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Huntington's Disease Youth Organization

Enroll-HD

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

Enroll-HD: Eine Studie für die ganze Familie

EnrollHD

Was genau ist Enroll-HD?

In Bezug auf die Erforschung der Huntington-Krankheit ist Enroll-HD die vielleicht bedeutendste Studie überhaupt. Einfach ausgedrückt: Enroll-HD ist eine reine Beobachtungsstudie, was bedeutet das keinerlei Medikamente verabreicht werden. Es geht nur darum, zu „beobachten“ und Wissen und Daten darüber zu sammeln, wie genau sich die Huntington Krankheit auswirkt. Die Teilnehmer dieser Studie besuchen einmal jährlich, für etwa eine Stunde, ihr Studienzentrum – das ist alles. In dieser Zeit werden einige einfache Tests durchgeführt. Die Ergebnisse werden anonym in einer riesigen, besonders gesicherten Datenbank zusammengeführt und analysiert. Es ist ein weltweiter Ansatz, um die Mechanismen der Huntington-Krankheit besser zu verstehen und herauszufinden, welche Behandlungen in Zukunft eingesetzt werden könnten. Die Reichweite von Enroll-HD ist enorm. Einige haben bestimmt schon von den Studien Registry (in Europa) oder COHORT (in Nordamerika) gehört, oder sogar daran teilgenommen. Enroll-HD hat diese beiden Studien vereint und den Radius noch erweitert. Viele Studienstandorte auf der ganzen Welt sind hinzugekommen. Betroffene aus Südamerika, Asien, Afrika und Australien können an dieser Studie teilnehmen. Enroll-HD kann von sich behaupten, die größte HD-Studie weltweit zu sein. Und groß ist sie aus gutem Grund – je mehr Menschen an der Studie teilnehmen, umso besser verstehen wir, wie die Huntington-Krankheit funktioniert und wie wir sie behandeln können.

Beobachtungsstudien der Huntington-Krankheit können uns eine Menge darüber sagen, welche Rolle unsere Gene dabei spielen, wie schnell die Erkrankung voranschreitet. Diese Art von Studie gibt auch interessante Hinweise darüber, wie sich Umweltbedingungen und das soziale Umfeld auf die Krankheit auswirken. Zum Beispiel wissen wir, dass zwei Personen mit derselben CAG-Wiederholung in völlig unterschiedlichem Lebensalter die ersten Symptome zeigen können, mit vielen Jahren dazwischen. Wir verstehen immer noch nicht gänzlich, warum das passiert – warum eine Person mit 40 erkrankt und eine andere erst 20 Jahre später. Durch die weltweite Sammlung und Analyse von Daten aus Enroll-HD wird es möglich, lebenswichtige Fragen zu beantworten, die wir vorher noch nicht einmal in Erwägung ziehen konnten. Früher gab es wenige Beobachtungsstudien mit einer geringeren Teilnehmerzahl und dadurch waren die Resultate nicht eindeutig genug. Durch die weltweite Zusammenführung von Daten (genetische und umweltbezogene) bekommen wir einen besseren Einblick in die Huntington-Krankheit als jemals zuvor.

EnrollHD

Darüber hinaus funktioniert Enroll-HD als ein Register für andere klinische Studien und Huntington-Studien. Die Daten aller Enroll-HD Teilnehmer fließen in eine mehrfach abgesicherte Datenbank. Wenn also ein Wissenschaftler eine neue klinische Studie für eine Behandlung der Huntington-Krankheit auf den Weg bringen will und dafür ganz bestimmte Teilnehmer sucht, kann er diese in der Datenbank finden. Forscher haben also, dank Enroll-HD, eine große Menge an potenziellen Studienteilnehmern, die sie kontaktieren können. Was früher sehr viel Zeit und Arbeit in Anspruch genommen hat – nämlich das Aufspüren und Kontaktieren von interessierten und passenden Studienteilnehmern, ist heute viel schneller möglich. Das heißt wiederum, die Rekrutierungsphase von klinischen Studien wird verkürzt und hoffentlich somit auch der Weg zu einer Behandlung der Huntington-Krankheit.

EnrollHD

Die Teilnahme an Enroll-HD besteht aus einem jährlichen Termin. Dein Forschungszentrum lädt dich zu einem Termin ein, bei dem einige Untersuchungen durchgeführt werden. Diese Untersuchungen beinhalten: Blut- und Urinproben, die dazu dienen, mehr über die genetischen Aspekte der Erkrankung zu erfahren. Die gesammelten Daten können außerdem in zukünftigen Studien genutzt werden, um neue Behandlungsmöglichkeiten zu suchen. Kognitive Tests: Diese beinhalten eine Meinge Aufgaben, die mehr als ein Spiel erscheinen und nicht als ein Test. Tatsächlich geben diese aber Aufschluss über viele verschieden Aspektedes Denkens, Aufmerksamkeit, Erinnerungsvermögen und Problemlösung. Motorische Untersuchung / Verhaltenstests : Die Teilnehmer werden ebenfalls gebeten, eine Reihe von Bewegungs- und Verhaltensaufgaben zu lösen, die üblich sind bei jeder wissenschaftlichen Studie zur Erforschung der Huntington-Krankheit. Zum Beispiel sollen die Teilnehmer einem Strich entlang laufen, Bewegungen mit den Augen folgen, die Fingerspitzen nacheinander berühren, und einige Fragen beantworten die ein Gefühl für den Geisteszustand geben sollen.

Es ist wichtig zu erwähnen, dass du bei deinem Enroll-Termin jederzeit die Kontrolle behältst. Wenn Du etwas nicht machen möchtest, lass es die Ärzte wissen. Wenn Du den Termin beenden möchtest, kannst du das auch jederzeit tun. Natürlich wünschen sich die Wissenschaftler, dass Du an allen Untersuchungen teilnimmst, aber wenn das aus irgendeinem Grund für dich nicht möglich ist, dann ist das vollkommen in Ordnung. Erfahre hier mehr darüber, wie ein Enroll-HD-Studientermin abläuft.

Wie kannst Du dich bei Enroll-HD anmelden?

Die Anmeldung ist ganz einfach über die coole Webseite, auf der du sehen kannst, wo es auf der Welt Enroll-HD-Standorte gibt. Dort findest du auch die Kontaktdaten eines Standortes in deiner Nähe. Dann brauchst du nur noch dort anrufen oder eine Email schreiben. Besuch die Enroll-HD Webseite unter enroll-hd.org.

Bewege etwas für deine Familie und die große Gemeinschaft der Familien, die von der Huntington-Krankheit betroffen sind und nimm teil an dieser einfachen Studie, die hoffentlich dazu beiträgt, die Kernfragen bei der Erforschung der Erkrankung zu beantworten!