich lieber, als mich ständig zu sorgen”. Deswegen möchte ich ein Teil von HDYO sein, weil ich fest an das HDYO Projekt glaube und wie man hier in einer positiven, freundlichen Art und Weise auf uns zukommt und zugleich eine weltweite Verbindung zwischen Menschen schafft, die von der Huntington-Krankheit betroffen sind. Man erhält Hilfe bei seinen gemeinsamen Themen und es gibt mir das Gefühl, damit nicht alleine zu sein.

Ich möchte das Bewusstsein verbreiten, ganz besonders in meinem Land und in Südamerika, wo die Huntington-Krankheit immer noch ein familieninternes Thema ist. Ich möchte junge Leute dazu bekommen, mitzumachen und sie gleichzeitig auch über positive Entwicklungen informieren.

Nimm Kontakt mit Maria auf!

England

Wayne

Wayne, HDYO Rep

Mein Name ist Wayne. Ich bin 33 Jahre jung und ich lebe seit meiner Geburt in England. Ich arbeite als Ingenieur bei Virgin Atlantic, was meinen Kopf trainiert und fit hält. Außerdem kann ich dadurch günstig um die ganze Welt fliegen!

Meine Mutter leidet nun seit einigen Jahren an der Huntington-Krankheit und ist in einem Pflegeheim. Ich wurde im Jahr 2011 positiv auf das Gen getestet und habe bisher keine Symptome. Ich habe noch drei weitere Geschwister, die das Risiko der Huntington-Krankheit tragen, aber da sie sehr viel jünger als ich sind, haben sie sich noch nicht untersuchen lassen.

Sag uns, was du darüber denkst eine HDYO Vertreterin zu sein und wie du dazu gekommen bist bei HDYO mitzumachen.

Alles steht noch ganz am Anfang, aber ich habe ein paar Ideen, was ein HDYO-Vertreter für junge Leute, die von der Huntington Krankheit betroffen sind, tun kann. Ich fühle mich privilegiert, dass ich dieser tollen Organisation helfen kann und andere in ihrem Umgang mit der Krankheit unterstützen kann.

Ich engagiere mich, weil ich junge Geschwister mit Huntington-Risiko habe und weiß, wie wenig Unterstützung es da draußen gibt. Das hat mich motiviert, mitzuwirken und zu helfen, wo ich kann.

Wenn ich auch nur einer Person auf irgendeiner Art und Weise helfen kann, wäre ich sehr glücklich. Hoffentlich kann ich noch viel, viel mehr Leuten helfen. Ich will einfach, dass die Menschen sich der vorhandenen Unterstützung bewusst werden und wissen, dass sie nicht alleine sind.

Nimm Kontakt mit Wayne auf!

Frankreich

Emilie

Emilie, HDYO Rep

Ich wurde in Paris geboren, wo ich auch heute lebe. Nach meinem Masterstudium in Psychologie und ein paar Jahren Berufserfahrung in Ethnopsychiatrie und sozialer Betreuung, beschloss ich, mich dem Schreiben zu widmen. Ich verfasse jetzt Romane und Artikel.

Im Jahr 2012 habe ich die französische und belgische Arbeitsgruppe “Dingdingdong” gegründet. Es ist ein Institut für das Zusammenwirken des Wissens über die Huntington-Krankheit, das Philosophen und Künstler zusammenbringen soll, um neue Gedanken und Wege aus den Dilemmas der Huntington-Krankheit zu finden.

Ich sehe die Huntington-Krankheit als eine Reise an. Und die Menschen, die betroffen sind, sind die Reisenden. Ihr Wissen ist selten und wertvoll für den Rest der Gesellschaft.

Sag uns, was du darüber denkst eine HDYO Vertreterin zu sein und wie du dazu gekommen bist bei HDYO mitzumachen.

Ich bin so dankbar für HDYO, daher ist es für mich selbstverständlich mich einzubringen. Zwischen den nationalen Interessenverbänden ist HDYO wirklich eine wichtige national übergreifende Bewegung der Huntington-Krankheit und ich bin stolz, ein bescheidener Teil davon zu sein.

