Reden scheint etwas so Leichtes zu sein. Wir reden jeden Tag mit anderen (naja, die meisten tun das) und haben kaum Schwierigkeiten über eine Anzahl verschiedener Themen zu sprechen. Jedoch zögern viele von uns mit Familie oder Freunden über die Huntington-Krankheit zu sprechen. Es gibt Gründe dafür, warum wir es schwierig finden und genau das wollen wir in diesem Abschnitt herausfinden! Zuerst lass uns mal darüber nachdenken, warum wir überhaupt über die Krankheit sprechen sollten.

Warum sollten wir über die Huntington-Krankheit reden?

Viele junge Menschen fragen sich wahrscheinlich, warum sie überhaupt über die Huntington-Krankheit sprechen sollten. Es ist kein einfaches Gesprächsthema, dass man mit jedermann besprechen kann weil Du über sehr sensible und persönliche Gefühle sprichst und wie die Krankheit dein Leben beeinflusst.. Somit ist es verständlich, dass Menschen eher zögernd über die Krankheit sprechen. Gibt es also irgendeinen Grund, warum wir über Huntington sprechen sollten? Nun ja, es gibt einen sehr guten Grund: Unterstützung. Junge Menschen in Huntington-Familien stehen vor vielen Herausforderungen, die alleine ziemlich schwer durchzustehen sind. In der Lage zu sein, diese Herausforderungen zu teilen und mit jemandem darüber zu sprechen, wie man sich fühlt, kann unglaublich hilfreich sein, um mit der Situation klar zu kommen. Im Vergleich dazu kann der Versuch, das Ganze mit sich selbst auszumachen und seine Sorgen nicht mitzuteilen, die umgekehrte Wirkung haben und ein Gefühl der Isolation und des Unverstandenseins zurücklassen.

“Ich spreche eher nicht mit meinen Eltern, aber ich spreche mit meinem Freund und mit meinen Freunden. Man muss auf jeden Fall darüber sprechen, alles in sich hineinzufressen, bringt wirklich überhaupt nichts.” Amy

Das gilt nicht nur für die Huntington-Krankheit, sondern für viele Dinge im Leben. Über seine Sorgen zu sprechen oder über das, was dein Leben prägt, kann häufig dazu führen, dass du dich in der Lage siehst, viel besser damit klar zu kommen. Also mit wem solltest du sprechen? Wir meinen nicht, dass du mit jedem über die Huntington-Krankheit reden solltest. Du teilst ja auch deine anderen Sorgen nicht mit allen. Aber es gibt wahrscheinlich Menschen, denen du dich nahe fühlst, mit denen du darüber sprechen würdest, wie die Huntington-Krankheit dein Leben beeinflusst. Familie und Freunde, die dir nahe stehen sind da meistens gute Ansprechpartner. Und natürlich ist auch HDYO hier, um dir zuzuhören und deine Fragen zu beantworten, die du vielleicht hast. Aber wir möchten natürlich, dass du zusätzlich Menschen um dich herum hast, mit denen du reden kannst.

Was könnte es schwierig machen mit deiner Familie und deinen Freunden über die Huntington-Krankheit zu sprechen?

Am Anfang sagten wir, es könnte Gründe geben, warum es nicht so einfach ist, über die Huntington-Krankheit zu sprechen. Lass uns mal einige der wichtigsten Gründe betrachten. Erstens, es ist wichtig daran zu denken, dass jede Situation anders ist. Jeder junge Mensch erfährt seine eigene, einzigartige Situation, in der er versucht mit Familie oder Freunden das Gespräch zu finden. Wir kennen deine Familie und deine Freunde nicht, daher bleibt unser Ratschlag hier sehr allgemein.

1. Es anstrengend finden, mit Familie und Freunden über die Krankheit zu sprechen

Wahrscheinlich ist der naheliegendste Grund, es schwierig zu finden, mit Familie und Freunden über die Krankheit zu sprechen, dass man sich so viele Gedanken darüber macht, was man überhaupt sagen soll? Wie werden die anderen auf das reagieren was ich erzähle? Werden die Freunde mich verstehen? Wird meine Familie mich verstehen? Du hast vielleicht sogar Angst, jemanden zu beunruhigen, wenn du die Huntington-Krankheit erwähnst – insbesondere bei deinen Familienmitgliedern.. All diese Sorgen sind berechtigt und treten sehr häufig bei jungen Menschen auf. Und es ist auch gut, dass man über diese Folgen nachdenkt, denn es zeigt, dass du ein Gespür für die Leute um dich herum hast und dafür, wie sie vielleicht reagieren. Wir werden uns das in einigen unserer Ratschläge zum Gespräch über Huntington in diesem Abschnitt noch genauer ansehen.

