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Huntington's Disease Youth Organization

Arbeitsgruppe der Jungen Erwachsenen (YAWG) – Barcelona 2012

HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

www.hdyo.org

The HDYO group

Im Februar 2012 traf sich die YAWG in Barcelona. Sie ist eine von vielen Arbeitsgruppen, die vom Europäischen Huntington-Netzwerk gebildet wurden. Die meisten dieser Arbeitsgruppen konzentrieren sich auf klinische Studien und Forschung, aber die YAWG kümmert sich um die Bedürfnisse junger Erwachsener auf der ganzen Welt, die von der Huntington-Krankheit betroffen sind. Der Zweck der YAWG ist es, Netzwerke junger Menschen in allen Ländern zu verbessern und zu stärken. Die Gruppe trifft sich normalerweise ein bis zwei Mal im Jahr an verschiedenen Orten.

Dieses Mal war Barcelona, Spanien, an der Reihe, um der Gastgeber für das YAWG Treffen zu sein. Ca. 30 junge Menschen und einige Spezialisten aus vielen Ländern erschienen zu dem Treffen. An dem Tag, stellte in einer Diskussionsrunde je ein Landesvertreter die Situation in seiner Heimat vor und die Schritte, die gemacht werden müssen, um die Unterstützung der jungen Leute dort auszubauen. Diese Schritte werden notiert und die YAWG arbeitet dann daran, das Zusammenwirken der Ländervertretungen untereinander zu erleichtern. Zwei Neuigkeiten aus der Forschung, die von Bedeutung für junge Menschen sind, wurden durch die Spezialisten und jungen Erwachsenen vorgestellt. Ebenso gab es eine längere Diskussion über die mögliche Einrichtung von Huntington-Kliniken für junge Erwachsene.

HDYO war auch dabei, um die YAWG über die Fortschritte ihrer Organisation zu unterrichten. Wusstest du vielleicht? Die Idee für die HDYO wurde als erstes bei der YAWG in Prag im Jahr 2010 vorgestellt. Nach dem Treffen wurde dort auch eine kleine Start-Feier veranstaltet, zu Ehren von HDYO (das war super nett von ihnen!)!

Am darauffolgenden Morgen gab es ein Sondermeeting, das sich komplett auf HDYO bezog. Es gab uns die Möglichkeit, den jungen Erwachsenen, von denen viele ehrenamtlich für HDYO tätig sind, mitzuteilen, wie sich die weiteren Pläne für die HDYO gestalten. Sie waren aber auch aufgefordert uns ihre eigenen Gedanken und Meinungen mitzuteilen und konnten zudem das HDYO-Team besser kennenlernen. Es war erneut eine produktive Veranstaltung für die YAWG und für die HDYO. Das nächste Treffen wird sich mit der EHDN-Tagung im September in Stockholm überschneiden.