In Frankreich ist HDYO leider noch nicht sehr bekannt. Dieses Jahr werde ich HDYO allen französischen Interessenverbänden/Vereinigungen vorstellen. Danach werde ich versuchen, die Kommunikation zwischen französischen Vereinigungen und HDYO zu verbessern. Ich hoffe, dass ein paar weitere Leute bei der Vertretung von HDYO mitmachen, sodass wir größeres Gehör finden.

Nimm Kontakt mit Emilie auf!

Deutschland

Michaela

, HDYO Rep

Mein Name ist Michaela, ich bin 39 Jahre alt (Stand Februar 2014) und lebe in Stuttgart, Deutschland. Ich arbeite als IT Koordinatorin für Daimler Lastkraftwagen, Busse und Vans. Ich bin in einer Huntington-Familie aufgewachsen. Mir wurde, als ich 15 Jahre alt war, von der Krankheit erzählt. Mein Vater ist im Jahr 2002 daran gestorben. Die Huntington-Krankheit war immer ein Teil meines Lebens.

Sag uns, was du darüber denkst eine HDYO Vertreterin zu sein und wie du dazu gekommen bist bei HDYO mitzumachen.

Mir gefällt die Idee einer/s lokalen HDYO Vertreters(-in) an allen Orten der Welt, um Informationen über HDYO zu verbreiten, der Organisation ein Gesicht zu geben und den Menschen vor Ort zu ermöglichen, über HDYO zu lernen.

Ich möchte in Deutschland so viele Vorträge wie möglich über die Unterstützung junger Huntington-Betroffener halten. Darin werde ich die HDYO als eine wichtige Quelle für junge Leute betonen. Und ich möchte die Bedürfnisse junger Menschen in Deutschland kennenlernen und mit großen Schritten die verfügbare Unterstützung für junge Leute ausbauen.

Nimm Kontakt mit Michaela auf!

Norwegen

Erlend

Erlend, HDYO Rep

Hallo! Mein Name ist Erlend. Ich komme aus einer kleinen Stadt im Norden von Norwegen, namens Mosjøen. Ich bin 20 Jahre alt. Ich spiele Fußball in meiner Freizeit (wöchentlich), gehe im Sommer gerne Fahrrad fahren und ins Fitnessstudio zum Work-Out und um Freunde zu treffen. Auch sonst verbringe ich meine Freizeit gerne mit Freunden und der Familie. Ich bin Student und studiere Maschinenbau.

Mir wurde von der Krankheit erzählt als ich ca. 16 Jahre alt war. Ich wurde dann, als ich 18 war untersucht und weiß seit dem, dass ich selbst die Genmutation trage. Es war eine 50/50 Chance und ich habe das positive Ergebnis erhalten. Ich nehme das als neue Herausforderung in meinem Leben an, und ich weiß, ich kann auch mit diesem Gen ein gutes Leben haben.

Sag uns, was du darüber denkst eine HDYO Vertreterin zu sein und wie du dazu gekommen bist bei HDYO mitzumachen.

Was die regionale HDYO Vertretung angeht, denke ich, das es etwas großartiges ist! Ich habe “ja” gesagt, weil ich es spannend finde, mich mehr und mehr für HDYO zu engagieren. Nach meinem ersten Sommerlager habe ich als ein HDYO-Übersetzer angefangen und wurde HDYO-Vertreter nach dem YAWG-Treffen in Barcelona. Es ist etwas, das ich wirklich gerne machen möchte.

Ich werde mein Bestes geben, um der Gemeinschaft bei mir vor Ort mehr über HDYO zu zeigen. Ich fange in meiner Schule mit einem Vortrag für Lehrer und Schüler an. Ich möchte HDYO Merchandise Armbänder und T-Shirts verteilen.

Ich möchte hier anfangen, wo ich lebe, und mein Bestes geben, um Wissen über die Huntington-Krankheit und die HDYO-Webseite für junge und nicht mehr ganz so junge Menschen zu verbreiten. Ich werde auch an einem Treffen der Norwegischen Huntington-Gesellschaft im April in Oslo, der Hauptstadt Norwegens, teilnehmen.