2. Bei dir zu Hause spricht niemand über die Huntington-Krankheit

Vielleicht bist du einer der vielen jungen Menschen, bei denen zu Hause nicht offen über die Krankheit gesprochen wird. Obwohl sie doch eine große Rolle in eurem Leben spielt. Viele Familien finden es schwierig, offen über die Huntington-Krankheit zu sprechen und wenn dann gar nicht darüber gesprochen wird, macht es das umso schwieriger für die jungen Menschen, ihre Fragen dazu zu stellen und ihre Sorgen zu äußern.

“Meine Familie spricht nicht wirklich über die Huntington-Krankheit.” Vicky

Das kann richtig schwierig sein, weil du vielleicht über die Huntington-Krankheit sprechen willst, aber deine Familie gar nicht offen dafür ist. Es ist allerdings falsch, anzunehmen, dass Menschen nicht über die Krankheit sprechen wollen. Es kann sein, dass wenn das Thema aufkommt, sie dann froh sind, die Krankheit mit euch zu besprechen. Häufig finden sich Familien in der Situation wieder, dass sie über eine Sache die sie alle betrifft einfach nicht sprechen: die Huntington-Krankheit. Aber eigentlich möchten sie vielleicht darüber sprechen. Dann wäre es eine gute Idee, das Thema mal auf irgendeine Weise anzusprechen. (Schau Dir nachfolgend unsere Ratschläge an mit ein paar Ideen, wie du das anstellen könntest.)

3. Meine Familie fühlt sich schuldig, weil ich mich der Huntington-Krankheit stellen muss

Eine andere Situation, die es schwierig machen könnte mit deiner Familie über die Huntington-Krankheit sprechen ist, dass manche Familienmitglieder ein unfassbares Schuldgefühl haben. Sie denken, es sei ihre Schuld, dass du mit den Auswirkungen die die Krankheit auf dein Leben hat fertig werden musst.

Es ist schwierig mit meiner Mutter (die die Krankheit hat) darüber zu sprechen, weil sie sich komplett schuldig fühlt. Alles, was sie jemals gesagt hat, als ich mein Testergebnis bekam, war “Entschuldigung”. Jason

Schuld kann ein ganz schwieriges Gefühl für ein Familienmitglied und oft schwer überwunden werden. In solch einer Situation ist das einzig Gute, dass das Problem nicht darin liegt das die Person mit Dir nicht über die Krankheit reden will, sondern sie sich eben schuldig fühlen, dass du in deinem Leben mit der Huntington-Krankheit konfrontiert bist. Es könnte eine gute Taktik sein, vor dem Gespräch über Huntington und all deine Fragen und Sorgen, erst einmal über das Schuldgefühl zu sprechen und sie wissen lassen , dass es nicht ihre Schuld ist und es besser wäre sich gemeinsam mit der Krankheit auseinanderzusetzen und sich so gegenseitig unterstützen kann.

4. Mein Familienmitglied leugnet, die Huntington-Krankheit zu haben

Einige von euch sind vielleicht in der Situation, in der die von der Huntington-Krankheit betroffene Person aus eurer Familie die Betroffenheit grundsätzlich leugnet.

“Die schwierigste Angelegenheit, die ich bisher erfahren habe, war es, meine Mutter mit ihrem Verhalten und ihrer Leugnung der Krankheit zu konfrontieren; ihr zu sagen, dass es Anzeichen und Symptome bei ihr gibt. Sie hat uns sogar über ihre Arzttermine belogen. Ich habe sie deswegen zur Rede gestellt und es endete im Streit. Ich habe das Gefühl das ich mit ihr überhaupt nicht über die Huntington-Krankheit sprechen kann.” Julie

Etwas zu leugnen, das tun viele irgendwann einmal in ihrem Leben. Zum Beispiel zu leugnen, dass du Fan einer bestimmten Fußballmannschaft bist weil sie zurzeit ganz schlecht spielen. Diese Art der Leugnung kann man nachvollziehen. Bei Huntington-Patienten ist es aber leider so, dass sie ein leugnendes Verhalten zeigen, welches aber in Wirklichkeit ein Symptom namens Anosognosie ist. Anosognosie ist der medizinische Ausdruck für einen Mangel an Wissen. Die Menschen sind in diesem Fall davon überzeugt, dass sie die Krankheit nicht haben und man kann es ihnen auch nicht logisch beibringen oder bewirken, dass sie es selbst erkennen. Daher ist es so verzwickt mit ihnen über die Huntington-Krankheit zu sprechen! Das zu wissen, hilft dir natürlich nicht mit deinen eigenen Fragen und Sorgen über Huntington klarzukommen, aber du kannst zumindest verstehen warum ein Betroffener sich so verhält als ob er die Krankheit gar nicht hat. In dieser Situation könnte es eine gute Option sein, zu versuchen jemand anderes zu finden, mit dem du über die Huntington-Krankheit sprechen kannst. Jemand, dem du vertraust und mit dem du offen reden kannst, denn das ist so wichtig. Wenn es keinen gibt, mit dem du reden kannst, denk daran, dass wir immer da sind um dir zuzuhören und dich verstehen.

