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Huntington's Disease Youth Organization

Arbeitsgruppe der Jungen Erwachsenen (Engl.: “Young Adults Working Group = YAWG”) - 2013

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

Was ist die YAWG?

Die Arbeitsgruppe der Jungen Erwachsenen (YAWG) ist eine von vielen Arbeitsgruppen, die vom Europäischen Huntington-Netzwerk (Engl.: „European Huntington’s Disease Network (EHDN)“) unterstützt werden.

YAWG

Das EHDN wurde im Jahr 2003 durch die CHDI Stiftung Inc. gegründet. CHDI steht für „Cure Huntington’s Disease Initiative“ (Deutsch: „Huntington-Heilungs-Initiative“). Diese Stiftung repräsentiert einige Projekte, die ungefähr zur gleichen Zeit ins Leben gerufen wurden. Eines der Projekte war die ursprüngliche „Cure Huntington’s Disease Initiative“. Es war eine Ausgründung der „Stiftung für Erbkrankheiten“ (Engl.: „Hereditary Disease Foundation“ = HDF) im Jahr 1997 nach dem Erhalt einer „bedeutenden anonymen Spende“. Das Ziel dieser Initiative war es, die Forschung zu fördern und öffentliche wie private Forschungsprojekte zu koordinieren, um das Finden von Therapiemöglichkeiten zu beschleunigen. Die HDF war so die Speerspitze für eine Menge von Huntington-Forschungsprojekten. Im Jahr 2002 rief eine andere Gruppe privater Spender die „High-Q Stiftung“ ins Leben, um finanzielle Unterstützung für die Huntington-Forschung bereitzustellen und Ziele sowie Behandlungsmöglichkeiten zu identifizieren. Die Organisationen („Cure Huntington’s Disease Initiative“ und „High-Q Stiftung“) haben sich dann gegenseitig unterstützt und aus ihnen wurde eine US-amerikanische gemeinnützige Organisation, die heutige biomedizinische Stiftung CHDI Foundation Inc. (CHDI).

Wie oben erwähnt, gründete die CHDI das EHDN im Jahr 2003 und der Rest ist Geschichte. CHDI ist der größte einzelne Spender der derzeitigen Huntington-Forschung bis heute.

Treffen der Arbeitsgruppe der Jungen Erwachsenen (YAWG)

Das Treffen begann mit 17 Teilnehmern aus 13 verschiedenen, über den Erdball verteilten Ländern. Vertreten waren Kanada, die USA, Chile, England, die Republik Irland, Nord-Irland, Frankreich, Deutschland, Polen, Spanien, Schottland, Norwegen und Südafrika. Die gemeinsame Leitung der YAWG übernehmen Dr. Michael Orth, ein Neurologe aus Deutschland und Jamie Levey, die beim EHDN angestellt ist. Dann gibt es noch Saul, einen Neurologen aus Spanien und David Drain, einen Huntington-Jugendarbeiter aus Schottland.

Sie diskutierten, inwiefern das EHDN aufgebaut wurde, als Forschungsplattform, um Behandlungsmöglichkeiten und eine Heilung für die Huntington-Krankheit zu finden. Es ist ein klinisches Forschungsnetzwerk, das ca. 30 verschiedene Arbeitsgruppen hat. Diese beschäftigen sich mit der Verfeinerung der Forschungsmethoden, zum Beispiel bildgebende Verfahren wie MRT oder legen einen Fokus auf die Pflege von Huntington-Patienten.

YAWG discussion

Die Idee, eine Arbeitsgruppe basierend auf den Erfahrungen junger Betroffener zu gründen, entstand im Jahr 2009. Es liegt eigentlich auf der Hand, weil wir ja wissen, dass Huntington keine Krankheit von einzelnen Individuen ist, sondern die ganze Familie betrifft. Junge Menschen sind begeisterungsfähig für die Zukunft der Huntington-Forschung und die Wissenschaftler brauchen die Zusammenarbeit mit jungen Menschen, um die Krankheit zu verstehen und Behandlungen voranzubringen. Daher wurde also die YAWG ins Leben gerufen, um die Bedürfnisse junger Menschen zu verstehen und spezifische Antworten anzubieten, die aktuell, beispielsweise durch gewöhnliche klinische Visiten, nicht abgedeckt werden. Diese Gruppe bietet eine gute Grundlage, um die Beziehungen zwischen jungen Menschen und Spezialisten zu verbessern und mehr junge Menschen in die Forschung mit einzubeziehen. Diese globale Arbeitsgruppe kann zudem Wissenschaftlern helfen, mehr über länderspezifische Umstände und Bedürfnisse zu lernen, denn die Wissenschaftler müssen spezifische Eigenschaften der jungen Leute in verschiedenen Ländern herausfinden. Daher bietet die YAWG die Möglichkeit, Projekte zu entwickeln, mit dem Ziel bestimmte Fragen oder Bedürfnisse anzugehen, die junge Leute haben könnten, und gewillt sind mit der internationalen Forschung zusammenzuarbeiten. CHDI ist ein essentieller Teil unseres derzeitigen Forschungsstandes, um eine Heilung für die Huntington-Krankheit zu finden und bietet eine Struktur, um die Durchführung klinischer Studien durch eine bessere Organisation von Örtlichkeiten, Familien, etc. zu vereinfachen.