Nimm Kontakt mit Erlend auf!

Irland

David

David, HDYO Rep

Mein Name ist David, 23 Jahre, aus Dublin, Irland. Ich bin der HDYO-Vertreter für die Republik Irland. Mein tägliches Leben besteht hauptsächlich aus Musik und Spaßhaben, auf die eine oder andere Weise! Ich bin ein Musiker und habe, solang ich mich zurückerinnern kann, immer Musik gemacht. Ich bin Gitarrenlehrer, nehme Musik auf und produziere Musikvideos, spiele Bass in einer Band, komponiere Film-Soundtracks und dirigiere den Fingal Gospel Chor. Ziemlich viel zu tun!

Sag uns, was du darüber denkst eine HDYO Vertreterin zu sein und wie du dazu gekommen bist bei HDYO mitzumachen.

Während der Zeit meines Musikstudiums an der Dundalk IT, wollte ich eine Studienarbeit über die Auswirkungen von Musiktherapie auf die Gesundheit schreiben. Als ich über die Huntington-Krankheit las, fand ich, dass die Symptome genau zu den günstigen Auswirkungen der Musiktherapie passen. Nachdem ich diese Auswirkungen genauer erforscht hatte, wollte ich weiter machen. Daher bin ich der Huntington-Gesellschaft hier in Irland beigetreten und bin jetzt ein Vorstandsmitglied. Ich werde meine Stelle nutzen, um Ideen zum Thema Musik in die Huntington-Gemeinschaft einzubringen.

Ein HDYO-Vertreter zu sein ist super in Bezug auf die Plattform, die uns HDYO bietet, um die Jugend der Huntington-Gemeinschaft zu unterstützen. Ich habe mich wirklich geehrt gefühlt, dass ich überhaupt bei dem Training in Barcelona teilnehmen durfte! Ich fand jede Minute davon toll und ich habe gemerkt, dass ich damit unbedingt in Zukunft weiter machen will.

Ich hoffe ein größeres Bewusstsein bei so vielen jungen Leuten wie möglich im ganzen Land zu schaffen, indem ich vorstelle, was HDYO ist und was die Organisation anbietet. Ein/e HDYO Vertreter/in ist wie ein/e Wegweiser/in, die/der Huntington-Betroffene weiterleitet an Personen und Orte, die ihnen helfen ihre Umstände zu klar zu verstehen und angemessen kennenzulernen. Ich hoffe wirklich, dass ich durch diesem Vorgehen etwas bewegen kann!

Nimm Kontakt mit David auf!

Nord-Irland

Sarah-Louise

Sarah Louise, HDYO Rep

Hi, mein Name ist Sarah-Louise. Ich bin 24 Jahre alt und komme aus Nord-Irland. Ich bin eine frisch ausgelernte Psychiatrie-Krankenschwester und arbeite derzeit mit einigen Huntington-Patienten, die hier im Hospiz sind. Ich bin auch ein Huntington-Familienmitglied, da meine Großmutter die Huntington-Krankheit hatte.

Sag uns, was du darüber denkst eine HDYO Vertreterin zu sein und wie du dazu gekommen bist bei HDYO mitzumachen.

Bis jetzt hat keines ihrer 7 Kinder Symptome gezeigt. Ich engagiere mich bei meiner regionalen Huntington-Gesellschaft, weil ich mich in der Zukunft als Krankenschwester auf die Krankheit spezialisieren möchte. Ich bin auch ein neu gewähltes Vorstandsmitglied in der Huntington-Gesellschaft Nord-Irland und hoffe, soviel helfen zu können, wie möglich.

Ich freue mich sehr, eine HDYO-Vertreterin werden zu können und teilzuhaben an allem, was so rund um die Welt passiert, genauso wie neue Ideen einzubringen, wie wir die Menschen in Huntington-Familien und ihre Pfleger unterstützen können. Ich möchte auch Ärzten und anderen Berufsgruppen Einblicke in meine Erfahrungen mit der Krankheit geben.