5. Du weißt von der Huntington Krankheit, aber deine Familie weiß nicht, dass du es weißt …

Es ist nicht ungewöhnlich, dass ein junger Mensch weiß, dass jemand aus seiner Familie Huntington hat, die Familie sich aber entschieden hat, dir noch nichts davon zu sagen, sodass sie nicht wissen, dass du es weißt. Das passiert in vielen Familien. Du hast vielleicht ein Gespräch in der Familie über die Huntington-Krankheit gehört oder du hast die Notizen für den nächsten Arzttermin gesehen oder vielleicht hast du dich selbst auf die Suche nach der Ursache für das, was falsch läuft gemacht. Egal wie, jetzt bist du in der Situation, in der du etwas Wichtiges weißt, das die Familie aber versuchte aus welchen Gründen auch immer von dir fern zu halten. Denk daran, viele Familien finden es nicht einfach über die Huntington-Krankheit zu sprechen und das ist wahrscheinlich der Hauptgrund, dass sie dir noch nichts davon gesagt haben. Sie wissen vielleicht auch einfach nicht, wie. Das erste, was man sicherstellen sollte, ist, dass es wirklich die Huntington-Krankheit ist. Könnte es vielleicht auch eine andere Erklärung geben? Wenn du dir sicher bist, dass es Huntington ist, worüber nicht mit dir gesprochen wird, dann solltest du versuchen, deiner Familie zu sagen, was du herausgefunden hast. Du solltest davor darüber nachdenken, was passieren könnte, wenn du das Thema auf den Tisch bringst. Wenn du dir Sorgen darüber machst, wie es ausgehen könnte, dann sprich zuerst mit HDYO und wir können gemeinsam durchdenken, wie du es am besten angehst. Es ist wichtig, dich ihnen mitzuteilen. Wir haben nachstehend noch ein paar Tipps für dich.

HDYO’s Tipps, mit deiner Familie und Freunden über die Huntington-Krankheit zu sprechen

Hier sind einige unserer besten Tipps um mit deiner Familie und Freunden über die Huntington-Krankheit zu sprechen. Denk daran, dass sich jede Person in einer anderen Situation befindet, unsere Ratschläge sind also sehr allgemein und hoffentlich werden sie für dich in deiner Situation hilfreich sein.