Da die YAWG nun existiert, gibt es schon zwei bedeutende Projekte, die auf Grundlage der Diskussionen entstanden sind. Dazu zählt HDBuzz. Diese Webseite wurde gestaltet, um eine verbesserte Kommunikation und ein verbessertes Verständnis wissenschaftlicher Ergebnisse an die Interessensgemeinschaft weiterzugeben. Das zweite Projekt ist HDYO, was zum ersten Mal beim YAWG Treffen im Jahr 2010 vorgestellt wurde.

Wie bei früheren YAWG-Treffen, stellte jedes Land einen Vertreter, der darüber einen Vortrag gehalten hat, wie der Status der Unterstützung junger Menschen mit der Huntington-Krankheit in dem jeweiligen Land war und auch darüber, was die Bedürfnisse und Hauptziele für das kommende Jahr waren. Einige Highlights waren zum Beispiel, ein von Kanada gestartetes Mentorenprogramm und der erste von der HDYO eingestellte Huntington-Jungendarbeiter in den USA. Schottland hat eine Pflege-Leitlinie entwickelt für die abgestimmte Pflege für Huntington-Betroffene. Die Republik Irland hilft Nord-Irland, indem es einen Austausch genetischer Berater ermöglicht.

Es wurde beschlossen, dass die YAWG bei der nächsten EHDN-Vollversammlung in Barcelona im September 2014 ein Poster mit den Arbeitsgruppen präsentiert. Das Poster soll dazu dienen, aufbauend auf den länderspezifischen Bedürfnissen die Ziele für die nächsten drei Jahre klar zu definieren. Die Projekte, die durch YAWG gestartet wurden, inklusive HDYO und HDBuzz, werden bewertet werden, um zu sehen ob sie einen positiven Beitrag zur Huntington -emeinschaft leisten (was sie natürlich tun! ;)). Es werden auch Informationen aus einer weltweiten Umfrage, die von Dr. Michael Orth initiiert wurde und von 600 Personen beantwortet wurde, bei der Bewertung dabei sein. Diese Umfrage maß den Grad der Einbeziehung junger Menschen in die Forschung und fragte ihre Bedürfnisse ab. Es entstanden viele Daten, die weiter analysiert werden müssen, aber die Ergebnisse werden auf dem Poster präsentiert werden und möglicherweise gibt es einen anknüpfenden Fragebogen. Die Perspektiven junger Menschen werden auch in Bezug auf die neue Enroll-HD Vorgehensweise adressiert, und ob ein Botschafter-Programm hilfreich sein könnte, um es Familien zu erleichtern, an den Enroll-Studienzentren teilzunehmen.

Schottland kann einen aktuellen Audit-Bericht aus der Jugendarbeit vorweisen, die für Huntington-Patienten in den letzten zehn Jahren verrichtet wurde, einschließlich der Arbeit von Jugendberatern. Der Bericht enthält Daten, die für die Idee sprechen, dass die Unterstützung junger Leute eine sehr günstige Langzeitwirkung haben kann. Das wiederum könnte weitere junge Menschen motivieren, an Forschungsprojekten teilzunehmen.

Karen Keenan ist eine Sozialforscherin aus Schottland, die von der schottischen Regierung beauftragt ist, ein besseres Verständnis dafür zu erarbeiten, wie die genetische Untersuchung junge Menschen beeinflusst. Die große Präsenz von wissenschaftlichen Veröffentlichungen über die Erfahrung Erwachsener konnte bisher keinen solchen Einblick in die Erfahrungen der jüngeren Menschen geben. Karen konzentrierte sich daher auf junge Betroffene im Alter von etwa 25 Jahren. Sie identifizierte spezielle Fragen, die von den jungen Menschen beantwortet werden sollten, hinsichtlich früherer Familienprobleme, der Unentschlossenheit, bevor sie die Untersuchung gemacht haben, inwieweit sie wirklich das Ergebnis wissen wollten, welche Gefühle sie in Bezug auf ein positives oder negatives Ergebnis schon vor der genetischen Untersuchung hatten, und wie sie planten, mit dem Ergebnis umzugehen. Die Studie stellt damit das grundlegende Bedürfnis regelmäßiger psychologischer Unterstützung während des Entscheidungsprozesses und nach der Untersuchung heraus.

Ein YAWG Mitglied aus Paris, Frankreich, stellte ein verblüffendes soziales und psychologisches Konzept vor, wie junge Menschen mit der Huntington-Krankheit umgehen können. Sie können so existentiell erfahren, was es heißt, mit dem Risiko zu leben oder positiv auf die Krankheit getestet zu werden. Die Französin hat ein künstlicherisches Online-Projekt erschaffen, das sich DingDingDong nennt, um Erfahrungen mit der Huntington Krankheit, die neben ihrer „klinischen“ Realität entstehen, zu teilen und erfassen zu können. Damit soll die Lebensqualität gesteigert werden, ob es um eine andere Auffassung des eigenen Lebens geht oder des Lebens derjenigen, die von der Huntington-Krankheit betroffen sind.

Wir beendeten das YAWG-Treffen mit einem Gespräch über die Zukunft der YAWG selbst. Wir beschlossen, dass einen strategischen Plan für die nächsten Jahre auszuarbeiten, besonders hilfreich wäre, damit die Mitglieder sich immer wieder auf ihre Ziele besinnen können. Dieser Plan wird vor dem nächsten Treffen erarbeitet werden, das wahrscheinlich wieder in Barcelona noch in diesem Jahr stattfinden wird.