Als HDYO-Vertreterin möchte ich das Bewusstsein für die Huntington-Krankheit in meiner Region und in Nord-Irland stärken. Ich wünsche mir außerdem, dass die Huntington-Gesellschaft Nord-Irland mit HDYO zusammenarbeitet, um betroffene Familien zu unterstützen.

Nimm Kontakt mit Sarah-Louise auf!

Polen

Marianna

Marianna, HDYO Rep

Ich bin Marianna aus Polen. Ich bin Apothekerin und ich liebe diesen Beruf, weil ich damit Menschen helfen kann. Im Privaten helfe ich meinem Vater, der die Huntington-Krankheit hat. Das ist manchmal schwierig, aber es hilft mir, von der Huntington-Krankheit betroffene Familien besser zu verstehen. In meiner Freizeit bin ich ehrenamtlich bei HDYO und der Polnischen Huntington-Gesellschaft engagiert, was mir sehr viel Freude bereitet. Außerdem reise ich gerne, lese Bücher und schaue „Friends“ oder „Big Bang Theory“ (ich gebe es zu, ich bin ein bisschen süchtig danach…).

Sag uns, was du darüber denkst eine HDYO Vertreterin zu sein und wie du dazu gekommen bist bei HDYO mitzumachen.

Mich bei HDYO-Aktivitäten zu engagieren hat mich stärker gemacht. Wenn man von den ganzen Menschen erfährt, die jeden Tag mit der Krankheit umgehen, stellt man fest, dass man nicht alleine ist. Auch über die Huntington-Krankheit zu reden, hilft mir, mich mehr zu öffnen und ich habe nicht mehr so viel Angst wie zu Beginn meiner Huntington-Reise.

Eine HDYO-Vertreterin zu sein, ist eine völlig neue Art, so vielen Menschen wie möglich, über unsere wunderbare Organisation zu erzählen (ja, ich meine HDYO!). Jeder sollte wissen, dass wir da sind, um jungen Menschen zu helfen, die spezielle Unterstützung und eine positive Einstellung für die schwierigen Tage brauchen. Ich bin der Meinung, wir müssen HDYO auf der ganzen Welt bekannt machen!

Mein Hauptziel ist es, Huntington-Spezialisten mit meinem Engagement zu erreichen, die schon Erfahrung mit der Pflege und Unterstützung von Huntington-Familien haben. Ich weiß, dass ich sie immer wieder daran erinnern muss, dass junge Leute, die von der Huntington-Krankheit betroffen sind, ihre besonderen Bedürfnisse haben und HDYO vielleicht sehr hilfreich finden (so wie ich!). Zudem weiß ich, dass es wichtig ist, polnische Huntington-Familien über unsere Aktivitäten zu informieren, um sie zu ermutigen, die Krankheit nicht länger zu verstecken.

Nimm Kontakt mit Marianna auf!

Südafrika

Kommt bald!

Spanien

Noelia

Noelia, HDYO Rep

Hallo, mein Name ist Noelia, ich lebe in Madrid, Spanien. Ich bin 20 Jahre alt. Meine Großmutter hatte die Huntington Krankheit und einige meiner Cousins und Cousinen haben eine 50 % Wahrscheinlichkeit, sie zu bekommen. Meine Mutter ist keine Trägerin des mutierten Gens, daher gibt es für mich selbst kein Risiko. Ich studiere Sprachtherapie an der Univerisität Complutense in Madrid. Ich bin eine Ernährungsassistentin.

Tell us what you think about being a HDYO Rep and why you got involved with HDYO?

Ich bin Vizepräsidentin der spanischen Huntington-Gesellschaft der Jugend (AJH) und engagiere mich seit vielen Jahren ehrenamtlich in der Spanischen Huntington-Gesellschaft. Ich möchte, dass viele junge Leute HDYO kennen lernen und mitmachen und dass HDYO und AJH zusammen Projekte und Aktivitäten in Spanien planen.

Nimm Kontakt mit Noelia auf!