• Du hast die Kontrolle – bei Freunden und Familie entscheidest du allein, mit wem du redest, du hast diese Kontrolle über die Situation, du suchst dir aus, mit wem du über die Huntington-Krankheit sprechen willst. Du musst nicht mit jedem darüber reden, denk daran! Nur mit denen, denen du es erzählen willst – denen du vertraust und bei denen du dich wohl dabei fühlst, ihnen von der Huntington-Krankheit zu erzählen.
• Bedenke, was passieren könnte – bevor du jemandem über Huntington in deinem Leben erzählst, denke darüber nach, wie die Person reagieren könnte. Wird sie dir zuhören, wird sie dich verstehen und kannst du ihr vertrauen? Wenn du die Person gut kennst, hast du vielleicht eine Vorstellung davon, wie sie reagieren könnte, wenn du ihr über die Huntington-Krankheit erzählst. Wenn du dir nicht sicher bist, wie eine Person reagieren wird oder ob sie dich unterstützt, denke vielleicht nochmal nach, ob es vielleicht jemand anderes gibt, der dich besser unterstützen könnte.
• Finde den richtigen Zeitpunkt, um mit der Person zu sprechen – genauso wichtig wie das, was du sagen möchtest ist es, den richtigen Zeitpunkt zu finden, um mit der Person über die Huntington-Krankheit zu sprechen. Wenn sie gerade mit etwas anderem beschäftigt ist und sich nicht auf dich konzentrieren kann, dann ist das wahrscheinlich nicht die richtige Zeit, um ein Gespräch über die Huntington-Krankheit zu beginnen. Wann hat er oder sie Zeit, um mit dir alleine zu reden? Finde es zuerst heraus und plane dann mit ihm oder ihr zu sprechen.
• Was erhoffst du dir von dem Gespräch? – Denke genau darüber nach, was du damit erreichen willst, wenn du mit dieser Person über die Huntington-Krankheit sprichst. Was hoffst du wird passieren? Sei dir darüber im Klaren, bevor du mit jemandem das Gespräch suchst.
• Übung macht den Meister – gehe alles durch, was du sagen willst, bevor du es der anderen Person sagst, damit du zufrieden mit dem sein kannst, was du sagen willst und wie du es sagen willst. Das wird dir etwas Selbstvertrauen geben, wenn du zu der Person über die Huntington-Krankheit sprichst weil du genau weisst was du sagen willst. Du könntest vor einem Spiegel üben wenn dir das hilft oder HDYO kontaktieren und wir werden das Gespräch gerne mit dir üben.
• Kenne die Fakten – Weißt du genug über die Huntington-Krankheit, um jemandem, der sie nicht kennt, davon erzählen zu können? Die meisten Freunde werden keine Ahnung haben, was das für eine Krankheit ist und du solltest es ihnen mit einfachen Worten erklären. Umso besser die Freunde die Huntington-Krankheit verstehen, desto mehr werden sie in der Lage sein zu verstehen, wie dein Leben dadurch beeinflusst wird und können dich mehr unterstützen . Mach dir keine Sorgen, HDYO hat sehr gutes Informationsmaterial, dass die Huntington-Krankheit erklärt (einschließlich der “Was ist die Huntington-Krankheit? Broschüre, die du kostenlos bestellen kannst). Sie ist leicht zu lesen, schlaut dich richtig auf und sollte deinen Freunden helfen ziemlich schnell ein grundlegendes Verständnis über Huntington zu erlangen.
• Plane deine Vorgehensweise – du musst nicht unbedingt wirklich über die Huntington-Krankheit reden, warum nicht auch einen Brief schreiben? Oder eine Email? Oder eine SMS? Es gibt viele Kommunikationswege und du kannst dir den besten raussuchen, für dich und die Person mit der du darüber kommunizieren möchtest. Manchmal, wenn du persönliche Dinge mitteilen möchtest, kann ein Brief ein ausgezeichneter Weg sein, zu bewirken, dass deine Familie dir zuhört. Mit einem Freund kannst du hingegen vielleicht besser über einen Chat sprechen.

Junge Menschen aus anderen Familien, die von der Huntington-Krankheit betroffen sind

Es kann sein, dass du nicht über die Huntington-Krankheit mit einem deiner Freunde oder mit der Familie sprechen willst. Wenn das so ist, dann ist das auch in Ordnung. Es kann aber eine große Erleichterung sein, Menschen zu haben, mit denen du reden kannst. Und es lohnt sich, mit anderen jungen Leuten aus Huntington betroffenen Familien zu sprechen. Diese jungen Menschen machen ähnliche Erfahrungen wie du und haben wahrscheinlich ähnliche Sorgen. Es kann eine Erleichterung sein, mit Menschen zu sprechen, die dich komplett verstehen, ohne dass du die Krankheit erst einmal erklären musst.

“Ich spreche mit meinen Freunden nicht über die Huntington-Krankheit, weil ich es einfach nicht kann. Aber mit anderen Gleichaltrigen zu reden, die Ähnliches durchmachen, ist eine große Hilfe für mich.” Michael

Mit anderen jungen Menschen aus ähnlichen Familien wie deiner eigenen zu sprechen kann wirklich eine tolle Unterstützung für alle Beteiligten sein. HDYO möchte immer eine Verbindung herstellen zwischen jungen Menschen aus Familien, die von der Huntington-Krankheit betroffen sind und wir haben eine Facebook Seite und das HDYO Forum, wo du auf andere triffst, die in einer ähnlichen Situation sind, wie du. Es lohnt sich auch, deine nationale Huntington-Organisation zu kontaktieren, weil sie vielleicht für dich den Kontakt zu anderen jungen Menschen in deiner Region herstellen kann oder sogar Dinge wie Freizeiten oder Events für junge Menschen anbietet.

Über die Huntington-Krankheit mit deiner Familie und Freunden zu sprechen, kann eine richtige Herausforderung sein, aber Leute um sich zu haben, mit denen du sprechen kannst, wenn du Fragen oder Sorgen hast oder wenn du einfach deinen Frust loswerden musst, kann sehr hilfreich sein und es dir ermöglichen, mit wichtigen Themen klarzukommen, die dein Leben bestimmen. Es ist wichtig festzustellen, dass wir (junge Menschen) manchmal noch nicht so weit sind über die Huntington-Krankheit sprechen zu können und das ist vollkommen in Ordnung. Aber du kannst Dir sicher sein, HDYO ist immer für dich da, um mit dir zu sprechen, deine Fragen zu beantworten, deine Sorgen zu teilen und dir zuzuhören. Nimm einfach jederzeit Kontakt zu uns auf.